Témoignage

Bonjour à toutes et tous,

J'ai 44 ans et on m'a diagnostiqué une LAM 5b en juin 2018...1 induction et 3 conso plus tard, plus de signe de la maladie (j ai su des l'induction qu une greffe ne serait pas nécessaire). J'étais en rémission. Cependant, en avril 2019, le verdict tombe : rechute moléculaire (le marqueur NPM s est repositive et dans une dynamique d'augmentation, pas violente mais ça se préparait gentiment). Comme il n y avait pas de signe dans la numération et dans la moelle, il a été décidé d attendre....des blastes sont apparus début septembre dans la moelle (6%) et je suis donc a nouveau en hospitalisation depuis le 1er oct pour une induction (qui sera suivie d une conso puis du conditionnement et de la greffe, mon frère est compatible a 100%). Je vis beaucoup moins bien l'isolement de la chambre stérile d autant que les visites sont tout simplement interdites ... Les journées sont longues, moi qui suis habituellement si positif, je me retrouve a prendre du Xanax pour pouvoir adoucir (un peu) mes journées.....je ne sais pas ce que j attends de ces qq lignes, peut-être juste me libérer l'esprit...courage a tous ceux qui combattent la maladie !

Commentaires

Courage, je pense à vous en ces moments difficiles, pas de visites, les journées doivent être et longues et psychiquement aussi, on a besoin de contacts visuels, j'espère que surtout ils vont vous trouver un traitement qui marche,6% de blastes, ce n'est pas affolant, mais bon, il ne faut pas que ça augmente, je vous envoie toutes mes ondes positives

Et si écrire ces quelques lignes vous avait libéré un tt petit peu l’esprit, vous avait permis d’être écouté, lu, compris, soutenu, ce serait déjà pas mal-:) Je positive pour vous si vous voulez bien en attendant que vous retrouviez votre positivité naturelle car je suis persuadée que vs allez très vite la retrouver-:) On peut évidemment comprendre combien il est plus difficile pr vous d’accepter d’être enfermé une 2ème fois et de devoir repartir au combat... Ce que j’ai envie de retenir de votre message c’est que vous avez un donneur 100% compatible, le meilleur qu’il soit-:) C’est une vraie chance et un espoir géant dans votre panoplie de guerrier-:) J’espère que vous pouvez garder le lien avec vos proches grâce à des applis sur votre téléphone ou ordinateur telles que WhatsApp, Facetime, Skype ou autre qui permettent de se voir qd même. Bien sûr on est d’accord que cela ne remplace pas les visites mais ça fait qd même bcp de bien de pouvoir voir les visages des gens qu’on aime-:) On pense fort à vous Vinz. Revenez sur le forum aussi souvent que vous le souhaitez pour y déposer ce que vous voudrez. Il y aura tjs une oreille attentive prête à vs lire, vs écouter et discuter.

Merci Anne-Sophie et bravo pour votre action au sein de l'association. J'ai déjà pu lire certaines de vos réponses au fil du forum et elles sont toujours pleine d'humanité, d'espoir et de justesse !

Bonsoir Vinz, c’est adorable de votre part mais c’est vous tous qui vous battez et vos proches qui êtes les moteurs de l’association au quotidien, soyez en persuadé-:) Même si vous êtes seul ds votre chambre d’hôpital, sachez que dehors on pense bien fort à vous. J’espère que votre moral va mieux ? Bonne fin de soirée et forzaaaa.

coucou vinz!
Tout ceux qui sont passés par là te comprendront .... le passage en chambre stérile reste un moment difficile car il faut vraiment trouver de quoi passer le temps et rythmer ses journées ... as tu un vélo ? car si il est une chose importante , c'est de continuer une activité physique ( dans la mesure de ses limites ;) ).... tu peux aussi tenir un journal intime .... tu peux ( si tu as un ordi ) te lancer dans l'apprentissage d'une langue , faire des jeux , regarder tous les films ou séries que tu voulais voir ..... dans tous les cas , il faut vraiment donner une cadence à ses journées .

Je ne suis pas entrain de minimiser l'impact de cet isolement , mais tu vas y arriver , nous avons des ressources assez incroyables !!

Merci à vous pour vos messages de soutien qui bien sûr ,réconfortent ! Je suis d accord avec toi Christine, il faut cadencer des journées, trouver des rituels mais les premiers jours, je n en avais pas la force morale...en effet, je ne pensais plus jamais connaître ces chambres stériles et le 1er octobre, me revoilà dans les mêmes conditions, retour au point de départ, toute cette force donnée en 2018 pour rien....je vous rassure, je vais mieux, j essaye de positiver...je suis hospitalisé a Créteil dans un service hématologie qui possède une excellente équipe soignante, de l aide-soignante aux médecins mais malheureusement, le manque de moyen de fait sentir. Les chambres stériles ne disposent pas d équipements spécifiques si ce n est la télévision. Les locaux sont vétustes, on voit que tout a bien vécu, ce qui ne participe pas forcément a se sentir apaisé dans un cadre agréable...essayer de retrouver l esprit guerrier et avancer jour après jour, voilà ce qui animent mes journées :-) mes chimios sont finies depuis mercredi, j attends avec impatience sur tous ces petits globules descendent (900 hier, suspens aujourd'hui) puis remontent bien gentiment au-dessus des 1000... Et je pourrais me dire : induction faite, plus que 2 étapes !!!

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