Mon papa, son combat

Pour retracer son histoire...notre histoire... Elle commence le 18 Septembre 2017... à l'aube des 62 ans de mon papa;

Ce jour là, mon père fait un malaise sur son lieu de travail... S'en suivent de longues journées d'hospitalisation ... Un problème cardiaque, on le savait ... Mais là... la découverte... un dysfonctionnement de la moelle osseuse, appelée Myélodysplasie...
Comment a t elle été détectée: un bilan sanguin révélant une anémie ... banal à 1ere vue...

Le 20 Octobre 2017...
C'est non seulement le jour du rendez-vous pré-opératoire pour le changement de la valve aortique ... mais c'est aussi LE jour où un nom est posé sur la maladie dont souffre mon papa: une Leucémie Aigue Myeloblastique ... une LAM dans le jargon ..
Et là... le sol s'écroule et le ciel vous tombe sur la tête... Et le fameux "Pourquoi": Pourquoi moi? Pourquoi lui? Pourquoi maintenant? Pourquoi cette maladie? ...

A compter de ce jour,
Un long parcours du combattant débute... :
- le 26 Octobre 2017: opération cardiaque protocole qui s'en suit
- le 18 décembre 2017: la 1ère chimiothérapie ... la "grosse" chimio... avec son lot de complications bien entendu...la septicémie et les 53 jours d'hospitalisation qui vont avec
- ensuite les chimiothérapies de consolidation, là, ce sont des séjours à l’hôpital plus courts et plus "faciles" à gérer pour le moral, qui se sont même plutôt bien passées
- Et enfin, le 19 Juin 2018, retour à l hopital, et le 26 Juin 2018... la greffe de moelle osseuse tant attendue...Venant des USA ... oui Messieurs Dames ...Ca vient de loin ces "petites" choses là...
Tout se passait pour le mieux ... On retrouvait un peu de sérénité ... le retour à la maison était prévu pour le 25 Juillet... c'était la danse de la joue dans la famille et chez les amis,

Mais le 19 Juillet 2018... PAFFFF une complication ... et oui encore une ... un anévrisme de l'aorte abdominale ... et son opération en urgence ... Mais, c'est un battant, et il s'en est sorti! Je le revois le 6 Août, assis sur son fauteuil, en train de manger sa compote et de nous parler

Le 11 Aout 2018 devait être un jour particulier puisque je pensais pouvoir courir sous les couleurs de l'association Laurette Fugain, et surtout sous le regard de mon papa, de retour à la maison.
Malheureusement, ce ne sera pas le cas, la faute à cette complication...
Le 11 Aout, c'est aussi le jour où le calvaire a continué .... Retour en réanimation médicale cette fois ci... Des soucis complémentaires, et deux semaines avant de poser un diagnostic

Le 23 Aout: c'est le jour où la GVH sévère nous a été annoncée... Malgré tout, l'espoir était là, et lui s'est battu comme un chef, un dur à cuire; il lui aura tenu tête... Jusqu'au 31 Aout 2018, où il nous a quitté pour rejoindre les étoiles.

Non, je ne veux pas vous déprimer ou vous faire perdre espoir... Au contraire, je veux vous dire que rien n'est jamais perdu, et qu'il faut y croire jusqu'au bout.
La leucémie est une saleté, le combat est difficile et long ... Et ce n'est pas la leucémie qui a eu mon papa, mais la GVH.

Alors gardez confiance, battez vous,que vous soyez malade ou accompagnant.
Et profitez de chaque instant.

Pour ma part, j'aurai découvert un papa battant, déterminé, qui n'aura jamais lâché face à la maladie. MON HEROS A MOI.
Et je continuerai à œuvrer pour l'association Laurette Fugain afin de faire connaitre cette maladie.

Elodie

Commentaires

Chère Elodie, merci pour votre témoignage poignant et plein d'espoir même si l'issue pour votre papa et vous n'est pas celle qu'on aurait souhaitée. Ce combat de tous les instants, contre la maladie, est toujours difficile et en même temps il nous apprend tellement. Oui vous avez de la force, plein de force et c'est probablement votre papa qui vous l'a transmise. S'il y a un petit paradis -haut, d'où on peut voir les vivants, il doit être bien fier de vous voir rebondir si rapidement et de savoir que vous n'allez rien lâcher pour tous les autres. MERCI pour tout ça Elodie. Je suis sûre que vous serez une magnifique coureuse ambassadrice des Dons de Vie sous nous couleurs. En attendant nos pensées vous accompagnent dans cette épreuve et nous vous entourons de douceur.

Merci Anne-Sophie,

Je ne sais pas s il existe un petit paradis là haut , mais je me plais à le croire ;

Il est important d avancer et de rebondir rapidement :
-pour lui, car il s est battu comme un guerrier et qu il mérite qu on continue à œuvrer pour faire connaître cette maladie encore méconnue
- pour toutes les personnes parties trop tôt des suites de cette maladie
- pour tous les malades en traitement et les familles / amis qui les accompagnent . Car, comme disait mon papa « TANT QU IL Y A DE LA VIE, IL Y A DE L ESPOIR »

merci élodie pour ce témoignage , il permet de prendre conscience que cette maladie et notamment la GVH , ne sont pas des choses anodines .... si je dis ça , c'est que beaucoup de personne m'ont dit quand je suis tombée malade " la leucémie se guérit bien ..... " mais c'est un combat , dur , long , contre un ennemi invisible et qui fait tant de mal !!
Et je pense qu''il n'y a que l'entourage qui peut témoigner de la difficulté de tenir , de se battre , encore et encore .....

je vous présente mes condoléances pour votre papa ...........

Bonjour Christine ,

Et merci pour votre réponse ...

on nous avait dit aussi « la leucémie se guérit bien »... je dirai qu elle se guérit mieux qu il y a quelques années , et moins bien que dans les temps à venir , je l’espere .

Je tenais à témoigner car , même si j ai perdu mon papa , ce n est pas la leucémie , mais bien la Gvh qui aura eu raison de lui, après 6 semaines de combat contre elle.

Il est important d avoir conscience que la leucémie , et de manière générale , le cancer est un fléau . Et qu au delà de la maladie en elle même .. le traitement est ce qu on peut appeler un « traitement de cheval » comme aurait dit mon papa.... mais voir tous ces malades qui s en sont sortis , c est une force ...

Si je peux dire certaines choses:
- la maladie doit être acceptée
- outre le malade qui doit être fort (et dieu sait qu on leur répète ...) ; le soutien de l’entourage est de loin la chose la plus importante
- lorsque on entame le processus de greffe , même si les médecins et infirmiers évoquent le risque de décès et de complication, il est important de bien prendre la mesure de la chose , et de ne pas être dans le déni, même si on ne souhaite jamais cette issue .
- si le traitement de la leucémie a évolué de
Manière significative , la GVH reste peu connue et les traitements limités . Fort heureusement , la GVH de mon papa n est pas celle développe la majorité du temps , au vu des témoignages .

Et mon message n est pas un message de désespoir , mais bel et bien un message d espoir et une preuve de combativite

Je suis heureuse de faire partie de cette association et de pouvoir partager avec les
Malades et les accompagnants

Ajouter un commentaire

Financez un projet...avec vos clics !

Grâce à Lilo, un moteur de recherche solidaire (et 100% français), vous pouvez financer l...

Journée Mondiale du don de moelle osseuse : simplifier les i...

Le don de moelle osseuse reste un don encore méconnu, qui pâtit d'idées reçues.
...

1 2 3...Soleil : une campagne pour soutenir les enfants hosp...

Cet été, l'association Laurette Fugain lance une campagne nationale 1, 2, 3 Soleil pour...