Élise témoigne

25 septembre 2015

Je m’appelle Elise, j’aurais 34 ans dans quelques mois, je donne mon sang.

Je suis mariée et j’ai 2 enfants, une fille de presque 12 ans et un petit garçon de 5 ans. Je donne mon sang depuis mes 18 ans, depuis qu’un camion de l’EFS a investi les couloirs de mon lycée et qu’un prof de Bio exceptionnel a su trouvé les mots pour me faire sauter la pas, pour m’expliquer l’importance, l’urgence, de donner un peu de soit pour contribuer à sauver des vies. J’ai pendant des années repoussé mon inscription sur la liste des donneurs volontaires de moelle osseuse, par manque de temps, surement, mais aussi parce que je n’avais pas alors les cartes en main pour comprendre les enjeux. La vie a continué, les enfants sont arrivés et un jour de janvier 2011, je me suis dit que le moment était bien choisit, que plus rien ne me retenait.

Inscription sur le registre des donneurs de moelle osseuse

Mars 2011, Rdv à l’EFS de Créteil, Hôpital Henri Mondor, un simple entretien avec un médecin, une prise de sang, voilà, plus qu’à attendre de savoir si j’étais « éligible ». Ma carte de donneur m’a été envoyée très rapidement, dans les mois qui ont suivis l’entretien. 

Un receveur attend mon don.

21 Janvier 2014, une lettre de l’EFS, un simple courrier pour me dire que mon typage HLA était compatible avec celui d’un malade en attente de greffe. J’ai appelé dans la seconde, et eu mon premier contact avec la coordinatrice pour obtenir un second rdv. Jusqu'à ce jour là, jamais je n'avais immaginé que je donnerais vraiment. J'avais fait mon job, j'étais là si besoin, mais pas vraiment en attente comme j'ai pu le lire pour certains veilleurs de vie. 
Début février, deuxième entretien, deuxième prise de sang pour confirmer la compatibilité, La coordinatrice a pris beaucoup de temps pour m’expliquer, pour me préparer aussi, au fait que peut être la compatibilité ne serait pas suffisante, que peut être un autre donneur serait plus compatible que moi, que pour d’autres raisons que je ne connaitrais jamais, le don ne se ferait peut être pas. J’avoue avoir occulté ce discours, je ne voulais pas l’entendre, je ne sais pas… je ne crois pas aux hasards, les choses arrivent parce qu’elles le doivent, c’est mon sentiment. Je donnerais. 
20 février 2014, je suis en transit pour partir en vacances quelques jours, je consulte mes mails lors de mon passage par l’aéroport d’Amsterdam, courriel de la coordinatrice, qui n’arrive pas à me joindre sur mon téléphone, merci de la rappeler… je pense ne même pas avoir lu le mail jusqu’au bout, j’ai rappelé, l’urgence au cœur, toujours… La compatibilité est avérée, quand puis-je donner ? Le 3 avril ? Le 10 avril ? Quand vous voulez, quand il faudra, je n’ai rien d’autre à dire… On m’annonce également que le prélèvement se fera sous anesthésie générale, directement par ponction dans les crêtes iliaques, est ce que je suis toujours d’accord pour ce protocole ? Evidemment oui… bien sûr quelle question ! 
3 avril 2014, retour à l’EFS, une trentaine de tubes me sont prélevés, je rencontre le Docteur Beaumont, qui officiera au bloc, la date est arrêtée, si rien ne vient entraver la machine, le don se fera le 24 avril 2014, on ne sait pas encore où… peu importe… On me confirme ce que je supposais déjà vu le mode de prélèvement choisit, mon receveur est un enfant, il a l’âge de ma fille, et une leucémie. J’ai cru qu’il s’agissait d’un petit garçon, puis d’une fille… Je me rends compte que je ne sais pas et je crois que cela n’a pas la moindre importance en fait. 
8 avril 2014, Tribunal de grande instance de Meaux, je dois donner mon consentement officiel, une simple formalité. 
11 avril 2014, retour à Henri Mondor puisqu’il advient que le prélèvement se fera finalement chez eux (ce qui me ravit puisque je connais un peu les locaux et l’équipe) pour le Rdv avec l’anesthésiste. A l’issue de ce rdv, l’infirmière de l’EFS qui m’accompagnait ce jour-là aura ces mots à mon intention « Sais-tu ce que nous allons faire, quand tu seras partie ? Nous allons faxer ce document, le dernier, et dans quelques heures, le téléphone sonnera chez des parents pour leur indiquer que nous avons un donneur pour leur enfant ». Je pense qu’elle m’a perdu à ce moment précis. Je suis rentrée chez moi en pleurant comme une folle dans ma voiture, les choses ont vraiment pris leur sens ce jour-là. Ce que j’allais faire, pourquoi j’allais le faire, comment j’allais le faire. Je ne savais pas vraiment jusque-là, je me laissais porter par les démarches, naviguant d’un rdv à l’autre sans m’autoriser à y penser vraiment. 

Le don de moelle oseusse

 23 avril 2014, matin, le service d’hématologie dans lequel je vais être hospitalisée me demande de me présenter avant 16H. Mon mari m’emmène, sac sous le bras, ordinateur, liseuse. Dès mon arrivée j’ai été prise en main, chouchoutée, on m’a installée dans une chambre seule, dans l’aile dédiée aux soins intensifs et aux chambres stériles. J’ai refait un bilan sanguin, pour confirmer ma numération, mon groupe sanguin, prise de tension, radio des poumons. On me demande d’être à jeun à partir de minuit, entre temps je me promène, je bois du café (beaucoup), je fume (beaucoup aussi et oui je sais c’est mal, pardon maman !). J’ai passée plus de 4 ou 5 heures au téléphone, je ne savais pas trop à qui donner mon stress (mon excitation ?), mes amis, mes proches, les gens que j’aime ont été là, pour moi, ont supporté mes blablatages, mes photos ridicules de machines à café, de couloirs déserts… j’en passe et des meilleures ! Aussi paradoxal que cela puisse vous paraitre, je me suis rarement sentie aussi heureuse qu’à ce moment-là, je veux dire que si j’occulte la naissance de mes enfants et les évènements familiaux et amicaux qui ont ponctués ma vie jusqu’à aujourd’hui, je n’avais jamais ressenti ça. C’est un sentiment sur lequel j’espère pouvoir mettre des mots un jour. 
24 avril 2014, A minuit, puisque je n’avais plus le droit ni de boire ni de manger, je me suis résolue à prendre la fameuse douche bétadinéé que tous ceux qui ont déjà subi une intervention connaissent bien… et je me suis couchée. Je n’ai pas pris le calmant gracieusement proposé par le service pour me détendre… j’aurais dû ! J’ai tourné, retourné, lu, éteint, allumé… bref pas dormi quasiment jusqu’à ce qu’on me réveille pour refaire une prise de sang, reprise de tension, re douche bétadinée… ensuite j’ai pris le calmant et j’ai replongé dans les bras de Morphée jusqu’à ce que le brancardier vienne me chercher vers 8H20. Il ne me trouvait pas et m’a cherché un peu partout dans l’hôpital, ce qui m’a permis de voir les docteurs Beaumont et Pautas avant ma descente au bloc, cela m’a fait beaucoup de bien je dois l’admettre. Une fois au bloc, les choses ont été plus lentes et confortables que je n’avais pu le craindre, l’anesthésiste était en or, un type drôle qui a su trouvé les mots pour me faire rire, même avec un masque en plastique sur le nez. J’ai pu discuter avec les infirmières, les panseuses, les médecins, cela a vraiment été important. Je me suis sentie importante, utile, et donc dans de parfaites conditions psychologiques. Je me suis endormie en pensant à mes enfants, à mon mari, à cet enfant de l’autre côté de la Manche qui devait attendre de mes nouvelles, des nouvelles de ses futures cellules que ses médecins ne tarderaient plus à lui injecter. Aux parents de cet enfant, à ce soulagement qui serait le leur dans quelques heures de savoir que peut être le calvaire allait prendre fin. 11H30, salle de réveil, beau réveil, réveil parfait… avec le sourire, avec les larmes, de joie, de soulagement, de bonheur. Très peu de douleur, pas de nausée (c’était ma plus grosse crainte), une équipe une fois encore formidable, de gentillesse et d’attention. 

Après le don, le sentiment de bonheur.

12H00, retour en chambre, mon mari est arrivé un peu après, j’avais la forme, j’étais consciente, j’étais heureuse, j’étais « pleine » dans un sens que je ne peux expliquer. La fatigue m’est littéralement tombée dessus quelques heures plus tard, et j’ai passé la majeure partie de l’après-midi à dormir. Toujours très peu de douleur, comme des gros bleus au-dessus des fesses. J’ai demandé 1gr de Paracétamol vers 15H mais c’était plus en prévention que par réel besoin. Ma tension a peiné à remonter au-dessus de 10 jusqu’à 22h, et enfin quand le 10’6 s’est affiché j’ai obtenu l’autorisation de sortir prendre l’air. J’en avais besoin, vraiment, j’avais besoin de respirer… Je me suis couchée avec un calmant vers minuit. J'ai 4 trous de chaque coté, il m'a été prélevé 1.100litres de moelle, sang. Je dois rester disponible si toutefois le receveur avait besoin de lymphocytes, il parait que cela arrive dans 20% des cas. -
25 avril 2014, 8H30, enfin réveillée, l’équipe m’avait laissé tranquille si on oublie les prises de constantes obligatoires dans la nuit. La coordinatrice de l’EFS est venue me voir, nous avons beaucoup parlé, elle m’a confirmé que la greffe avait bien été faite, que je pouvais écrire, si je le voulais, que rien n’était obligatoire ni figé, qu’il fallait que je prenne le temps. Elle m’a remis le sablier offert par France greffe de moelle, qui trône maintenant dans ma bibliothèque et que je compte bien retourner souvent. J’ai quitté l’hôpital vers 14h, avec la sensation du devoir accompli. Une ordonnance de fer pour 1 mois et des pansements à domicile pendant 10 jours sous le bras. Je suis chez moi, il est 1h12 du matin et je n’arrivais pas à dormir, les mots tournaient dans mon esprit, je me suis relevée pour écrire, pour vider ma tête, vider mon cœur. Je suis la même qu’il y a deux jours, mais plus tout à fait quand même. Il faut maintenant que je prenne du recul, j’ai reçu tellement d’amour, je n’arrive pas à le savourer, à l’accepter, je pense que c’est que qui est le plus difficile à gérer pour moi aujourd’hui, tous ces témoignages d’affection, de reconnaissance, de fierté, je n’ai pas l’impression de mériter tout ça. 

A votre tour de donner !

J’espère que mon témoignage aura pu donner à certains l’envie de donner, l’envie de s’inscrire, c’est le cas dans mon entourage proche et je suis très fière de ça, chaque donneur volontaire de plus est une chance potentielle pour un malade en attente. Nous avons tous la vie en nous, que tous ceux qui s’en sentent capables n’hésitent pas à la donner, je ne juge aucunement ceux pour qui cela n’est pas possible. Le don doit rester un acte réfléchi et ne doit en aucun cas se faire sous la contrainte. Je ressors de cette expérience à la fois pleine et vide, je suis quelqu’un d’autre désormais. Je vous remercie tous, les veilleurs de vie, les malades greffés, les malades en attente, les parents… Mes derniers mots pour mon receveur, que sa vie soit longue et belle.