Leucémie promyélocitaire aiguë (APL)

Bonjour,
J'ai 46 ans, je m'appelle Yann.
Alors que je partais pour un voyage professionnel, mon parcours a été stoppé net dès le lendemain de mon arrivée.
En effet, depuis quelques semaines (2 semaines peut-être) je me sentais fatigué, et j'ai eu quelques signes que je n'ai pas su interpréter: mal de tête permanent, gingivite et hémorragies dans la bouche, bleus apparaissant sur mon corps sans raison particulière, engourdissement de ma main gauche, coeur qui se mettait parfois à accélérer anormalement, essoufflement inhabituel...tout cela arrivait mais je mettais sur le compte d'une fatigue passagère et d'un mal de dents du au tartre.
Le jour de mon départ, j'ai été très inquiet de voir que j'étais tout de suite essoufflé alors que je marchais simplement, pousser mes valises dans les longs couloirs de l'aéroport était presque un calvaire.
Le lendemain de mon arrivée, mon coeur m'alerte je me sens presque sans oxygène et monter des escaliers ou faire un effort je n'y parvenais plus, je constate aussi que mes chevilles et mes jambes sont toutes gonflées.
Je décide alors d'aller au médecin, puis aux urgences. Après des examens on me diagnostique une leucémie et un danger immédiat de décès et l'on me demande de rester sur place pour être hospitalisé...
Je n'y croyais pas, j'ai même failli ne pas rester mais pensant à mes enfants et face aux mises en garde j'ai accepté.
Je suis pris en charge, et le lendemain on me transfère dans un autre hôpital au service hématologie où ils font tous les examens pour savoir quel type de leucémie j'ai, puis confirmant par une ponction de moelle osseuse.
Je suis à l'étranger (en asie) isolé, et l'équipe médicale décide de débuter le traitement dès le 23/11
la lecture des résulltats sanguins montrent globules blancs 32.5, Hb 7.5, plaquettes 20, blastes 84% et décrit une leucémie promyélocitaire aiguë.
J'ai reçu ATRA 90mg par jour, etDaunorubicin 99mg (dose de 45mg/m2) pendant 3 jours. Puis traitement continu avec de nombreuses transfusions sanguines et plaquettes.
J'ai été rapatrié 15 jours après le début des soins, puis hospitalisé dans la foulée à l'hopital en France où je poursuis mon traitement actuellement.
Au 22eme jour je sors d'aplasie et suis toujours au 24ème je poursuis mon traitement à base d'arsenic trioxyde 11.3mg et un traitement vesanoid 10mg par voie orale et divers médicaments.
Les effets indésirables se font sentir, mucite (je ne pouvais plus avaler ou mâcher), peau extrêmement sèche, bouche, lèvres gersées, perte du goût, je commence aussi à perdre mes poils, barbe, cheveux, mais aujourd'hui je récupère peu à peu et je tiens sur mes jambes, mes forces semblent revenir depuis quelques jours.
J'ai eu très peur de ne jamais revoir mes enfants, partis si loin je pense que cela m'a poussé à accepter a situation et adhérer au traitement. D'abord la surprise, je n'étais jamais malade ou très peu et c'est vrai pas très attentif à ma santé car je me pensais intouchable. J'ai une vie plutôt saine, je ne fume pas, je fais un peu de sport et plein de projets dans ma vie.
J'aimerai avoir vos témoignages, on me parle aussi d'un traitement qui sera très long (consolidation) à base de trisenox (arsenic) et d'ATRA.
Si vous voulez me laisser vos messages, vos recommandations, vos expériences, j'en serais heureux.
Je découvre le fait de faire une pause obligatoire dans ma vie, et aujourd'hui je me dis comme la "vie normale" me manque....


Commentaires

Bonjour yann
Je suis de tout coeur avec vous dans ce combat.
Mon compagnon a également eu une leucemie le parcourt est difficile il y aura des haut et des bas mais ne vous décourager pas ,rester toujours positif,penser a toutes ses belles choses qui vous attendes apres le combat.je suis de tout coeur avec vous.lydia

Bonsoir Yann, bienvenue sur le forum. Vous décrivez si bien l'arrivée dans la maladie que votre vécu parlera à beaucoup ici, qu'on soit d'un côté ou de l'autre du couloir, qu'on soit malade ou accompagnant. Cette case "maladie" vous oblige à faire une pause obligatoire dans votre vie c'est vrai mais essayez d'avancer en vous disant qu'elle est transitoire. Je suis certaine que la maladie vous a déjà appris bien des choses, d'ailleurs on le découvre à mots couverts au fil de votre récit. Vous êtes plein de force, vous avez cette force en vous qu'on peut sûrement appeler "l'instinct de survie". Elle/il donne des ailes, c'est incontestable. Au fond, on a probablement tous un warrior qui sommeille en nous et qui se réveille quand la vie l'impose. C'est ce que vous vivez actuellement. La famille et l'amour sont les plus beaux des moteurs. Si vous êtes la locomotive dans ce combat que vous menez, n'oubliez jamais qu'il y a juste derrière vous toute une armée de petits wagons prêts à vous aider, vous pousser, vous suivre jusqu'à la victoire, à commencer par vos enfants, votre médecin, l'équipe médicale, les infirmières, votre famille, vos amis... ça en fait du monde-:) J'espère que votre mucite est passée et que vous retrouvez le goût et l'envie de manger. Tout comme j'espère que d'autres malades auront envie de communiquer avec vous et de vous livrer leur témoignage. Parce que ça fait aussi du bien de lire des témoignages de ceux qui sont passés par ces étapes et qui aujourd'hui vont bien. On pense très fort à vous. Surtout n'hésitez pas à revenir ici aussi souvent que vous le souhaitez ou en aurez besoin.

bonjour yann !
En te lisant , j'ai l'impression de revivre tous ces instants avant le diagnostic .....j'étais comme toi , boulot , jamais malade et pire que ça , j'étais intolérante envers tous ceux qui s'arrêtaient pour des bobos ....et puis un jour , c'est tombé comme un couperet , leucémie aïgue lymphoblastique .....la colère , pourquoi moi ? on cherche des réponses .....mais il n'y en a pas ....on peut passer en revue , tout notre mode vie , il n' y a pas d'explication ....donc il faut accepter cette maladie et puis la combattre .....j'ai fait le trie de mes " amis " ....je en me suis entourée que des plus drôles !! Le personnel médical a été formidable , et le mot n'est pas assez fort ....
On passe par toutes les émotions , avec des moments d'abattement, de courage , de renoncement ....
cela fait 4 ans que je suis tombée malade et trois ans de greffe ....c'est un combat , long , et dis toi que tu n'es pas seul !!! il y a ta famille , tes amis et ici , tu trouveras toujours quelqu'un pour te lire , te répondre et t'encourager ...
donne nous vite de tes nouvelles , gros bisous !!!

Bonjour Yann. Tout d'abord comment allez vous ?
En lisant votre commentaire, et les autres commentaires, j'ai l'impression que nous avons tous la même histoire..

Je ne fume pas, je ne bois (si j'avais su....) et fais un peu de sport, jamais malade......au travail le mardi matin et le mercredi en chambre stérile durant 5 semaines pour m'annoncer une LAL (?) et après 7 mois de traitement, je dirai assez intensif...entre les PL, les myélogrammes, les transfusions...enfin la tète dans la machine à laver...un autre monde et comme vous dites que la vie normale me manque...une impression d'avoir traversé la rive...

Mais bon pour l'instant ça va..pas eu besoin de greffe pour l'instant et repris le travail en octobre 2016 (diagnostique de la maladie en février 2016)....j'ai repris une vie "normale" avec toujours une angoisse (les prises de sang....) mais je pense que cette dernière sera toujours là...

Il faut garder le moral..et s'écouter un peu plus...L'entourage est super important...Les enfants sont une force, moi la mienne m'a aidé moralement pas de pleurs et toujours dans la positive attitude..Nous avons de la chance d'être soignés en France, les services Hémato sont au top...aussi bien les médecins que les équipes...

Comme dit BERES c'est un combat de tout les jours...avec des hauts et des bas....mais la vie est tellement TOP....

Donnez nous de vos nouvelles...

Cordialement
Nathalie

Bonsoir,

Oui, cette pause est à la fois longue quand on y est car le temps se suspend dans une forme d'attente. Face à l'incertitude des résultats, la régression de la maladie, les différentes étapes du protocole de soin, les prochaines hospitalisations, l'espoir d'un retour rapide à une vie normale...

Et pourtant elle parait vite lointaine quand on en sort, quand la vie prend le dessus, bien qu'il reste des désagréments, comme par exemple l'angoisses que cela revienne dans les temps qui suivent le traitement.

Cela peut paraître saugrenu mais j'ai envie de commencer par vous conseiller d'en profiter, on a si peu d'occasion de s'arrêter dans cette existence ou tout semble nous pousser à nous presser, accélérer, aller plus vite, être productif, utiles. C'est l'occasion de prendre du temps pour vous. Pour faire des choses que vous n'aviez jusque là pas eu le temps de faire ou repoussées au lendemain. Et aussi de ne pas hésiter à demander du soutien dans la réalisation de ces projets à vos proches.

Ensuite, ce que j'ai appris de mon expérience c'est aussi d'accueillir tout ce qui dans le dispositif médical où à la maison peut vous faire du bien et même.. tout ce que l'on vous propose. Ce n'est pas une chose facile, car l'envie n'est pas toujours là, parfois on a envie de ne voir personne, on aimerait être ailleurs, être tranquille, ne rien recevoir car on ne se sent pas si malade en réalité. Cela m'est arrivé de petit à petit glisser dans un comportement d'évitement, de défense, de rejet mais il y a toujours eu quelqu'un pour me rappeler que ces propositions sont des opportunités d'avancer.

Autre chose m'a aidé, c'était le fait de m'investir lorsque je rentrais à la maison pour venir soutenir le traitement, c'est là que je me sentais devenir actrice de la guérison et cela me donnait de la confiance et de l'énergie. Car à l’hôpital il était dur d'être autre chose que patiente et passive vis à vis des protocoles de soin. Je suis allée voir une naturopathe qui m'a conseillée et je me faisais des jus de Breuss à boire avant les repas.

Certaines lectures m'ont accompagnées après l'induction et m'ont permit de mieux comprendre ce qu'il m'arrivait : Revivre de Guy Corneau et Anticancer de David Servan Schreiber.

Voilà, je vous souhaite bien du courage et de la force pour cheminer avec cette épreuve.

Clémence



Bonjour Yann, ma fille Marie a eu une LAM 3 diagnostiquée en mars 2014, déjà presque 4 ans....4 mois d'hospitalisation, soins intensifs, pronostic vital engagé, puis traitement immédiat de chimiothérapie, Vesanoid et autres....2 ans de traitements à la maison. Aujourd'hui, presque 4 ans après, elle va bien , fatiguée plus souvent, mais vraie battante et foi dans la vie ! vraie leçon de vie pour toute la famille, angoisse, stress, peur de la perdre, puis enfin l'espoir au bout des traitements. courage !

Bonjour mon fils a l'age de 10 ans à eu une lam 3 decouvert en mai 2016 pareil que vous. A l'heure d'aujourd'hui toujours sous atra purinethol et métho. Il a beaucoup repris de l'énergie un peu fatiguer mais sa va. Je vous souhaite de profiter chaque jour. Bon courage vous y arriverez onde positive

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