Suite greffe

Bonjour à tous,

Je suis atteinte d'une LAL B au Chromosome Phi+ depuis avril 17. Suite à 4 cycles de chimio, j'ai fait une greffe avec un donneur anonyme. La greffe s'est très bien passée. Je suis sortie vendredi dernier de l'hôpital. Par contre, je suis extrêmement fatiguée et diminuée. Je me sens très déprimée depuis mon retour. alors que je devrais être heureuse d'avoir accompli tout ce chemin, je ne fais que pleurer sur mon sort. J'ai l'impression d'avoir encore des montagnes à franchir alors que je suis épuisée. Faut dire que la quantité de médicaments n'aide pas, c'est énorme!
avez-vous vécu ce moment de déprime à votre retour? Comment l'avez-vous vaincu? Merci d'avance et bon courage à tous.

Commentaires

Chère Marie, la greffe est une étape importante et fatigante aussi. Plein d'étapes en une, la préparation à la greffe, la greffe en elle-même, l'aplasie et puis le retour à la vie. C'est bien naturel que vous soyez épuisée. Il faut accepter, même si ce n'est pas facile (nous l'admettons) de prendre le temps, de vous laisser le temps de vous remettre, de vous retrouver et surtout de laisser le temps à ces merveilleuses petites cellules de vie toutes neuves de trouver leur place dans leur nouveau corps (le vôtre). Elles vont s'installer doucement mais sûrement, chacune va trouver sa place et jouer son rôle. Et vous êtes la chef d'orchestre de tout ce beau monde-:) Il y a des hauts et des bas dans cette maladie comme dans bcp d'autres. Si en ce moment ça n'est pas le top, dites-vous que ça ne va qu'aller mieux. Il faut vous en autopersuader-:) Courage Marie. Vous avez parfaitement le droit de ne pas toujours aller bien. Mais vous allez aussi trouver la force en vous d'aller mieux, si si si-:))) Laissez-vous le temps, c'est important, vraiment. Essayez de vous occuper l'esprit. Vous avez des passions et des envies que vous pouvez réaliser ? Faites-le. Trouvez vous un dérivateur pour penser de temps en temps à autre chose qu'à la maladie. Et pensez à ce donneur qui devait tellement penser à la personne pour laquelle il a fait ce si beau geste quand il a donné un peu de sa moelle osseuse. Si ce lien est anonyme, il est là, et vous n'êtes pas seule dans votre combat. Force et douceur pour la suite. On est là si vous avez envie de discuter aussi souvent que vous le souhaitez sur ce forum qui est le vôtre. J'espère que d'autres malades ou ex malades qui ont vécu la greffe auront envie de témoigner de leur parcours pour vous encourager et vous aider à passer ce cap car ils sont nombreux sur le forum.

Bonjour,

Je suis également atteinte d'une LAL, je suis en traitement d'entretien. Je n'ai pas subit de greffe mais le traitement a était long (8mois). Après mon 2ème séjour au stérile, j'ai eu une embolie pulmonaire, c'était la goutte d'eau... malgré mon optimisme et ma bonne humeur, en rentrant chez moi j’étais vidée, je pleurais tout le temps, sans raison des fois.. je n'avais plus la force ni le moral pour continuer. On se regarde dans le miroir et on ne se reconnait plus. c'est très dur.
Mais il faut garder en tête que notre corps est une super machine, il faut lui laisser le temps de reprendre le dessus. J'ai attendu... et le morale est revenu tout seul! Essayez de regarder des émissions drôle pour vous occuper l'esprit, écoutez des chansons joyeuses! et ne vous retenez pas de pleurez si vous en avez envie.. c'est important. Vous avez fais le plus dur. Je suis sûre que vous allez bientôt remonter la pente :-)
je vous envoi plein de courage!!! et n'oubliez pas de sourire...

Merci pour votre soutien. Je me rends compte que je ne peux lutter contre la fatigue. Alors, je me repose autant que mon corps en a besoin. J'ai peu d'énergie mais je sais que ça va revenir. La patience est importante! Je pleure beaucoup, je me laisse aller. Je sens que j'ai besoin de vider tout le stress, toute la souffrance de ces derniers temps. J'ai prévu de revoir mon psy à partir de la semaine prochaine et je pense que ça me fera du bien.

moi ce qui me ferait pleurer c'est la durée de l'hospitalisation (2 mois dejà et je suis pas au bout)
combien de temps après la greffe etes vous sortir ?

c'est tellement long les journées et je suis à 2 h de route des miens donc .... ça ouii ça me ferait pleurer tellement il me manque .... 2 mois d'hospitalisation déjà help votre expérience ???

Pour l'hospitalisation, je peux dire que j'ai eu de la chance. J'ai fait une semaine de conditionnement (radio et grosse chimio) puis la greffe puis 3 semaines après je sortais. La greffe a bien pris. Je comprends que 2 mois, ce soit très long mais faut pas perdre espoir. Tu arrives sûrement au bout du tunnel. Les docs te parlent un peu de la sortie?

Pour moi, ça a duré 4 mois ! J’ai eu deux réactivations virales qu’il a fallu traiter, ça a duré 2 mois.

Bonjour,
je suis atteinte d'une myélodysplasie, et en attente de greffe prévue d'ici environ deux mois, je passe par tous les hauts et les bas possibles envie de renoncer, espoir de reprendre ma vie d'avant.....merci pour tous les témoignages de ce site où je retrouve mes propres interrogations, tous les doutes et surtout tous les espoirs qui se rattachent à cette maladie. Le grand bénéfice de cette maladie c'est de permettre de nous révéler toute la beauté des choses autour de nous (on a tellement le temps de contempler faute de pouvoir "faire"!

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