Rechute

Bonjour,

J'ai 36 ans et une Lam4 depuis 1 ans, 1 induction, 3 conso, Allogreffe non apparenté le 15 Novembre. Chimérisme greffon en recul : myélogramme me confirmant une rechute à moins de 6 mois post-greffe. J'ai accepté Vidaza (pour la semaine prochaine) + DLI ( compliqué car donneur seul compatible trans-continental ). Ma question est donc très simple, connaissez vous des personnes qui se sortent d'une rechute allogreffe de LAM4 ? Sinon, est-ce que ça fait mal, comment on s'en va, comment on décline? Je m'inquiète car j'habite seul.

Au plaisir de vous lire et courage à tous.

Commentaires

Cher Alex, je ne pourrai pas vous apporter le témoignage que vous recherchez et je suis désolée d'apprendre que vous rechutiez. Je comprends aisément que la nouvelle soit difficile à encaisser et c'est bien naturel. Quelle personne malade ne redoute pas la rechute ? Si aujourd'hui toutes les hypothèses vous passent par la tête, j'ai envie de vous dire que tout n'est pas terminé. Vous allez digérer cette annonce et repartir au combat-:) Et je suis sûre que vous avez une super équipe médicale qui vous suit, vous entoure et va trouver le traitement le plus adapté à votre situation. Courage Alex même si je sais que parfois ce mot est dérisoire. J'espère que vous êtes bien entouré par votre famille et vos amis même si vous vivez seul. J'espère aussi que certains qui sont passés par les mêmes étapes que vous et qui vont mieux, bien aujourd'hui sauront vous rassurer. Vous êtes le bienvenue sur ce forum quand vous le souhaitez...

Bonjour Alex moi jai LaM 4 en 2016 j'ai était greffe en 2017 et la. Je vais bien il faut juste de la patience par ce que le traitement et Lord et si vous avez des questions voici mon email corage

Voici mon email aitomar6831@gmail.com

Bonjour,
Je vous remercie pour ces commentaires encourageants.
J'ai donc suivi la cure de Vidaza + DLI, mais ce ne fût pas très concluant: nombreux effets secondaires infectieux nécessitant plusieurs hospitalisations durant l'été. De plus même si cela a limité la progression cela ne l'a pas contenu suffisamment, jusqu'à une hospitalisation d'un mois et demi pour une forte méningite aspergillose dont je me remet à peine actuellement en clinique.
On a donc arrêté le Vidaza, et j'espérai repartir sur de l'induction avant une autre allogreffe. Mais ce matin le docteur m'a dit qu'ils pouraient risquer une aplasie si l'aspergillose était dans les poumons (comme c'est souvent le cas) en la contenant pendant la chimio en me donnant les antibiotiques la neutralisant, mais qu'ils ne peuvent pas s'y risquer étant donné que pour moi ça se localise dans les méninges, et qu'il fallait des mois pour vraiment se débarrasser de l'aspergillose.
Ils pensent donc que refaire des traitements lourds pourraient m'achever. Mais c'est pourtant la seule issue possible. Avec déjà 25,9% de blastes dans le sang, ce n'est vraiment pas sûr que j'ai ces quelques mois devant moi.
Le médecin a conclu en me disant que j'avais de la chance qu'ils continuent de me soigner car dans d'autres hôpitaux ils auraient arrêté et jeter l'éponge.
Ma question relève donc du juridique: Puis-je passer en force et leur proposer d'écrire et signer une décharge de responsabilité, en connaissance de cause libre et éclairé des risques que j'encours pour effectuer le geste d'une greffe?
Merci de votre soutien et de m'éclairer sur le sujet.
Bien cordialement.

Alex. Je pense beaucoup à toi. Courage. Moi on m'a coupé la partie du poumon où etait l'aspergilose. J'ai pu aller à la greffe après.
Jespere que tu vas mieux

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