Suite greffe

Bonjour à tous,

Je suis atteinte d'une LAL B au Chromosome Phi+ depuis avril 17. Suite à 4 cycles de chimio, j'ai fait une greffe avec un donneur anonyme. La greffe s'est très bien passée. Je suis sortie vendredi dernier de l'hôpital. Par contre, je suis extrêmement fatiguée et diminuée. Je me sens très déprimée depuis mon retour. alors que je devrais être heureuse d'avoir accompli tout ce chemin, je ne fais que pleurer sur mon sort. J'ai l'impression d'avoir encore des montagnes à franchir alors que je suis épuisée. Faut dire que la quantité de médicaments n'aide pas, c'est énorme!
avez-vous vécu ce moment de déprime à votre retour? Comment l'avez-vous vaincu? Merci d'avance et bon courage à tous.

Commentaires

Chère Marie, la greffe est une étape importante et fatigante aussi. Plein d'étapes en une, la préparation à la greffe, la greffe en elle-même, l'aplasie et puis le retour à la vie. C'est bien naturel que vous soyez épuisée. Il faut accepter, même si ce n'est pas facile (nous l'admettons) de prendre le temps, de vous laisser le temps de vous remettre, de vous retrouver et surtout de laisser le temps à ces merveilleuses petites cellules de vie toutes neuves de trouver leur place dans leur nouveau corps (le vôtre). Elles vont s'installer doucement mais sûrement, chacune va trouver sa place et jouer son rôle. Et vous êtes la chef d'orchestre de tout ce beau monde-:) Il y a des hauts et des bas dans cette maladie comme dans bcp d'autres. Si en ce moment ça n'est pas le top, dites-vous que ça ne va qu'aller mieux. Il faut vous en autopersuader-:) Courage Marie. Vous avez parfaitement le droit de ne pas toujours aller bien. Mais vous allez aussi trouver la force en vous d'aller mieux, si si si-:))) Laissez-vous le temps, c'est important, vraiment. Essayez de vous occuper l'esprit. Vous avez des passions et des envies que vous pouvez réaliser ? Faites-le. Trouvez vous un dérivateur pour penser de temps en temps à autre chose qu'à la maladie. Et pensez à ce donneur qui devait tellement penser à la personne pour laquelle il a fait ce si beau geste quand il a donné un peu de sa moelle osseuse. Si ce lien est anonyme, il est là, et vous n'êtes pas seule dans votre combat. Force et douceur pour la suite. On est là si vous avez envie de discuter aussi souvent que vous le souhaitez sur ce forum qui est le vôtre. J'espère que d'autres malades ou ex malades qui ont vécu la greffe auront envie de témoigner de leur parcours pour vous encourager et vous aider à passer ce cap car ils sont nombreux sur le forum.

Bonjour,

Je suis également atteinte d'une LAL, je suis en traitement d'entretien. Je n'ai pas subit de greffe mais le traitement a était long (8mois). Après mon 2ème séjour au stérile, j'ai eu une embolie pulmonaire, c'était la goutte d'eau... malgré mon optimisme et ma bonne humeur, en rentrant chez moi j’étais vidée, je pleurais tout le temps, sans raison des fois.. je n'avais plus la force ni le moral pour continuer. On se regarde dans le miroir et on ne se reconnait plus. c'est très dur.
Mais il faut garder en tête que notre corps est une super machine, il faut lui laisser le temps de reprendre le dessus. J'ai attendu... et le morale est revenu tout seul! Essayez de regarder des émissions drôle pour vous occuper l'esprit, écoutez des chansons joyeuses! et ne vous retenez pas de pleurez si vous en avez envie.. c'est important. Vous avez fais le plus dur. Je suis sûre que vous allez bientôt remonter la pente :-)
je vous envoi plein de courage!!! et n'oubliez pas de sourire...

Merci pour votre soutien. Je me rends compte que je ne peux lutter contre la fatigue. Alors, je me repose autant que mon corps en a besoin. J'ai peu d'énergie mais je sais que ça va revenir. La patience est importante! Je pleure beaucoup, je me laisse aller. Je sens que j'ai besoin de vider tout le stress, toute la souffrance de ces derniers temps. J'ai prévu de revoir mon psy à partir de la semaine prochaine et je pense que ça me fera du bien.

moi ce qui me ferait pleurer c'est la durée de l'hospitalisation (2 mois dejà et je suis pas au bout)
combien de temps après la greffe etes vous sortir ?

c'est tellement long les journées et je suis à 2 h de route des miens donc .... ça ouii ça me ferait pleurer tellement il me manque .... 2 mois d'hospitalisation déjà help votre expérience ???

Pour l'hospitalisation, je peux dire que j'ai eu de la chance. J'ai fait une semaine de conditionnement (radio et grosse chimio) puis la greffe puis 3 semaines après je sortais. La greffe a bien pris. Je comprends que 2 mois, ce soit très long mais faut pas perdre espoir. Tu arrives sûrement au bout du tunnel. Les docs te parlent un peu de la sortie?

Pour moi, ça a duré 4 mois ! J’ai eu deux réactivations virales qu’il a fallu traiter, ça a duré 2 mois.

Bonjour,
je suis atteinte d'une myélodysplasie, et en attente de greffe prévue d'ici environ deux mois, je passe par tous les hauts et les bas possibles envie de renoncer, espoir de reprendre ma vie d'avant.....merci pour tous les témoignages de ce site où je retrouve mes propres interrogations, tous les doutes et surtout tous les espoirs qui se rattachent à cette maladie. Le grand bénéfice de cette maladie c'est de permettre de nous révéler toute la beauté des choses autour de nous (on a tellement le temps de contempler faute de pouvoir "faire"!

Bonjour Marie

Mon compagnon est aussi atteint d'une LAL B Phi+ détecté en octobre 2017 actuellement en traitement d'entretien il arrive presque à la fin il reste juste son cycle 4 avant la greffe prévu en avril 2018 je voulais savoir comment c'est passé la radiothérapie ? Et la chimiothérapie du conditionnement de greffe ? L'hemathologue nous dit que c'est très éprouvant mais nous avons pas plus de renseignements comment allez-vous aujourd'hui ? Il est très inquiet ne sachant pas vraiment ce qu'il va se passé il a très peur des éventuels infection liée à la greffe et au GVH ! Inquiets aussi de la suite pour le suivi encore beaucoup trop de questions et d'inquiétude ! C'est difficile au vue de la date qui approche merci d'avance pour vos réponses à toutes ses questions
Elo

Bonjour !

Chaque cas est différent, les conditionnements pré greffe aussi. Je peux vous raconter mon expérience, mais cela se passera certainement différemment pour vous.
Personnellement, j’ai eu un conditionnement plutôt fort : 3 jours de TBI (40 minutes le matin et 40 minutes le soir, dans une sorte d’aquarium avec des capteurs un peu partout sur le corps). J’ai trouvé ça fatigant, mais concrètement, on ne souffre pas. Ensuite j’ai eu 1 jour de repos, puis j’ai fait 2 jours de chimio : endoxan. Là encore, ce n’etait Pas douloureux mais fatigant. Ensuite, j’ai reçu la greffe, et j’ai eu de la fièvre tout de suite après, mais c’est passé le lendemain. J’ai eu des problèmes d’hypotention, mais à la base, j’ai 9 de tension, donc c’était prévisible. J’ai eu des maux de tête aussi, mais j’ai fait des rayons sur la tête avant la TBI, c’etait Peut être lié à ça.
On m’a mis la sonde nasogastrique, j’ai trouvé ça très désagréable, mais j’ai fait l’effort quand même.
Ensuite, j’ai été très fatiguée. Je ne me souviens presque de rien. Mais je n’étais pas malade.
Bon et puis après 2 semaines, j’ai fait une grosse infection pulmonaire (l’aspergillose), c’est pas de chance, mais voilà, c’est comme ça. J’ai fait une septicémie et on m’a mise en réanimation, où On m’a intubée 10 jours. J’ai fait un arrêt cardiaque parce qu’un glaire pulmonaire s’est malencontreusement coincé dans le tube, mais on m’a fait un massage cardiaque et on a changé le tube. L’esuipe Médicale à pensé que j’aurai des séquelles, mais pas du tout, je me suis réveillée comme une fleur !
Enfin comme une fleur qui a du mal à marcher. J’ai vraiment eu l’impression qu’in Venait de me sauver la vie.
A partir de la sortie de réa, je suis allée de mieux en mieux. J’ai été très fatiguée, mais vraiment, c’est surmontable. Aujourd’hui, ça fait presque 7 mois et vraiment, je récupère de mieux en mieux.
La greffe, c’est risqué, ce n’est pas encore le remède miracle, mais si c’est ce que préconisent les médecins, à mon avis, ils faut y aller !
Je vous souhaite beaucoup de courage, faites confiance aux équipes médicales qui sont incroyables !

Bonjour,

Marie Lou a raison, chaque cas est différent. Difficile de se comparer.
Pour mon expérience, j'ai eu aussi un conditionnement très fort avant la greffe. 3 jours de radio à puissance max (2 séances par jour et ça ne fait pas mal sur le coup), puis 2 jours d'endoxan qui m'ont donné beaucoup de fièvre et 1 jour de lymphocytes de lapin. Puis 2 jours de repos avant la fameuse greffe qui ressemble très fortement à une transfusion. Pendant les 2 semaines suivantes, ce fut très calme, je dormais tout le temps. Et rapidement, les globules blancs se sont mis à monter en flèche. Je suis donc sortie après 3 semaines en chambre stérile (normalement, j'aurai du y rester 4 à 6 semaines). Depuis que je suis sortie en nov 17, j'attrape plein de virus, je suis souvent malade et en permanence fatiguée. J'espère que ça s'améliorera avec le temps.

Ce vécu est le mien. Celui de ton mari sera différent.

Ha oui j’ai eu le sang de lapin moi aussi : le SAT.
Moi, je ne suis pas du tout tombée malade ensuite, mais j’ai été embêtée par les virus dits « dormants », CMV ET HHV6, mais il y a des traitements, c’est long mais on en vient à bout.
Les traitements antiviraux ont quand même affaibli mon greffon et aujourd’hui, mon chimerisme n’est plus à 100% donc on doit surveiller.

Disons que la fatigue est une constante, et que rares sont les parcours « parfaits » pour la greffe. Mais cela vaut vraiment le coup et la médecine a fait beaucoup de progrès.

Ha oui. Je n’ai pas eu de gvh.

Le virus qui m'embête en ce moment c'est le CMV. J'ai déjà fait 2 traitements qui ont échoué. Là je vais faire le dernier avec une semaine d'hospitalisation.
Avec lequel as-tu réussi à éradiquer le CMV? Est-ce qu'il y a d'autres personnes qui y ont été confronté?

Re bonjour !
Je crois que j’ai eu du symevan, en perfusion matin et soir (donc je devais dormir en chambre stérile, c’est pour cela que mon dernier séjour a duré 4 mois ! J’aurai pu faire ces transfusions en ambulatoire, mais avec tout ce qui m’etait Arrivé (réa), je crois qu’ils ont préféré me garder. Comme j’etais Épuisée, j’etais Plutôt d’accord !

Bonjour,
Mon conjoint a été diagnostiqué avec LAL B Ph+ depuis décembre 2018. Il a suivi tout le protocole avec une bonne réponse au traitement. Les médecins ont trouvé un donneur et il est sensé avoir sa greffe début mai et a commencé les RV pré-greffe.
Nous avons appris que le donneur ne s'est pas toujours pas manifesté.
Avez vous vécu cette situation ?

Mon premier donneur a fait pareil. En fait, le donneur laisse le jour de son inscription des coordonnées qu'il ne met pas obligatoirement à jour régulièrement. Même si les équipes qui gèrent le fichier les relancent, certains ne répondent pas. Du coup, certains ne sont pas faciles à joindre!

Merci pour votre réponse. Que se passe t-il alors ? Il faut de nouveau attendre ?
Les médecins n'ont pas pu trouvé de donneur à 100%, il s'agissait d'un à 90%.

Mon cas est assez particulier. Mon premier donneur a finalement répondu, il a passé les tests médicaux qui étaient OK. Finalement, il s'est désisté le jour où j'entrai à l'hôpital... Ils avaient identifié un autre donneur un peu moins compatible. J'ai patienté un mois avec une "chimio d'attente" pour que cette personne puisse donner. Le médecin m'avait rassuré en me disant qu'on pourrait aussi greffer avec mon frère ou ma soeur qui ne sont que 50% compatibles ou alors utiliser le sang de cordon. Dans tous les cas, ils étaient sûrs de me faire une greffe.

Je vous remercie pour tous ces détails.
Malheureusement il n'y a pas de compatibilité dans sa fratrie, on ne peut compter que sur des donneurs. D'où la déception et le désarroi ?
J'espère que vous vous remettez bien et que votre santé va de mieux en mieux.

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