Pharmacovigilance : Corticothérapie trop forte, Vidaza toxique aspergilose

Bonjour,
J'ai 37 ans, j'ai eu de nombreuses complications depuis la rechute de lam4 (mai 2019) post-greffe (novembre 2018).
En m'étant renseigné sur des mémoires de pharmacie de la plateforme Dumas, ou ayant accédé au monographie de produit par les services de pharmacovigilance, également par la lecture des rapports de HAS sur les produits et affections, j'ai aquiers quelques connaissances sur le sujet. Il est communément admis que les patients doivent aporter leur consentement "libre et éclairé". Pourtant les connaissances insuffisantes ne le permette, et quand un intérêt se manifeste il est reçu par le sourire narquois et ironisant des médecins.
Je vous écris car il y a peu de chance que je m'en sorte étant donné qu'on ne pourra me guerrir de l'aspergillose invasive méningée avec mon immunodépression, et que cette aspergillose rendrait toute greffe fatale. Les blastes continuent de progresser lentement mais sûrement.
Ainsi je voulais apporter mon témoignage sur deux choix thérapeutique s'étant fait sans ma conscience éclairé et ayant pu entraîner ces échecs.

Tout d'abord, hospitalisé pendant les traitement sous Vidaza qui s'avéraient très toxique pour moi pour des fièvres aigüe et infections diverses je me souviens d'un médecin critiquant les choix thérapeutique de sa collègue. Il remettait en cause la forte corticothérapie mise en place peu de temps après la greffe pour palier à une petite gvh digestive. Cette corticothérapie aurait trop affaibli le greffon et l'aurait empéché de se développer. Étrange que médecin s'énerve en la présence d'externe et du patient en démontant les choix de sa collègue.
Je recommande donc d'être vigilant sur les corticoïdes dégainés trop rapidement, et rappeler au médecin que ça affaibli et remet en cause la prise du greffon, même si la gvh c'est pas la fête.

En deuxième lieu sur mon expérience propre et suivant les recommandations de la haute autorité de santé : "https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2017-06/dir42/argumentaire_aspergillose.pdf"
Il est plus que recommandé pour les patient immunodéprimés donc gréffés, ou avec une Lam active mal contenue, ou sous traitement cytotoxique comme le Vidaza de prendre en profilaxie contre l'aspergillose du Noxafil (posaconazole), ou à minima du Fungizone. Car une fois l'aspergillose installée, malgré le Cresemba quand on reste immunodéprimmé tout est foutu.

Voilà cette modeste contribution aux prochains malades qui peuvent rencontrer ces situations.
J'ai le sentiment qu'il aurait été possible que je guerrisse mais que les médecins de l'hôpital public bien que tout à fait compétents ne peuvent, la tête dans le guidon aux cadences infernale, faire correctement leur travail.
Pendant que l'hôpital public et son personnel souffrent sont méprisés, maltraités, le président de la fédération des cliniques et hôpitaux privés Lamine Gharbi déclare son amour à Agnes Buzyn

Commentaires

Salut ici je viens partager avec vous ce témoignage de prêt dans l'intention que cela puisse servir beaucoup d'entre vous également dans le besoin comme j'ai pu l'etre auparavant.
Il faut vraiment que je sois reconnaissante. Ayant été victime d'arnaque aux faux prêteurs j'ai décidé d'arrêter les demandes de prêt en ligne sur internet car j'ai déjà perdu 2900€ dans ces démarches de prêt en ligne. Mais dans la curiosité j'ai continué à faire des recherches afin de savoir à qui je pourrai adresser une demande de pret et etre satisfaite c'est là qu'une amie est venue me parler de Mme AUGUSTINE MAILLARD chez qui elle a obtenu son prêt de 24000€ sans trop de tracasseries. J'ai alors décidé d'adresser ma demande de prêt à cette dame qui m'a répondu favorable et grace à elle je vis aujourd'hui avec une situation financière stable j'ai pu régler mes dettes. J'étais femme de ménage mais maintenant j'ai mon petit commerce dans le secteur de NANTES je m'en sors avec j'arrive à subrvenir aux besoins mes enfants dont le père m'avait abandonné. Je vous conseille de vous adresser à cette dame pour tous vos besoins de financement ou de soucis financiers. Elle peut vous aider pour tous vos besoins financiers, avec elle j'ai pu retrouver le sourire apres de longs moment de soucis et de déséquilibre morale. Veuillez lui faire confiance pour vos demande de pret. Elle est disponible via son adresse: AUGUSTINEMAILLARD513@GMAIL.COM

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