Ma maladie

Bonjour, j'ai ete diagnostiqué LAM 4 en juillet 2016, apres une chimio d'induction et 3 de consolidation aujourd'hui je suis en remission. Je me retrouve bizarrement ds le flou par rapport à la suite des evenements....Je suis en arret longue maladie jusqu en avril et je suis incapable aujourd'hui de savoir si je suis capable de reprendre ma profession d'aide soignante de nuit en EHPAD. Y a t il des personnes qui peuvent me renseigner, à savoir combien de temps avez vous mis à recuperer, physiquement et moralement? Je suis vraiment dans le flou sur les jours à venir....peur d'une rechute, et en meme temps envie de reprendre le boulot et d'avancer, de tourner la page, mais pas facile.
Merci pour vos reponses j'en ai vraiment besoin

Céline

Commentaires

coucou céline ! je te comprends absolument !! mon expérience est faite de complications , mais je suis tombée malade en novembre 2013 et j'ai repris un mi temps thérapeutique le 22 aout 2016 .... et je me suis accrochée ,quand j'ai passé la visite médicale à la médecine du travail ,le docteur n'était pas trop chaud pour une reprise , j'avais été opérée des hanches deux mois auparavant pour une et l'autre en avril et une immunité basse ( je travaille dans la grande distri ),mais moralement , j'avais besoin à nouveau d'exister , car la maladie nous isole , de la vie sociale et de la vie professionnelle ....perso j'ai eu la chance d'avoir des employeurs remarquables , qui n'attendaient qu'une chose , mon retour ! c'est aussi peut être ça qui m'a motivé ! je te cache pas que ça été dur , même en mi temps , mais le corps , l'esprit , tout redémarre , et reprend un rythme .il faut accepter les jours de fatigue et ne pas s'emballer non plus . tu es aide soignante , un travail difficile , à voir avec ton employeur , mais j'imagine que l'on peut pas adapter ton poste ..... je sais pas si mon témoignage aura pu t'aider , mais je te dirai qu'une chose , fais en fonction de ton ressenti et surtout ménage toi !!!! gros bisous !

Bonjour Chrisitne merci pour votre réponse, je vais essayer d'ecouter mon corps et on verra.....le pbl est que je travaille de nuit et le mi temps therapeutique ne sont pas compatibles donc c'est compliqué, car à ce jour je sais qu'un temps complet direct ne serait pas possible. Je vais attendre encore un peu et voir aussi avec mon hemato. Merci Bisous

Bonsoir Céline, je comprends tout à fait vos sentiments. La priorité avant de reprendre le travail est de vous sentir prête pour ne pas risquer un échec (c'est ce que m'avait recommandé mon hémato). Mon conseil est de reprendre très progressivement avec quelques heures par jour au début, puis augmenter au fil des mois en fonction de vos capacités. J'ai terminé les traitements en juillet 2015 et repris le travail en février 2016. J'ai la chance de ne pas travailler le mercredi car j'avoue que j'ai besoin de cette pause en milieu de semaine pour souffler. J'ai un travail de bureau et après 15 mois d'absence il a fallu réapprendre la concentration et la mémoire. Il faut du temps aussi avant de retrouver la forme physique et les personnes extérieures ont du mal à le comprendre. Il faut apprendre à s'écouter, se ménager et se faire plaisir.
La peur de la rechute est toujours là, plus ou moins enfouie, elle a tendance à refaire surface au moment des analyses, mais elle est une motivation pour profiter des bons moments de la vie. Avoir des petits projets, programmer des sorties, envisager des vacances fait que l'on se sent vivant et aide à avance. Profitez des mois à venir pour bien vous reposer, profitez des beaux jours qui arrivent et n'hésitez pas à demander une prolongation d'arrêt à votre médecin si vous le jugez nécessaire. Tout va rentrer dans l'ordre, mais il faut continuer à être patiente :)

Bonjour Sylaa et merci pour votre témoignage..... Je vais profiter de la vie et surtout de mon mari et ma fille vous avez raison. Je ne sais pas encore ce que je vais faire pour la reprise, mais ce qui est sur c'est qu'à temps plein aujourd'hui ce n'est pas possible et un mi temps à la nuit n'est pas compatible donc on va attendre encore un peu, meme si l'envie de reprendre le cours normal de ma vie est tres forte. Merci de votre reponse

Bonjour Céline
L'important comme le racontent la plupart des témoignages est de s'écouter et surtout faire ce que l'on a vraiment envie. Mais évitez de vous enfermez dans votre maladie et la peur de la rechute... plus facile à dire qu'à faire... on passe tous par ces moments là.

Bonjour Céline,

Pour ma part, j'ai repris le travail à temps complet 2 mois après la fin de la chimio. Je m'en suis sentie capable et tout s'est très bien passé. J'ai la chance de travailler avec des personnes très compréhensives et qui ont été très attentionnées avec moi à mon retour.
Le plus difficile à finalement été de reprendre le rythme. J'avais l'impression d'avoir perdu des automatismes et même des neurones ;)
Mais pas du tout en quelques semaines tout est redevenu normal.
Aujourd'hui je suis en traitement d'entretien et c'est comme si de rien n'était. Je peux travailler comme n'importe lequel de mes collègues.
Personnellement je ne regrette pas d'avoir repris le travail rapidement, ça m'a aidé à penser à autre chose également.
Bon courage

bonjour, le coup de massue est tombée il y a une semaine, mon mari a une leucémie il me semble que c'est une aigue M4; nous avons trois enfants.Il a été hospitalisé en urgence et il est à 24 h de chimio. Pour le moment il a juste qq nausées mais je sais que la suite va être très compliquée. J'ai demandé au docteur le pronostic vital et elle m'a dit qu'il n'y avait pas de raisons que ça ne se passe pas bien car il est jeune, il a 42 ans, qu'il est sportif et n'a pas d'antécédents médicaux; pour le moment il a le moral.
Je vacille entre espoir et peur ;j'ai vraiment besoin de témoignages d'espoir pour m'aider à rester forte. merci à vous

Bonsoir Christelle, je voudrais vous rassurer et vous donner de l'espoir : les mots qui ont été dits à votre mari sont les mêmes que ceux que j'ai entendus il y a un peu plus de 2 ans, et il faut bien sûr y croire. J'avais 49 ans lorsque j'ai été hospitalisée pour une LAM1 sans réaliser ce qui m'arrivait, j'ai affronté les 7 jours de chimio non stop tant bien que mal avec tous les désagréments que cela entraîne, et des complications infectieuses, mais 5 semaines plus tard on m'annonçait la rémission complète :). Ensuite ce furent 3 cures de consolidation avec des hospitalisations de 3 à 4 semaines car je devais avoir un suivi particulier, puis 2 cures d'entretien à la maison. C'est un parcours semé d'embûches, mais votre mari, comme nous tous, les affrontera vaillamment et en sortira vainqueur. Cela fait maintenant 20 mois que j'ai terminé les chimios, 19 mois que j'ai dit adieu aux transfusions, et un an que j'ai repris le travail. Les choses rentrent dans l'ordre petit à petit, patience est le maitre-mot ;).
Comme vous le lirez partout, le soutien de toute la famille est primordial, vous serez sa bouffée d'oxygène pour lui qui sera privé de sortie. Voyez avec le personnel médical si vous pouvez lui apporter des petites douceurs pour améliorer son quotidien. Même en alimentation protégée on peut avoir des petits gâteaux, chocolats,... sous emballage individuel ;)
N'hésitez pas si vous avez des questions, mais surtout n'hésitez pas à poser aux médecins toutes les questions qui vous passent par la tête. Bon courage et à bientôt

Bonjour
Vous pourrez lire dans ce forum mon témoignage. On m'a également diagnostiqué une lam 4 en 2013. Me voilà aujourd'hui 3 ans de rémission complète. J'ai repris le sport, le travail, une vie normale... ne vous inquiétez pas votre mari va se battre contre cette saloperie et dans quelques mois sera de nouveau auprès de sa famille. Entourez vous de gens positif et tout ira bien.

Bonsoir,
la suite ne sera pas forcement trés compliquée, ça ne sera pas facile mais ça peut trés bien se passer. On m'avait annoncé a arrivée en secteur protégé qu'il y aurait des moments plus durs que d'autres, que parfois je n'aurais pas envie de recevoir de visites, ou n'aurais pas la force... Et bien j'ai défié tous cela! J'ai eu des effets secondaires, mais je me suis persuadée que ça passerai et en effet ça a toujours été le cas. Il y a des médicaments pour presque chaque symptôme. Concernant le pronostique vital, on a eu le même discours. J'étais sportive et j'ai demandé a avoir un vélo d'appartement pour continuer a être en forme. J'ai pédalé chaque jours, des minutes, des heures... pour garder la forme et penser a autre chose. J'ai eu beaucoup de visites et ça aide énormément. Mon mari, ma famille, mes amis étaient la pour me soutenir, et j'avais même parfois l'impression que c'est moi qui leur remontait le moral!
C'est une épreuve pour le corps et l'esprit, mais ça se surmonte. J'ai eu le droit de voir 1 fois par semaine chacun de mes enfants ( ma fille avait 1 semaine quand j'ai attaqué les traitements et mon fils 19 mois) et ils m'ont fait tenir.
Entourez votre mari de tout votre amour et ça va l'aider :) Beaucoup de courage

Bonjour
A quelle fréquence avez vous pu faire vos consolidations ? Moi je suis sur liste d'attente depuis le 22/02 nous sommes le 07 mars et j'attends toujours. Ils n'ont pas de place. c'est désolant

Bonjour, pour ce qui me concerne les cures de consolidation étaient espacées de 2 semaines. Dites-vous que si vous êtes sur liste d'attente c'est que votre état de santé le permet. J'espère que votre protocole va bientôt reprendre son cours et vous souhaite que tout se passe bien. Bon courage

Bonjour,

J'ai été diagnostiqué LAM 4 en juin 2016, à la maternité 2 jours après la naissance de ma fille... J'ai comme vous attaqué la chimio Induction quelques jours plus tard et été en rémission en juillet 2016. J'ai ensuite suivi les 3 chimio de consolidation. J'ai bien supporté les traitements, je crois que le moral y joue beaucoup, il faut y croire et se battre même si les effets secondaires sont la. Moi ma motivation ça a été mes enfants, 19 mois pour mon fils et quelques jours pour ma fille. j'ai eu le droit de les voir et c'est eux qui m'ont fait tenir.
Je suis rentrée chez moi en décembre et depuis je me repose, j'ai repris une vie quasi normale, je profite. Je suis comme vous, je ne sais pas trop quand reprendre le travail, en avril surement, à mis temps.
Pour ma part, je trouve que c'est maintenant le plus angoissant, la peur de la rechute, de devoir subir une greffe... Mais il va falloir apprendre à vivre avec ce qui s'est passé et aller de l'avant. Les analyses de sang me font peur chaque mois mais me rassurent également...

Pour Lourenco, ne vous inquiétez pas, si ils ne vous appellent pas c'est que ça va et que vous êtes dans les temps. Entre mes consolidations j'ai eu presque 1 mois à la maison a chaque fois car mes plaquettes ne remontaient pas assez. L'hemato avait dit que ça ne posais pas de problème. Entre le jour de ma 1ere entrée et ma sortie définitive il s'est écoulé 6 mois jours pour jours.

Merciiiiiiiiiiiiiiiiii

bonjour,
merci pour tous vos témoignages, mon mari a eu donc sa période d'induction , il est rentré 2 semaines à la maison et vient de rentrer de nouveau à l'hôpital; les médecins lui ont fait une miéllo et il reste 9% de blastes donc la rémission n'est pas complète. Avez vous déjà été dans ce cas de figure là et si oui qu'est ce que cela signifie vraiment, est ce mauvais signe ou simplement que le traitement prendra un peu plus de temps.J'attends vos retours. merci d'avance

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