Leucémie de mon mari

Bonjour,

J ai déjà raconté notre histoire sur ce forum. Mon mari a déclaré une LAM 5 très agressive en novembre 2017.

Après 3 chimio, une greffe, une rechute, deux autres chimios soit 10 mois de combat dont 8 mois d hôpital. Ils nous ont annoncé lundi que la maladie était toujours là. Le dernier traitement n a pas été efficace. Ils nous ont annoncé qu'il n y aura plus jamais de rémission pas de guérison et donc que le combat était perdu.

Une partie de moi refuse cette nouvelle et veut encore se battre. Où chercher ? A qui demander ? L hôpital où est soigné mon mari est apparemment un bon hôpital pour le service hématologie. Est ce que d aller frapper à d autres portes pourrait changer les choses ?
Mon mari dit que ce serait une perte d énergie.

J ai deux enfants 7 et 4 ans et je veux pouvoir leur dire que l on a tout tenté pour sauver leur papa. Est ce vraiment le cas ?

Merci de votre lecture et de vos conseils à venir

Commentaires

coucou angélique .... je comprends ta détresse , c'est l'espoir qui nous aide à combattre cette maladie .... j'ai envie de te demander tout simplement , que veux ton époux ? Car malgré l'entourage , c'est le malade qui mène ce combat , qui souffre , et qui puise dans toute l'énergie qu'il peut avoir pour lutter , encore et encore ... . vous devez en discuter tous les deux et tu dois être prête à entendre ce qu'il te dira , car c'est lui le malade....... bien sur , vous avez une famille , mais il faut penser à ce qu'il y a de mieux pour lui .... je n'imagine pas ce que tu peux traverser , je te souhaite tout le courage du monde pour traverser cette épreuve .....

Merci de ta réponse. Après en avoir discuté avec les médecins de mon mari aujourd'hui, ils me disent qu'à la vue de son état il ne pourrait entrer dans aucun protocole.

Mon mari a une infection importante aux poumons.

De son côté il est résigné. Je crois qu'il n a plus la force. Les médecins ont déjà été surpris de tout ce qu' il a pu encaisser.

Bonsoir Angélique,

Tout d'abord je voulais t'apporter tout mon soutien dans cette épreuve si difficile.

Ma fille de 21 ans se bat aussi contre une LAM 5 depuis 9 mois déjà. Notre monde s'est écroulé lorsque nous avons appris cette mauvaise nouvelle. C'est un combat familiale, qui a changé nos vies à jamais.
Les chimios, les longs séjours en chambre stérile, les ponctions, la greffe et les grosses infections ont rythmé nos jours et nos nuits depuis 9 mois, mais cela nous a paru une éternité.

Pour l'instant elle est en rémission, et nous prions dieu pour que cela reste ainsi pour encore très très longtemps.
On garde confiance, mais cette maladie est si sournoise et si difficile à combattre....

Je ne peux que t'envoyer mes pensées et te souhaiter beaucoup de courage, tes enfants auront besoin de toi, de ta force et de tout ton amour dans les jours à venir. Profitez de chaque instant, pour parler et emmagasiner le plus de souvenir possible. C'est ce qu'on fait depuis que les médecins nous ont annoncé que le combat contre ce type de leucémie était très peu concluant.

Chère Angélique, comment ne pas comprendre votre détresse ? Comment accepter d'entendre ce qu'on ne voudrais jamais avoir à entendre ? C'est toute la question. Votre mari a la possibilité de demander un second avis dans l'hôpital de son choix, s'il le souhaite. Faut-il le faire ou non ? A lui de voir, à vous de voir et d'en discuter. Comme le dit si justement "Beres", Christine de son prénom, si je ne me trompe pas, il faut savoir entendre ce que veut la personne malade, même si, je vous l'accorde c'est toute une famille qui est maladie quand ces foutues maladies s'invitent dans nos vies. Rien n'est facile ni à faire ni à entendre ni à accepter. J'ai connu des malades qui voulaient connaître l'issue de leur combat coûte que coûte et d'autres qui préféraient se battre sans savoir s'ils avaient une chance de gagner ou non leur combat. Quand on est du côté accompagnant, la donne change un peu. On se bat aussi certes mais on ne peut imposer tel ou tel choix à la personne qui est elle même malade. On doit, autant que faire se peut, apprendre, souvent dans la douleur, la détresse et l'impuissance, à respecter ses choix, même quand on aime, qui plus est quand on aime. Je vous souhaite de tout cœur que l'issue ne soit pas celle dont vous nous parlez, vraiment de tout cœur. Et si elle venait malheureusement à se confirmer, j'aurais envie de vous dire de profite un maximum l'un de l'autre, les uns des autres, parce que même dans la douleur, il peut y avoir des moments d'amour et de partage incroyables qui rendent forts et aident à vivre. Je vous entoure de douceur tous les 4. On pense très très fort à votre mari, vos enfants et vous. Et si vous avez besoin ou envie de parlez, revenez ici aussi souvent que nécessaire, il y aura tjs une oreille attentive.

Bonjour,

Merci à tous de votre soutien.

On n ira pas prendre de 2eme avis. Après avoir discuté et rediscute avec les médecins de mon mari, nous savons maintenant que le maximum a été fait.
Une cousine de mon mari travaillant dans un centre de référence du cancer s est aussi renseigné et il n y a vraiment plus rien à faire.

Les médecins sont déjà étonnés de tout ce qu'il a pu supporter.

C est très dur de vivre ça mais j essaie d être la plus forte pour lui, pour l accompagner au mieux. Je sais qu'il s inquiète pour les enfants et moi. J essaie de le rassurer.

Je tiens pour lui mais ça va être très dur après. "heureusement" j ai mes enfants.

Marie je te souhaite beaucoup de courage et j espère de tout mon coeur que l issue sera favorable pour ta fille. Il faut y croire et rester jusqu'au bout optimiste. C est ce qui m a fait tenir.



Bonjour Angelique,

Je suis émue et touchée par votre témoignage. Comme il l a été dit si souvent, cet maladie est sournoise , et malheureusement il arrive parfois que la médecine soit impuissante . Je l’ai vécu à un niveau différent, et c est toujours difficile à accepter . C est humain , et vous êtes humaine ; une maman, une épouse; une femme ...
en tant qu accompagnante, il faut accepter de ne pas être WonderWoman... même si on aimerait l être ...

Alors aujourd’hui je vous envoie à tous les 4 et à toute votre famille tout mon’soutien Et ma force .
Profitez de chaque instant, créez vous tous les souvenirs possibles et inimaginables , faites tout ce que vous avez envie de faire même ce qui vous semble ridicule ...parlez vous , aimez vous ... confiez vous ...’et vivez pour ne jamais avoir de regrets

Je vous envoie de gros bisous qui vous donnerons l impression d être invincible .

Bonjour.. Je suis très touchée par vos lectures, je connais très bien le sujet car j'ai moi même une leucémie (lam) depuis 2014. Je me suis battue deux fois contre cette maladie, avec des fortes chimios, malheureusement j'ai rechuté pour la troisième fois. En février, on m'a aussi annoncé qu'il n'y avait plus rien à faire, je suis tjrs là grâce aux transfusions plaquettes et hemoglobines. A ce jour, j'ai discuté avec mon cancérologue afin d'essayer ce nouveau protocole qui s'appelle (CAR T) ils prélèvent nos cellules pour les modifier et les réinjecter afin qu'elles suppriment nos cellules cancéreuses. Vous devriez en parler avec votre mari et le médecin, faut y croire, faut essayer si cela est possible. Ma devise c'est de ne jamais baisser les bras, garder le mental (même si je sais que ce n'est pas facile tous les jours), soyez positives, toujours.. Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir ! Bon courage à vous

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