Rechute post greffe / maladie residuelle

Bonsoir à tous. Ça fait plaisir de lire certains messages qui redonneBR espoir.
Je suis greffe depuis Avril 2019. Tout a bien pris, chimerisme a 100%. J’ai attrapé une GVH digestive qui m’a fait perdre 20kg...
je suis actuellement hospitalisé avec nutrition parentérale, j’ai un CMV, bref c’est pas la fête.
Cerise sur le gâteau on vient de m’annoncer que la maladie résiduelle a atteint 16% donc mielo en urgence.
On a retrouvé 3% de blastes dans la moelle. :(
Qu’un aurait un retour ou un partage à faire... je suis complètement perdu...
Je sais que les médecins vont tout faire pour me sortir de la. Cependant tout témoignage est bon à prendre.

merci infiniment.

Commentaires

Bonjour Remy,
Mon cas n'est pas exactement le tien mais y ressemble. Je tenais à te le décrire pour te rassurer sur le fait que les médecins sont formidables et font tout ce qu'ils peuvent pour gérer la situation, c'est au moins mon sentiment et je pense que c'est important pour garder le moral. Pour ma part j'ai été greffé le 23 janvier 2019 et tout s'est également bien passé. J'ai ensuite fait le choix de resté hospitalisé sur Paris dans un établissement pour soins de suite et de réadaptation compte tenu de l'éloignement de mon domicile de l'hôpital Saint-Antoine et de la fréquence élevée des visites à l'hôpital. J'ai également fait un début d'infection au CMV (mononucléose) mais qui a été vite arrêté. Environ un mois après la greffe j'ai fait une GVH cutanée aiguë qui a été rapidement stoppée par des séances de photophérèse. Au bilan des 90 jours on m'a annoncé un début de rechute au niveau moléculaire. Quelques séances de VIDAZA ont permis de retrouver une rémission sur ce point. La rechute reste maintenant sous surveillance étroite par examens mensuels ou trimestriels du sang et de la moelle. Il y a environ deux mois et demi, la GVH cutanée est réapparue cette fois sous forme plus étendue et chronique et depuis, je fait des séances hebdomadaires de photophérèse à l'hôpital. Si cette thérapie a certainement permis d'éviter que la GVH ne prennent des proportions trop importantes ou graves, les signes de la GVH qui s'étaient estompés refont surface depuis 15 jours. On vient donc de compléter le traitement aux dermocorticoides, complémentaire à la photophérèse, par la prise de cortisone sous forme orale. Bien sur, pour l'instant les séances de chimio au VIDAZA ont été suspendues tant que ce problème de GVH n'est pas réglé, mais tant que la maladie est en rémission ce n'est pas gênant. Enfin, il avait été envisagé de me faire des DLI (injection de lymphocytes du donneur, qui ont d'ailleurs été prélevés et congelés) pour renforcer l'effet de la greffe. Pour l'instant, ces injections ne sont plus à l'ordre du jour car pourraient renforcer la GVH.
Voilà, comme tu vois le chemin vers la rémission complète, et espérons un jour la guérison, est semé d'embuches que les médecins connaissent parfaitement et savent traiter à temps. Il est important de se mettre cela dans l'esprit pour vivre sereinement ce chemin difficile. En parler et en entendre parler fait toujours du bien.
Il faut également apprendre à régler physiquement et mentalement le rythme de sa vie personnelle à celui du traitement, je conçois que c'est un point délicat aussi. Toute ma famille habite dans le sud-est et moi-même en région parisienne.Je n'ai donc toujours pas eu l'occasion depuis un an et demi d'aller les voir. J'en ai parlé aux médecins qui m'ont dit qu'on pouvait ponctuellement adapter le rythme des séances de photophérèse pour que je puisse changer d'air pendant une bonne dizaine de jours. Côté prise de sang, le greffon a bien fait son travail, et c'est déjà capital. Même si je suis toujours un peu fatigué et n'ait pas encore retrouvé la forme que j'avais avant la déclaration de la leucémie, j'arrive à avoir une vie à peu près normale et même dans les bons moments reprendre des activités physiques comme le bricolage, le vélo et la marche.

Cordialement et bon courage, tu finiras par dompter et gagner ce combat.

Jean-Luc

Bonjour Jean Luc, je te remercie énormément de ton témoignage qui me redonne espoir.
Comme tu le dis les médecins savent ce qu’ils font et ils ont plusieurs cordes à leur arc.
J’avoue avoir hâte de pouvoir à nouveau sortir aussi et changer de paysage mais une chose à la fois.
Je ne lâcherai rien et te remercie encore mille fois de ton témoignage.
Cordialement, Remy.

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