Leucemie de mon papa

Bonsoir a tous,
Nous avons appris le 31 août 2017 que mon papa de 49 ans avait une leucémie aiguë myeloide. C'était le choc, il est hospitalisé demain pour commencer la chimio. J'ai 24 ans et un petit frère de 22 ans. J'ai très peur de la suite, nous allons droit vers l'inconnu rempli de peur et d'appréhension. Je me suis plongée a coeur perdu dans vos nombreux témoignages qui a la fois effraie et me rempli d'espoir. Mon papa est un battant et nous sommes tous très unis. Je suis déboussolée, j'ai tellement peur de la suite. Ce soir, a la vieille du début d'un si long combat j'ai besoin de parler...

Merci,
Léa

Commentaires

bonjour léa ....
c'est certain , l'annonce de cette terrible est nouvelle est un choc , et il faut la digérer ..... n'hésites pas à poser toutes les questions qui t'angoissent au personnel soignant et , essaie d'éviter internet , et survole les témoignages des malades , car je le répète , nous sommes tous différent !!! pour un même traitement , nous n'allons pas réagir de la même façon .
tourne toi aussi , vers une aide psychologique ...... comme tu as déjà du le lire , le moral est très important , et l'entourage aussi ! courage dans cette épreuve , je ne sais pas si je t'ai aidé , mais j'ai essayé à ma façon , de t'épauler .... bisous !!!

Bonsoir , c'est un combat d'équipe.... il faudra beaucoup de patience pour battre cette saloperie... j'ai un an de rémission,une greffe de mon frère.ce matin j'ai couru 10 km ...(46ans) il faut rester positif ....il y aura des hauts et des bats , mais l'essentiel c''est de faire bloc amis famille et garder le moral . La victoire est bout .... bonne soirée

Ton papa est hospitalisé ou ? Je suis sur Lyon et demain j'ai des rendez-vous . Merci

Bonjour Léa , on a diagnostiqué une LAM.4 à mon mari.âgé de 42 ans en février, il a eu une chimio d'induction où il est resté hospitalisé 6semaines.et ensuite 3chimios de consolidations ou il est resté 3 semaines. Aujourd'hui nous venons d'arriver à l'hôpital pour la.dernière étape je l'espère, la greffe qui aura lieu le.14/09. Nous.avons.trois enfants de 10,12 et 15. Effectivement l'important est d'être soudé et de lui montrer que nous sommes là. Le moral c'est 50% de guérison et pour le moment on peut dire que tout s'est bien passé et que mon mari a bien supporté les traitements. Je ne vais pas vous mentir ce n'est pas simple et je verse souvent des larmes.La greffe est un autre gros morceau mais il faut se dire qu'il n'y a pas de raison que ça ne fonctionne pas , les equipes médicales sont au top pour discuter et tous nous expliquer. J'ai posé et je.pose encore énormément de questions.et ils sont toujours là pour y répondre. Bon courage à votre famille et tenons nous au courant .
Bonne journée
CHRISTELLE

Bonsoir a tous,
Je voulais dans un premier temps vous remercier pour vos reponses. J'ai évité pendant un certain temps internet...
Mon papa a commencé la chimio mercredi, qu'il supporte jusque là plutôt bien.
José, merci pour votre message mon papa est aussi très sportif Et je suis ravie de voir que vous avez repris le sport, il est hospitalisé au CHU de Grenoble.
Merci aussi à Christine pour votre commentaire qui me réchauffe le coeur.
Christelle, bravo à votre famille, la greffe est la fin de ce long traitement et je vous souhaite de tout coeur d'être heureux et de profiter des moments de la vie si précieux.
Merci énormément a tous, c'est le début d'un long traitement mais nous allons vaincre, ensemble, main dans la main cette saloprie. Je suis positif et essai de le transmettre à mon papa et notre entourage. Ce sont des moments qui renforce, et qui nous font comprendre que l'amour donne des ailes et permet d'affronter tellement de choses.
A très vite,
Léa

ton commentaire respire la positive attitude !!! bravo léa !!! courage et tiens nous au courant ! bisous !!!

Bonsoir Léa ,j'espère que la chimio de ton papa se passe bien .... et que les effets secondaires sont pas trop présent. Je compare la leucémie à un marathon, où c'est long ,il y a des passages difficiles ,le moral et l'esprit d'équipe est important même si c'est un sport individuel. Le soutien, les encouragements ,font parti de la victoire ....je ne sais pas si ton papa a un vélo ds sa chambre, à Lyon toutes les chambres sont équipées d' un vélo, et mon défi de chaque jour d'hospitalisation était de faire 10km le matin et 10km la, après midi ....ça me permettait de rester en forme moralement et physiquement, mon baromètre ... c'est mon vécu avec 130 jours de chambre stérile. ..j'espère pouvoir t'aider ,toi ,ton père et ta famille ds cette bataille. ...bonne soirée bisous






Bonsoir a tous,
Mon papa a terminé la chimio il y a une semaine, tous s'est bien passé, quelques nausées et une grosse poussée de fièvre mais sinon il était plutôt bien. Demain il fera un premier myellogramme afin de voir sil reste ou non des cellules cancereuses. Il commence a perdre ses cheveux. Il tient le coup et a le moral ce qui est deja super. De mon coté jai eu un gros coup de moins bien, je crois que c'était plus le contre coup, j'ai réalisé ce qu'il nous arrivé et cela a été dure. Mais je garde la positive attitude !! Je me posé une question, pour les proches, comment avez-vous su "garder le cap" ? Pour ma part d'un point de vu professionnel je suis completement a la "ramasse", je suis commerciale, j'ai des résultats a tenir et je suis a côté de la plaque ce qui n'arrange pas vraiment mon moral... je suis preneuse de conseils et de gestion de tous ces a côté que la maladie bouleverse.
Je vous souhaite une tres belle soirée à tous.
Christelle comment va votre mari ? Vous ? Et votre famille?

Bonjour ,content que la chimio c'est bien passé ds l'ensemble. Il faut que tu penses à toi et que tu prenne du recul , je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire . Il faut que tu te dises si que ton papa a toute une équipe médicale qui qu'un but c'est de guerrir ton papa .les proches du malades sont ds la vie et confronter aux tâches du quotidien et bien souvent seul fasse à leurs angoisses . Pour être passé par cette situation , ça était compliqué avec ma femme pour trouver cette equilibre à trois , la maladie et le couple .ce qui est normal , les conjoints ,familles s'investissent ds cette bataille à 500% mais il faut jamais oublier que cette bataille est longue et l'usure s'installe ... et nous malade on veut pas voire nos proches diminuer à cause de notre situation. Je vois encore ma femme venir avec ma fille ,et dormir sur le fauteuil.....je pense que ton papa veut te voire continuer ta vie et te voire en bonne santé.... c'est le plus beau cadeau que tu puisses le faire . ... courage et patience mène à la victoire .....et pense à toi bisous

Bonjour Léa, mon mari a eu sa greffe le 14, il a bien supporté la.première chimio mais celle à j3et j4 a été un peu plus compliqué. Il a fini sa chimio hier et il.va.mieux.
Quand nous avons appris la.maladie en février, le coup de massue, mon.medecin m'a arrêté 15jrs le.temps d'encaisser le choc et de m'organiser avec les enfants.Ensuite j'ai appelé ma responsable et je lui ai expliqué. Ils m'ont de suite doubler 6jrs de soutien de famille dont je n'étais pas au courant et cela ma permis de rester un.mois à la maison.Faisant les 3 huit j'ai demandé à ne faire que des matins afin d'allier travail, visites à mon mari et gérer les enfants le soir. Et oui depuis février j'ai trois journées en.une.Heureusement que je suis aidée par ma famille. Et je remercie mon responsable de m'aider par rapport au travail. Tous les noms de traitement comme.chimio ,greffe, aplasie font très peur mais je trouve que finalement quand on les rencontre on voit que même difficilement c'est surmontable , d'ailleurs vous avez du le remarqué puisque votre papa a bien supporté la.chimio.
C'est important d'être très présent mais.je sais que mon.mari veut que nous ne changions pas.nos habitudes, d'ailleurs on.en rigole quand les infirmières nous demandent comment vont les enfants et qu'on leur répond que tout va bien , ils.nont rien changé, ils se battent toujours et n' obéissent ,toujours pas!!! Ensuite pour m'aider à surmonter tout ça j'essaie de positiver, la chimio a.fonctionné, on a la.chance d'être en.france pour se faire soigner, on a la.chance d'avoir eu un.donneur.... même si c'est difficile, on se dit que dans notre malheur, on a de la.chance.la guérison est longue mais il faut y croire.
À très vite Lea

Bonjour Léa, mon mari a eu sa greffe le 14, il a bien supporté la.première chimio mais celle à j3et j4 a été un peu plus compliqué. Il a fini sa chimio hier et il.va.mieux.
Quand nous avons appris la.maladie en février, le coup de massue, mon.medecin m'a arrêté 15jrs le.temps d'encaisser le choc et de m'organiser avec les enfants.Ensuite j'ai appelé ma responsable et je lui ai expliqué. Ils m'ont de suite doubler 6jrs de soutien de famille dont je n'étais pas au courant et cela ma permis de rester un.mois à la maison.Faisant les 3 huit j'ai demandé à ne faire que des matins afin d'allier travail, visites à mon mari et gérer les enfants le soir. Et oui depuis février j'ai trois journées en.une.Heureusement que je suis aidée par ma famille. Et je remercie mon responsable de m'aider par rapport au travail. Tous les noms de traitement comme.chimio ,greffe, aplasie font très peur mais je trouve que finalement quand on les rencontre on voit que même difficilement c'est surmontable , d'ailleurs vous avez du le remarqué puisque votre papa a bien supporté la.chimio.
C'est important d'être très présent mais.je sais que mon.mari veut que nous ne changions pas.nos habitudes, d'ailleurs on.en rigole quand les infirmières nous demandent comment vont les enfants et qu'on leur répond que tout va bien , ils.nont rien changé, ils se battent toujours et n' obéissent ,toujours pas!!! Ensuite pour m'aider à surmonter tout ça j'essaie de positiver, la chimio a.fonctionné, on a la.chance d'être en.france pour se faire soigner, on a la.chance d'avoir eu un.donneur.... même si c'est difficile, on se dit que dans notre malheur, on a de la.chance.la guérison est longue mais il faut y croire.
À très vite Lea

Bonsoir a tous,
Je reviens vers vous car ce soir j'ai le coeue séré, la gorge nouée...jai tellement peur...
Mon papa est rentré a la maison 10 jours, jai pris 1 semaine de vacances pour profiter a fond. Ca fait un bien fou. Il rentre le 12 octobre pour la deuxieme chimio. Un premier myelogramme a été fait a la suite de la 1ere chimio qui annonçait qu'il n'y avait plus de cellules cancereuse mais je n'ai pas très bien compris, on nous a pas parlé du taux de blaste ni de remission... nous sommes un peu dans me flou. Jai tellement peur de la suite... j'angoisse, je n'envisage que la remission et la guérison de mon papa...jai comme l'impression de vivre une vie qui n'est plus la mienne...

coucou !! tu as tout as fait raison quand tu dis que tu n'envisages que la rémission et la guérison de ton papa !!!! c'est exactement comme ça que tu dois réagir !! pour les questions un peu plus médicales , posent les aux médecins , cela va te permettre de calmer certaines angoisses , et n'hésites pas à le faire !
Dans tous les cas , ton message est rempli d'optimisme !!!
bisous !!!

Coucou,profites bien de ton papa pendant ces 10 jours ....tout ce qui pourra prendre en énergies positives et réconfort vont l'aider par la suite
C'est un premier combat de gagnė, avec une disparition des mauvaises cellules .....sur la 1ère chimio. Comme dit Christine, pose toutes les questions aux hematologues , il n'y a pas de question bête. ...et ça rassure de connaître le protocole avec ses tenants et ,aboutissant
Courage à vous et profitez bien de ses 10jours ....bonne journée bisous

Bonjour a tous,
Le resultat est tombé...remission complète !!! Première grande victoire !! Les medecins ont commencé a parlé de greffe mais uniquement avec une compatibilité a 10/10 enfin c'est un peu floue. .. tout ça pour dire que mon papa a eu un gros coup de cafard, malgré la bonne nouvelle, il pensait être "guéri" et un medecin l'a ramener a la réalité en parlant de la greffe et lui a expliqué qu'avec son type de leucemie la greffe etait plus que recommandé. Pour mon père qui dit greffe dit "echec" du traitement et dernier recours. Et puis, pour la premiere fois depuis sa maladie il est aller sur internet et s'est effondré... J'ai beau lui expliquer que beaucoup ont été greffé et qu'il s'agit d'une chance, il a du mal a remonter la pente. José, tu as bien eu un LAM ? avec greffe ? Je recherche des personne avec le même parcours avec qui mon papa pourrait discuter. Aujourd'hui il a des contact qu'avec des personne ayant eu une LAL et qui s'en on sorti, mais mon père pense que sa maladie est differente et n'arrive pas a s'identifier a ces personnes.
Merci pour vos réponses,
Christine donnez moi de vos nouvelles :)

coucou léa !!! j'étais comme ton papa , quand on m'a parlé de rémission , j'étais trop contente .....sauf que rémission ne veut pas dire guérison ..... donc on m'a parlé de la greffe et je me suis pas trop posée de questions car pour moi c'était l'ultime combat sur la maladie ! j'ai écouté toutes les recommandations de mon docteur de greffe , et je me suis lancée dans l'aventure .....
je n'avais pas de LAM ,mais une LAL ... Je ne pourrai pas te dire si le principe de greffe est différent ....
une chose est sure , c'est que lorsque je croisais d'autres malades , j'essayais de me mettre dans ma bulle , car ces personnes t'inondent de leur récit , de leur maladie et sont plus toxiques , que positives ......
Mais , c'est uniquement mon ressenti ....
Pour répondre à ta question, je vais plutôt bien , cela fait 3 ans et demi que j'ai été greffée , et on va , enfin , partir de toulouse centre, pour gouter aux joies de la campagne ( mon conjoint a acheté une maison ) ..... donc , ça va de mieux en mieux ! ;-)

coucou léa !!! j'étais comme ton papa , quand on m'a parlé de rémission , j'étais trop contente .....sauf que rémission ne veut pas dire guérison ..... donc on m'a parlé de la greffe et je me suis pas trop posée de questions car pour moi c'était l'ultime combat sur la maladie ! j'ai écouté toutes les recommandations de mon docteur de greffe , et je me suis lancée dans l'aventure .....
je n'avais pas de LAM ,mais une LAL ... Je ne pourrai pas te dire si le principe de greffe est différent ....
une chose est sure , c'est que lorsque je croisais d'autres malades , j'essayais de me mettre dans ma bulle , car ces personnes t'inondent de leur récit , de leur maladie et sont plus toxiques , que positives ......
Mais , c'est uniquement mon ressenti ....
Pour répondre à ta question, je vais plutôt bien , cela fait 3 ans et demi que j'ai été greffée , et on va , enfin , partir de toulouse centre, pour gouter aux joies de la campagne ( mon conjoint a acheté une maison ) ..... donc , ça va de mieux en mieux ! ;-)

Coucou Léa je sui contente que la première étape se soit bien passée pour ton papa, qu'il n'aille pas trop sur internet, quand j'y allais, je pensais au pire, chaque cas est différent.
Mon mari a une LAM 4 et ton papa tu sais laquelle il a?
A la première chimio il avait encore 9% de blastes, endossons de 5% c'est une rémission complète et entre 5% et 15% c'est une rémission partielle, mon mari était persuadé d'avoir gagné la première manche et au vue des résultats il s'est mis en tête que la chimio n'avait pas fonctionné, j'ai relativisé en lui disant qu'il était quand même en rémission partielle et que certainement il était parti de bien plus haut, ce qui m'a été confirmé par le docteur; la deuxième chimio donc la première consolidation a permis d'obtenir la rémission complète, du coup on s'était dit qu'on finissait les deux dernières chinois de consolidation et fini pas de greffe... Que nenni, le docteur nous a expliqué que 80% des malades qui ont cette leucémie sont greffés, de plus le fait de ne pas avoir eu une rémission complète des la première chimio signifiait qu'il avait de fortes chances de rechute, il aussi un gène qui fait qu'il a une forte chance de rechute d'ou la greffe.. tout en nous disant que tout ce qu'elle nous dit est basé sur des statistiques et que peut être même sans greffe il n'y aurait pas de rechute, mais le staff fait le choix le plus judicieux dans l'intérêt des malades et on s'est dit qu'ils avaient l'habitude et qu'il fallait leur faire confiance;
J'ai eu très peur de cette greffe et du rejet même si de nos jours il est minime, il a été greffe le 14/09 , rentré à la maison de puis une semaine, qq nausées et vomissements mais sinon cela se passe bien.
Faites confiance au docteur et surtout posez des questions, nous avions besoin de savoir pourquoi cette greffe.. tous les cas sont différents, une amie a eu cette même leucémie il y a 20 ans et elle n'a pas été greffée et tout va bien mais chaque cas est unique.
Pour avancer, Léa essaie de garder toujours le positif, ton papa est en rémission complète, première étape gagnée;
Sois présente pour le soutenir mais reste toi même et prend soin de toi, je pense que c'est ce que ton papa désire;
A très vite Léa, bonjour à ton papa
Christelle

Merci merci milles fois pour vos réponses !!
Nous avons pris rdv demain avec le médecin afin de poser toutes les questions que l'on souhaitais. je n'ai jamais douter de mon papa et de sa capacité a vaincre cette maladie, jamais. A chaque myelogramme j'était angoissé mais je n'ai jamais douté. Je crois en mon papa. J'essaye de le porter dans ces moments de doutes pour ne pas qu'il baisse les bras. La greffe n est pas une fin en soit, mais c'est encore une fois un terme inconnu qui fait peur.
Tiens moi au courant pour ton mari, courage a toi, ta famille et a ton mari.
Merci encore pour vos reponses

Cc Léa mon parcours de d'une LAM2 LES 2 premières chimio non pas fonctionné. Chimio réfractaire. Je suis resté avec 40% de blasthes. La 3ème sorti du protocole ma fait tomber entre 5 et 8 % ,la greffe de mon frère 10 10ème fut le traitement adéquat vu l'agressivité du cancer .le conditionnement pour la greffe est costaud on enchaine les chimios mais la rémission est au bout ds mon cas .j'ai était greffe le 12 juillet2016 depuis j'ai bien récupéré, le squash et la course à pied sont revenus ds mon planning. La greffe fait parti du protocole quand la leucémie est compliqué . Ton papa est déjà en rémission ça c'est super et bon signe , la greffe c'est en sorte une consolidation .... j'espère t'apporter ou pas ....un éclairage .... bonne soirée bisous et courage à vous

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