Mari atteint d une LAM 38 ans

Bonjour, je recherche des témoignages positifs de personnes chimio résistants. Je suis effondrée. Les médecins ont diagnostiqué une LAM à mon mari (38 ans) en novembre 2017. Il a subi une 1ere chimio qui n a pas du tout fonctionné, il a enchaîné avec une deuxième chimio de rattrapage. Après cette chimio et 9 semaines d hôpital en tout et d aplasie il ne semblait plus avoir de blastes il est sorti de l hopital.
Ce séjour de 2 semaines à la maison nous a fait du bien mais à son retour prévu à l hôpital ils nous annoncent que des blastes sont revenus et qu'il n y a donc pas eu de rémission.
Il commence aujourd hui une 3ème chimio d induction de sauvetage de dernier recours. Son frère est donneur compatible. Les médecins veulent enchaîner après cette 3eme chimio la chimio de conditionnement et la greffe sans le sortir d aplasie entre les deux.
C est très risqué mais nous n avons pas le choix. Il ne rentrera pas à la maison entre deux comme prévu. Donc parti pour 4-5 mois d hôpital minimum.
J ai deux enfants 6 ans et 3 ans et c est très très dur pour eux.
Désolée pour ce message très long mais j avais besoin de tout raconter.

Commentaires

Chère Angélique, on ne peut que comprendre vos angoisses par rapport à la maladie de votre mari car au fond, toutes les personnes qui accompagnent leur(s proche(s) malade(s) ont les mêmes et le même désir, celui de sortir de la maladie. Et si cette 3ème chimio de sauvetage (comme vous l'appelez) était la bonne ? Et si vous essayiez d'envisager cette possibilité ? Rien n'est acquis mais rien n'est perdu. Et dans ce difficile combat votre mari a la chance d'avoir un donneur compatible, ça aussi c'est un espoir formidable. Vous voyez, on peut aussi trouver des étincelles d'espoir dans votre témoignage parsemé d'angoisse qu'on peut tellement comprendre. J'espère que d'anciens malades ou des membres de leur famille vous apporteront ces témoignages positifs que vous recherchez actuellement et dont vous avez besoin pour vous rassurer. Vos deux petits bouts de choux vont vous épater, malgré leur jeune âge, par leur maturité et la façon dont ils vont continuer à aborder la maladie de leur papa. Soyez-en persuadée. Et si vous avez besoin d'un petit livre pédagogique pour leur expliquer la maladie, je peux vous en envoyer un gratuitement. Ce n'est pas l'histoire d'un papa malade mais celle d'un enfant malade et cela pourrait peut-être vous servir et les aider. N'hésitez pas à me contacter par mail si cela vous intéresse -> anneso at laurettefugain.org - Un accompagnement pourrait peut-être aussi leur faire du bien, n'hésitez pas à en parler avec l'équipe médicale qui suit votre mari. Ils sauront vous conseiller sur ce point. On pense très très fort à votre mari, vos enfants et vous et on a juste envie de vous insuffler des tonnes de force, d'espoir et de douceur. Vous êtes la bienvenue sur le forum et vous pouvez bien sûr y revenir aussi souvent que vous le souhaiterez.

Merci de votre réponse qui me fait du bien. Depuis l annonce en novembre je suis positive pour mon mari pour mes enfants mon entourage...Mais j avoue que depuis l annonce de cette 3ème chimio et la perte de confiance des médecins c est très dur. Je suis positive devant lui devant tout le monde mais à l intérieur de moi c est un séisme.
Ma fille de 6 ans voit une psy tous les 10 jours. Elle m épate effectivement du fait de sa maturité et de sa lucidité envers la maladie mais elle souffre énormément.

Au vu de la situation c'est bien naturel que votre fille souffre, tout comme vous d'ailleurs. Si certains qui ignorent le combat pensent parfois que c'est la personne malade qui est l'unique malade, ils se trompent. Vous le décrivez très bien, la maladie qui s'invite dans nos vies est un séisme et ce pour toute la famille. Votre fille peut extérioriser sa souffrance durant ses séances et ça doit probablement lui faire beaucoup de bien, même si elle souffre encore. Vous n'y êtes pour rien ni l'un ni l'autre, c'est la vie qui l'impose pour le moment. Courage Angélique, je sais qu'il en faut beaucoup pour se battre au quotidien et accompagner un proche malade. Vous avez aussi le droit de craquer de temps en temps, ça fait parfois du bien et ça permet de rebondir. J'espère sincèrement que vous arriverez à trouver un exutoire qui vous permettra aussi de lâcher prise, de reprendre des forces, de vous évader. On pense très fort à vous tous et on vous entoure de douceur.

Les enfants sont extraordinaires. Les miens (8 et 3 ans) ont beaucoup muri depuis l'annonce de la maladie. Ils ont vite compris et se sont adaptés.
Pour ton mari, je pense qu'il a de la chance d'avoir un frère compatible. La greffe est utilisée parfois quand la chimio n'est pas efficace. En plus, il peut avoir un effet GVL (c'est lorsque le greffon s'attaque aux cellules cancéreuses). Moi, j'ai fait de la radio avant la greffe et c'est aussi efficace pour éradiquer les cellules cancereuses.
Garde la foi, il y a encore des possibilités.

coucou angélique !après avoir lu ton témoignage , je te donnerai un conseil , n'hésites pas à aller voir un psy . Une personne qui ne te connait pas , auprès de qui tu pourras parler , sans avoir à faire semblant ....c'est important ! Les accompagnants souffrent et c'est vital de se faire aider pour pouvoir aider son conjoint .
Pour ma part , après ma chimio d'induction , j'étais en rémission , mais pas suffisamment pour continuer un traitement " normal" et on m'a proposé la greffe . J'ai eu une allo greffe , un donneur polonais , car ma soeur ne pouvait pas être le donneur ..... je ne te cacherai pas que cela ressemble au parcours du combattant .... mais c'était en 2014 et aujourd'hui , même si je travaille plus , mon conjoint m'offre une maison magnifique , un nouveau départ et bien sur , il y a toujours cette angoisse , par moment .....mais avec du recul , ( et il faut se laisser du temps ) , je me dis que cela valait le coup d'en baver !! J'ai été soutenue , par mon conjoint , mes amies ( j'ai fait le tri et je n'ai gardé que les rigolotes ) et tout le personnel soignant !!
Reste forte , garde l'espoir ! nous possédons des ressources insoupçonnées !!
gros bisous !

Bonjour , Angelique j'ai eu le même parcours qu' votre mari '
2 chimio et j'etais a46% blastes la 3chimio sorti du protocole , mylotarg je suis tombé à 8% et derrière j'ai enchaîné pour la greffé de mon frère unique .tout ça c'était en 2016 ,maintenant je suis tjrs en rémission, j'ai repris le sport .....ma situation à était compliqué mais je me suis accroche à la greffe de mon frère....je sais que c'est compliqué pour les enfants et l'entourage ....mais si le frère de votre mari est compatible c'est un signe et que le vent à tourner .....il faut s'accrocher ......bonne soirée, courage n'hésitez pas à me solliciter jose

Bonjour,

Je viens vous donner quelques nouvelles.

La 3ème chimio d induction a été efficace. Mon mari a obtenu une rémission. Cela a été très compliqué. Comme mon mari avait un donneur (son frère) et au vue de son âge les médecins ont été obstiné et audacieux sur le traitement. Mon mari avait une bonne condition physique au préalable.

Il a pu avoir la greffe mercredi 4 avril. Il a actuellement encore les effets secondaires de la chimio. Il est sous morphine à cause de la mucite mais il garde le moral.

A bientôt

Super !!bonne nouvelle

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