Ma vie, son combat

Bonsoir à tous.

Besoin d'écrire le parcours de mon fils. Donc quoi de mieux que de vous la faire partager.

Une journée comme celle de beaucoup de maman. 2 enfants et surtout 2 terreurs. Le début de soirée arrive et je trouve mon petit dernier de 2 ans, Morgan, pas dans son assiette. Il est fatigué et à le teint un peu pâle. Depuis quelques jours il ne mange plus autant qu'avant mais rien d'alarment en soit. Je suis avec une amie et elle trouve aussi le petit pas trop en forme. Je me dis que je vais quand même filer aux urgences (je n'aime pas y aller pour rien mais là je sentais que je devais le ramener) pour voir ce que doudou avait et surtout pour que je puisse avoir quelque chose à lui donner si il était malade.
Vendredi 2 mars 2018 :
Je me dirige donc aux urgences pédiatriques du Luxembourg et là commence la descente. Le médecin me demande d'aller en urgences dans un autre hôpital pour aller faire un bilan sanguin complet parce qu'à la palpation , il a trouvé que le foie et la rate étaient anormalement gonflés. Donc je file en urgence dans un autre hôpital situé à 20 km de là où je me trouvais.
Arrivée à 23H30, prise en charge de suite et prise de sang dans la foulée. 1h d'attente pour les résultats sanguin et pendant ce temps c'est l'angoisse. 50 minutes après la prise de sang, les résultats arrivent. 3 infirmières viennent nous voir mon mari et moi et nous annonce la nouvelle : "suspicion de leucémie". Et là mon monde s'écroule. Je quitte la chambre accompagnée d'une des infirmières, vais dehors et là je hurle et pleure pour laisser échapper ma douleur. Je reste dehors histoire de me calmer et surtout de ne pas faire peur à mon fils. Quand je rentre dans la chambre, elles me disent qu'une deuxième prise de sang sera faite pour confirmer le diagnostic. Après ces nouvelles, je décide de rentrer car pour moi impossible de rester là!!! Difficile de comprendre pourquoi je n'ai pas voulu rester auprès de mon fils mais c'était trop dure. Je rentre donc à la maison pour essayer de digérer la nouvelle mais c'est trop dure et ça fait trop mal!!

Samedi 3 mars 2018 :
Je retourne au petit matin à l'hôpital, après avoir passé une nuit blanche, pour retrouver mon fils et mon mari. Et là, un médecin rentre dans la chambre de mon fils : c'est un Dr en Oncologie Pédiatrique qui nous annonce donc le résultat. Il s'agit donc bien d'une LEUCEMIE. On se regarde avec mon mari et on se dit c'est pas possible c'est une blague ou un mauvais rêve et qu'on va bientôt se réveiller!!! Mais non c'est bel et bien réel! Elle nous explique donc que nous allons être transférer d'urgence sur le CHR de Nancy à l'hôpital des enfants. Mon dieu, que faire et mon autre fils comment on va le faire garder??
13H30 : transfert de mon doudou avec l'ambulance et direction Nancy. Nous rentrons en urgence à la maison préparer nos affaires et celle de mon grand. On le dépose chez papi et mamie et on part direction Nancy. A partir de ce moment on sait qu'on va à l'hôpital mais on ne sait pas quand on va en ressortir!!

Depuis ce jour, on a appris que notre fils était atteint d'une leucémie aïgue lymphoblastique de type B mais en facteur haut risque. Donc tous les jours est un combat pour que le prochain myélogramme soit bon pour qu'on ne passe pas par la greffe. Comme je le dis tous les jours j'ai accepter le diagnostic mais pas la maladie. Je me pose sans cesse les même questions : pourquoi lui? pourquoi nous? qu'est ce que l'on a fait? il n'a que 2 ans c'est trop jeune!! Mais je sais que je n'aurai aucunes réponses à mes questions donc je vie avec!! Mon fils est ma vie mais c'est son combat!!!

Merci pour la lecture de mon histoire.

Commentaires

Bonsoir Laetitia, votre témoignage est poignant et votre parcours d'entrée dans la maladie est semblable à celui de beaucoup de parents et de proches accompagnants de malades, avec le choc que cela provoque. Je ne sais pas si on accepte la maladie (chacun fait comme il peut avec ce qu'il est, ce qu'il vit, ce qu'il ressent, son vécu...) mais ce que je sais c'est qu'on n'a pas d'autre choix que d'avancer en lui faisant face quand elle s'invite dans nos vies sans y avoir été "invitée". C'est un indésirable à combattre incontestablement, irrémédiablement. Votre petit Morgan, si petit soit-il, va vous montrer du haut de ses 2 ans ce qu'elle la vie et ce qu'est le courage. Il va vous guider aussi paradoxal que cela puisse paraître, il va donner le ton à ce combat, son combat. Ces questions que vous vous posez sont tellement naturelles. Elles sont celles que tous ceux qui sont confrontés à la maladie se posent. On ne comprend jamais, on cherche toujours des réponses qu'on ne trouvera probablement jamais. C'est peut-être là qu'il faut tenter d'accepter de ne pas trouver de réponse pour concentrer son énergie sur la vie devant soi, devant vous. Si je peux terminer mon message sur une note d'espoir, j'ai juste envie de vous dire que les leucémies de l'enfant sont celles qui se guérissent le mieux. On pense à vous 4 dans le tourbillon de la maladie et on vous souhaite d'avancer soudés pour être plus forts pour pulvériser petit à petit cette foutue maladie. Un pas après l'autre, un jour après l'autre, avec toujours plus d'espoir. On pense à vous, on est avec vous. Allez petit Morgan, montre à cette vilaine leucémie que tu es un petit guerrier, non un grand guerrier. Revenez sur le forum aussi souvent que vous en aurez envie ou besoin.

bonjour laetitia !
je pense que nous sommes nombreux sur ce site à comprendre ta douleur , ton désespoir , cette injustice ....et tous ces sentiments sont légitimes ..... tellement de questions , mais pas vraiment de réponses ...il y a une chose qui est sure , c'est que la ressource , et l'envie de se battre est là , pour tous les patients .
N'hésites pas à te faire aider par un psy , ce qui te permettra de parler pour te permettre d' encadrer au mieux ton fils ..
garde confiance en l'avenir , et je pense très fort à toi et à ton doudou !bisous !!

Bonjour Laetitia,

Cette nouvelle est très difficile à accepter car c’est un véritable séisme pour les parents que nous sommes. Tout à coup, ses ondes de choc envahissent tous les instants de notre vie à tel point qu’il nous est impossible de penser à autre chose. Nous vivons cela comme une terrible injustice, mais nous n’avons pas d’autre choix que d’y faire face.

Pour un enfant de 2 ans, les choses sont différentes. Il ne perçoit pas ce qui lui arrive de la même façon que nous. Les représentations morbides que nous avons de cette maladie lui sont étrangères, et c’est bien mieux comme ça. À ce sujet, peut-être avez-vous remarqué que les enfants soignés dans ces services de pointe sont souvent moins tristes que certains adultes qui viennent leurs rendre visite ? Comme le dit Anne-Sophie : ces gosses « nous guident » dans leur combat. Leur innocence est le carburant qui leur donne l’énergie et la combativité qui nous font souvent défaut, ils nous entrainent avec eux.

Si vous avez accepté le diagnostic avec toute la force nécessaire, il faut maintenant franchir l’étape suivante et faire face à la maladie, comme Morgan vous le montre. C’est un maintenant une guerre livrée à plusieurs contre un ennemi invisible. Les équipes soignantes ont besoin de vous et peuvent vous expliquer les étapes du protocole de soins, les effets secondaires, les traitements, etc... On ne peut vaincre un ennemi que si on le connait bien et votre petit bonhomme a absolument besoin de vous pour gagner ce combat. Au même titre que les traitements et les soins, l’amour de ses parents et de son entourage font partie de l’environnement thérapeutique essentiel à sa guérison.

Comme tant d’autres avant lui, votre « terreur » va sortir vainqueur et grandi de cette épreuve, et ses parents avec lui, soyez en convaincue. L’injustice que vous vivez se transformera en force pour vous tous.

N’hésitez pas à écrire sur ce forum. Votre mari et vous-même, vous n’êtes pas seuls avec votre « Doudou ».
Je vous souhaite tout le courage nécessaire.

Bien amicalement,
Pierre Lion, bénévole Laurette Fugain.

Bonjour Lætitia,

Je partage complètement avec vous ce sentiment d'injustice.
Après la "claque reçue" lors de l 'annonce on se demande forcément pourquoi ça nous arrive...
Courage en tous les cas à votre doudou et à vous également.
J'espère que vous écrirez très bientôt de bonnes nouvelles le concernant.
Amicalement,
Florence

Bonjour,
J'ai la meme leucemie que votre enfant et je suis aussi traitée à Nancy. Au moment du diagnostic en octobre 2017 j'avais 18ans et 1mois donc j'ai le traitement "adulte" car majeur...
Dans le cas de mon protocole je suis restée deux mois en chambre stérile pour faire les grosses chimios et éliminer la maladie pour obtenir la rémission (je suis en rémission). Ensuite des blocs de quelques jours en secteur normal tous les 10j puis encore un mois en secteur protégé. Maintenant j'ai une chimio (vincristine ) en ambulatoire par mois et cachet de chimio pendant deux ans. Le debut du traitement est lourd et long mais à chaque fin de journée il faut se dire "encore une de faite, ca avance". Je comprends à quel point le moment du diagnostic est difficile. Mais les LAL de type B se guérissent mieux chez les enfants que chez les adultes, je dirai même que les chances de guérison sont très élevées. Je vous souhaite bon courage pour la suite en espérant avoir des nouvelles

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