Leucémie aiguë lymphoblastique

Bonjour à tous,

Hier nous avons appris que ma soeur de 23 ans été atteinte d’une LAL.

nous sommes encore sous le choc et nous ne réalisons pas encore...
Malheureusement la maladie est belle et bien la ...

De nature pessimiste j’ai vraiment du mal à voir les choses positivement.
J’aurai voulu savoir ce que je pouvais faire pour la soutenir et surtout lui rendre cette épreuve moins compliquée.

Merci à tous et bon courage

Commentaires

Bonjour Amira,

Effectivement, il s’agit bien d’un choc violent que vous avez pris en pleine figure. Ça fait très mal et comme tant d’autres vous vous demandez ce qui vous arrive.

Ces premiers moments passés, il n’y a qu’une seule solution : se battre aux côtés du malade.
Votre sœur a besoin d’un entourage combatif, aimant et positif, c’est absolument essentiel.
Si vous êtes consciente de cette nécessité, par amour pour elle vous allez instinctivement forcer votre naturel pessimiste.
Pour vous aider, il faut vous dire qu’à 23 ans avec une L.A.L. le tableau est loin d’être noir ! Cette forme de leucémie est très fréquente et de mieux en mieux traitée.
Faites confiance aux équipes médicales des services hémato, ils sont très efficaces.

Elle va suivre maintenant un protocole de soins et de traitements qui ne va pas être facile, mais comme tant d’autres malades elle en sortira grandie, et vous avec elle. Une fois ces mauvais moments passés, c’est la vie qui va lui tendre les bras et elle ne la verra plus jamais comme avant !

Dans ce tourbillon, votre énergie et vos ondes positives sont indispensables au bien être de votre sœur.

On attend de ses nouvelles.

Amitiés, Pierre Lion.

bonjour amira ! j'ai été diagnostiquée LAL en 2013 , et je te l'accorde , l'annonce de la maladie est un coup de tonnerre !
ce moment passé , j'ai fait la sélection autour de moi , car il y a toujours des personnes hyper négatives , anxiogènes ....et je n'ai gardé qu'une petite cellule de proches drôles et positifs ! le combat est dur , long , mais entre le personnel médical et mes amis , j'ai été portée et cela m'a énormément aidé !
Ne pas hésiter à parler avec un/une psy , car il faut aussi que tu évacues tes doutes , tes peurs , tes questions ....
Comme le dit pierre , cette maladie se traite de mieux en mieux , et on est toujours surpris de la volonté , du courage dont on peut faire preuve ...
Et sur ce site , tu trouveras des personnes qui te comprennent , avec qui tu peux échanger !! garde confiance , je t'envoie pleins de pensées positives , gros bisous !

Bonsoir, avez vous eu une greffe?

Bonjour à vous,

Comment trouver les bons mots dans cette situation... C'est très difficile à entendre et à comprendre.

Mon fils de 4 ans à eu la LAL le 7 janvier 2017 et aujourd'hui, il est en rémission complète depuis février et la maladie résiduelle est négative . Il fait son protocol d'entretien en ce moment pendant 2 ans et cela se passe bien.

Je ne vais pas m'étaler sur les choses à faire, à dire pour mieux aider votre sœur. Je vais juste vous faire une image simple.

Les enfant guérissent de cette maladie, les taux de guerisons sont supérieurs en pédiatrie. Un enfant, il n'a pas de stress et joue tout le temps et rigole aussi, il a pas totalement conscience qu'il est malade même s'il le sente un peu. Mais c'est différent des adultes.

Un enfant à juste besoin d'amour et d'attention, présence. Donc je dirai faites de même avec votre sœur. Donnez lui le sourire, l'aimer et la soutenir. Le reste faite confiance aux oncohématologues.

Dans la leucémie, c'est le mot qui fait peur... Mais c'est une maladie qui se soigne.

Courage !

Bonjour Amira...
Je suis une des rares personnes qui peut te dire ce que ressens ta sœur; et pour cause, j’ai 23 ans également et me bat depuis Avril dernier contre une LAL (j’avais d’ailleurs fait un post sur ce forum tu le retrouveras en tapant mon « nom »).
Je tiens seulement à te dire que le tableau est loin d’etre noir et pour cause : j’ai terminé hier (vendredi 28/12) mon dernier bloc dit de « consolidation ».
Et même si le traitement en lui même est loin d’etre terminé (il me reste deux ans de traitement d’entretien), crois moi on a l’impression de revivre quand on se dit que les séjours à l’hôpital sont terminés.
Maintenant que je m’éloigne un peu plus de la maladie, je vais essayer de m’eloigner également un peu plus de ce forum (bien qu’il m’ait apporter beaucoup). Mais si tu le souhaites tu peux me faire un mail a l’adresse suivante et c’est avec plaisir que je te renseignerais si besoin : gselectronics25 @ gmail. com
Bon courage à ta sœur mais aussi à toute votre famille

Cher Francis, nous sommes ravis d'apprendre que vous alliez mieux et que la maladie s'éloigne de votre vie. Nous comprenons votre volonté de vous éloigner du forum et nous trouvons adorable de votre part d'avoir répondu à Amira et de laisser votre adresse mail pour qu'elle puisse vous contacter directement. Prenez bien soin de vous, passez de belles fêtes de fin d'année et vivement pleinement en réalisant vos rêves et vos projets.

Chère Amira,

Quoi de plus normal que d'être sous le choc de l'annonce d'une maladie ? Si on sait tous que les maladies existent, on ne s'attend jamais à être frappés dans sa propre famille et pourtant la vie nous joue parfois des tours.
Pour autant, le choc de l'annonce va passer et vous allez vous découvrir un mode "guerrière" pour aider votre sœur.

Essayez de mettre de côté votre nature pessimiste, je suis sûre que vous pouvez y arriver. Vous allez découvrir qu'il y a aussi de la vie et beaucoup de vie dans les moments de lutte contre la maladie. Des combats comme ceux-là rendent les sentiments, les liens et les émotions encore plus forts. Et les personnes touchées par la maladie développent une telle force et font preuve d'un tel courage, qu'on ne peut que les suivre et se battre à leurs côtés pour gagner.

Votre présence et vos gestes seront importants pour soutenir votre sœur. Et vous saurez les trouver j'en suis persuadée. Et si vous avez l'habitude de rire avec elle, surtout continuez à le faire, ça ne pourra que l'aider.

On pense très fort à elle, à vous et à votre famille. Et comme beaucoup l'ont dit avant moi, c'est une leucémie qui se soigne bien.

Bonsoir,
J’avais 25 ans et enceinte de 6 mois. Le gros choc... surtout que c’était un simple bilan de grossesse car j’allais bien....
J’ai été suivi 3 semaines avant d’accoucher de mon fils puis j’ai entamé mon protocole!
Aujourd’hui moi et mon fils allons bien ! Il me reste 1 ans et 4 mois de traitement d’entretien ( 2 ans ). Le plus dur ont été les consolidations et la séparation avec ma famille! Dès qu’on est en phase d’entrerien, c’est la Libeerté ! Je suis suivi à Cochin Paris !
Surtout, toujours voir le positif dans cette maladie ! Avoir de l’espoir ! Et y croire encore et toujours !
J’me suis renseigné sur tout tout tout sur internet, français ou usa... sur la maladie. J’ai besoin de comprendre. J’ai aussi créee une page facebook afin de raconter mon combat et parler de la maladie et des dons de vies ! Surtout l’essentiel.. montrez à votre soeur que vous êtes là !

Ajouter un commentaire

En 2019, soyons leurs remparts contre les leucémies

Cette fin d'année est l'occasion de revenir sur une année 2018 riche en partages. 
...

Don, prélèvement à la source...on vous explique tout !

Dès janvier 2019, les impôts seront prélevés sur les revenus de l'année en cours. L'...

AV1 : un robot pour maintenir le lien social

Le 3 décembre, dans le cadre de sa mission d’aide aux patients, l’association Laurette...