Perte des cheveux

Bonjour,

On m'a diagnostiqué une leucémie aiguë lymphoblastique T il y a de ça un an et demi. J'ai passé la phase d'induction et de consolidation. Ma phase d'entretien avec chimio en intraveineuse une fois par mois s'est terminée il y a un mois et demi. Il ne me reste plus que 11 mois de chimio en cachets (Purinethol, Metothrexate). Mon corps tient le coup, je me sens de mieux en mieux. Je suis surtout soulagé de ne plus avoir de corticoïdes qui me mettaient dans un état assez lamentable.

Je voulais avoir vos témoignages concernant la perte et repousse des cheveux.

J'ai perdu tous mes cheveux durant la première phase de traitement. Ils ont repoussé au début du traitement d'entretien pour retomber partiellement environ 4 mois plus tard.

C'est assez étrange à décrire, parfois je perds ma barbe sur les côtés, elle repousse deux trois semaines pus tard, je n'ai quasiment plus de cheveux autour des oreilles et mes cheveux dans ma nuque font le yoyo, j'ai perdu beaucoup de cheveux sur le dessus et j'ai une sorte de trou à l'arrière du crane. Je rase régulièrement. Mes poils sur mes bras aussi tombent et repoussent, à cause de ça j'ai plein de petit boutons.

J'ai retrouvé mon visage d'avant mais, pas mes cheveux et j'assimile ma tête rasé à ma tête de malade. Aussi, quand mes cheveux repoussent, ce sont toujours des cheveux de bébé, très fins et doux.

J'ai discuté avec une amie qui avait eu un cancer du sein, elle m'a dit que ses sourcils par exemple n'avaient jamais repoussé.

Lorsque j'en discute avec mon oncologue je n'ai que des réponses lacunaires "vous aviez peut être une fragilité". Et évidemment, mes médecins ne sont pas là pour parler problèmes capillaires.

Je voulais en parler sur ce forum. Est-ce que mes cheveux vont repousser normalement à la fin de mon traitement d'entretien ?

Commentaires

Bonjour Gwen,

Apparemment, vous avez passé le cap le plus difficile, alors pourquoi ajouter des problèmes dérisoires comparés aux réelles difficultés que vous avez connues pour simplement rester vivant ?

Vous êtes sur la voie de la rémission et c’est là l’essentiel. Ce qui est certain c’est que vos cheveux repousseront bien un jour et que plus tard ils deviendront blancs ! En revanche, pour le délai personne n’a de réponse, tout au plus quelques généralités car comme dans beaucoup de sciences humaines, la « normalité » n’existe pas et vouloir chercher des standards est vraiment très aléatoire.

Ne vous tourmentez pas inutilement avec ces questions totalement futiles. Vous êtes mieux placé que quiconque pour apprécier le goût de la vie et des choses qui sont réellement importantes.

Alors, avec ou sans système pileux : « Carpe Diem » !

Amitiés, Pierre.

coucou gwen !
Alors je ne suis pas tout à fait d'accord avec pierre , peut être parce que je suis une femme et que pour un homme , une calvitie est dans la normalité , mais certainement pas pour une femme .
Effectivement , chaque personne étant unique , tu auras des réponses différentes ....dans mon cas , j'ai certaines zones où les cheveux n'ont pas repoussé , alors , oui , j'en ai fait mon deuil mais cela n'a pas été facile ( avant ma maladie , j'avais les cheveux longs)...et là ils sont courts et j'essaie tant bien que mal de cacher mes zones blanches ....
Ce qui est sur , c'est que notre système pileux change ..........et que personne n'a vraiment de réponses ....

Bonjour GWEN,
Chaque cas particulier est différent je pense vis-à-vis de ce problème de chutes de cheveux et de poils. Pour ma part on m'a diagnostiqué une LAM en août 2018 et j'ai subi une allo greffe de cellules souches en janvier 2019. A chaque chimio (induction consolidation conditionnement greffe) j'ai perdu mes cheveux et pas mal de poils. Ils ont repoussé assez vite dans les 2 mois qui suivaient chaque chimio. J'ai également débuté des cures (3 pour l'instant) de chimio (piqures de vidaza 7 jours d'affilée tous les mois) pour prévenir une rechute de la leucémie (détection d'une rechute moléculaire). Ces cures de vidaza n'ont provoqué aucune chute de cheveux ni de poils.
On a arrêté le vidaza en raison d'une déclaration de GVHD cutanée chronique traitée en ce moment par séances de photophérèse (j'en suis à 5 séances, je ne sais pas combien de temps cela va continuer) et application de dermocorticoides sur les zones affectées. Le traitement a bien stabilisé la GVH, voire attenué, mais elle est toujours présente, en particulier au niveau des mains, pieds et visage). Lors de ma dernière consultation avec mon médecin référent, il m'a dit que si cela n'évoluait pas plus, il me mettrait sous corticoides oraux.
Je vois que tu as aussi pris un traitement par cortocoides et tu indiques que cela t'avais mis dans un "état lamentable". Peux-tu me préciser un peu plus les effets qu'ont eu ces cortocoides ? J'avoue que la perspective de ce type de traitement m'angoisse un petit peu.
Merci d'avance pour ta réponse,
Jean-Luc

Bonjour,

Tout d'abord je voulais vous remercier pour vos messages. Je sais que la question capillaire peut paraître dérisoire au regard de tout le chemin parcouru et de l'issue éventuelle de cette maladie, mais non, ce n'est pas vraiment Carpe diem.

Je suis très heureux de ce que la maladie m'a apporté en termes d'introspection, de découverte de moi même, mais j'ai besoin de voir quelqu'un de nouveau en me regardant dans le miroir. Pas quelqu'un qui garde des stigmates de la maladie. Les trous dans la tête, la maigreur, les cheveux qui tombent, c'est la maladie.

Jean Luc, concernant les corticoïdes. Je pense que tout le monde réagit de manière vraiment différente. Dans mon cas j' ai enchainé une chimio de Vindesine et 7 jours de corticoïdes une fois par mois pendant un an après la phase de consolidation.

80mg tous les matins. C'est assez étrange car la chimio me sonnait vraiment et les corticoïdes me maintenaient éveillé. Ca fait un peu l'effet d'avoir bu trop de café pendant une semaine. Je dormais très peu, en moyenne 5 heures par nuit. Et ça jouait sur mes humeurs, j'étais vraiment très facilement irritable. Je prenais sur moi, mais parfois j'avais envie de me taper la tête contre un mur, l'impression d'avoir un afflux sanguin énorme au niveau du cerveau, le coeur qui bat très vite, sensation de chaleur, mes os qui font des bruits étranges, colère qui monte sans aucune raison. A mon travail j'allais m'enfermer dans les toilettes. Parfois c'était le contraire, sensation de bonheur intense, qui se coupait net parce que je n'arrivais pas à faire quelque chose, gros nuage noir, larmes. C'était assez déroutant, car incontrôlable. Mon visage était un peu rond, j'ai les traits assez fins, là, j'avais l'impression d'être gonflé.

La semaine suivante, je m'effondrais, énorme fatigue, aphtes et douleurs à l'oesophage, grosse poussée d'acnée sur le visage, je faisais des nuits de 12 heures et j'étais comme sevré de toute émotion. Je pense que la terre aurait pu s'écrouler à côté de moi, ça ne m'aurait fait ni chaud ni froid. Je restais de marbre. Ca durait en moyenne 4, 5 jours et après j'étais en pleine forme. J'avais deux semaines pour me préparer à la chimio suivante.

Encore une fois, je pense vraiment que tout le monde réagit de manière différente. C'était handicapant mais les sautes d'humeur par exemple ne duraient pas indéfiniment et j'arrivais à avoir une vie à peu près normale, travailler, voir mes amis.

Courage pour ton traitement. Je n'ai pas eu à passer par la greffe mais je devine à quel point ça doit être dur. C'est comme quand on a un rhume, au bout d'un moment on oublie comment c'était de pouvoir respirer tranquillement. De mon côté, je retrouve mes sensations petit à petit. J'espère de tout coeur que ce sera ton cas.

Gwen.

Mme LUCIE BOURBON est depuis des mois la seule et unique personne qui m’a prouvé son sérieux et sa crédibilité en m’accordant mon prêt afin que je puisse me sortir de l’impasse de mes dettes. Début de 2019 j’avais perdu mon boulot et j’arrivais difficilement à joindre les deux bouts pour ma fille de 6ans et moi. Alors j’ai commencé à chercher à faire un prêt chez un particuliers afin de m’occuper de ma fille et commencer un petit commerce, c’est ainsi qu’au prime abord je suis tombée sur une dame appelée Christelle MOREAU qui m’a vendu du rêve et soutiré une part de mes économies soit 733€. Ayant vite compris j’ai décidé de m’arrêter et de chercher de nouveaux prêteurs c’est là que je suis tombée sur Mme LUCIE BOURBON, une dame qui m’a redonné le sourire tout en s’assurant que j’ai mon crédit en moins de 72h quand je lui ai expliqué ma situation. Depuis le mois d’avril je vis bien et j’ai aujourd’hui ma propre activité qui me permet de prendre soin de ma fille et de revoir le sourire sur son visage. Je ne vous le cache pas aujourd’hui je vis mieux. Pour tous ceux qui ont des soucis financiers je vous conseille de vous adresser à cette dame qui est joignable par émail : LUCIEBOURBON1@GMAIL.COM, je ne force personne à faire de pret chez elle mais si vous cherchez un prêteur sérieux je vous la conseille. Adresse: LUCIEBOURBON1@GMAIL.COM

Mme LUCIE BOURBON est depuis des mois la seule et unique personne qui m’a prouvé son sérieux et sa crédibilité en m’accordant mon prêt afin que je puisse me sortir de l’impasse de mes dettes. Début de 2019 j’avais perdu mon boulot et j’arrivais difficilement à joindre les deux bouts pour ma fille de 6ans et moi. Alors j’ai commencé à chercher à faire un prêt chez un particuliers afin de m’occuper de ma fille et commencer un petit commerce, c’est ainsi qu’au prime abord je suis tombée sur une dame appelée Christelle MOREAU qui m’a vendu du rêve et soutiré une part de mes économies soit 733€. Ayant vite compris j’ai décidé de m’arrêter et de chercher de nouveaux prêteurs c’est là que je suis tombée sur Mme LUCIE BOURBON, une dame qui m’a redonné le sourire tout en s’assurant que j’ai mon crédit en moins de 72h quand je lui ai expliqué ma situation. Depuis le mois d’avril je vis bien et j’ai aujourd’hui ma propre activité qui me permet de prendre soin de ma fille et de revoir le sourire sur son visage. Je ne vous le cache pas aujourd’hui je vis mieux. Pour tous ceux qui ont des soucis financiers je vous conseille de vous adresser à cette dame qui est joignable par émail : LUCIEBOURBON1@GMAIL.COM, je ne force personne à faire de pret chez elle mais si vous cherchez un prêteur sérieux je vous la conseille. Adresse: LUCIEBOURBON1@GMAIL.COM

Si vous souhaitez faire la promotion de produits financiers ou d’organismes de crédits, merci de ne pas utiliser ce site.

Cette façon de procéder en utilisant la détresse passagère des malades est particulièrement choquante.
Je souhaite que chaque personne qui lira votre publicité déguisée prenne la peine de vous éviter.

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