Pharmacovigilance : Corticothérapie trop forte, Vidaza toxique aspergilose

Bonjour,
J'ai 37 ans, j'ai eu de nombreuses complications depuis la rechute de lam4 (mai 2019) post-greffe (novembre 2018).
En m'étant renseigné sur des mémoires de pharmacie de la plateforme Dumas, ou ayant accédé au monographie de produit par les services de pharmacovigilance, également par la lecture des rapports de HAS sur les produits et affections, j'ai aquiers quelques connaissances sur le sujet. Il est communément admis que les patients doivent aporter leur consentement "libre et éclairé". Pourtant les connaissances insuffisantes ne le permette, et quand un intérêt se manifeste il est reçu par le sourire narquois et ironisant des médecins.
Je vous écris car il y a peu de chance que je m'en sorte étant donné qu'on ne pourra me guerrir de l'aspergillose invasive méningée avec mon immunodépression, et que cette aspergillose rendrait toute greffe fatale. Les blastes continuent de progresser lentement mais sûrement.
Ainsi je voulais apporter mon témoignage sur deux choix thérapeutique s'étant fait sans ma conscience éclairé et ayant pu entraîner ces échecs.

Tout d'abord, hospitalisé pendant les traitement sous Vidaza qui s'avéraient très toxique pour moi pour des fièvres aigüe et infections diverses je me souviens d'un médecin critiquant les choix thérapeutique de sa collègue. Il remettait en cause la forte corticothérapie mise en place peu de temps après la greffe pour palier à une petite gvh digestive. Cette corticothérapie aurait trop affaibli le greffon et l'aurait empéché de se développer. Étrange que médecin s'énerve en la présence d'externe et du patient en démontant les choix de sa collègue.
Je recommande donc d'être vigilant sur les corticoïdes dégainés trop rapidement, et rappeler au médecin que ça affaibli et remet en cause la prise du greffon, même si la gvh c'est pas la fête.

En deuxième lieu sur mon expérience propre et suivant les recommandations de la haute autorité de santé : "https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2017-06/dir42/argumentaire_aspergillose.pdf"
Il est plus que recommandé pour les patient immunodéprimés donc gréffés, ou avec une Lam active mal contenue, ou sous traitement cytotoxique comme le Vidaza de prendre en profilaxie contre l'aspergillose du Noxafil (posaconazole), ou à minima du Fungizone. Car une fois l'aspergillose installée, malgré le Cresemba quand on reste immunodéprimmé tout est foutu.

Voilà cette modeste contribution aux prochains malades qui peuvent rencontrer ces situations.
J'ai le sentiment qu'il aurait été possible que je guerrisse mais que les médecins de l'hôpital public bien que tout à fait compétents ne peuvent, la tête dans le guidon aux cadences infernale, faire correctement leur travail.
Pendant que l'hôpital public et son personnel souffrent sont méprisés, maltraités, le président de la fédération des cliniques et hôpitaux privés Lamine Gharbi déclare son amour à Agnes Buzyn

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