Leucémie aiguë B

Bonjour, nous venons d’apprendre que notre fille de 5 ans est atteinte de la leucémie aiguë B. La maladie a été découverte au tout début. Elle n’avait que 1% de blasts. Et aujourd’hui on a appris que le traitement fonctionnait bien car plus de blasts. Maintenant on attend la fin de la première phase pour savoir si elle est en rémission. Ce qui m’angoisse le plus c’est la perte des cheveux.... je lui avais attaché mais maintenant j’ai pas envie de lui détacher de peur de me retrouver avec ses cheveux dans les mains. Elle n’est qu’à la première phase du protocole. Est ce qu’il y a des parents qui vivent cette épreuve en ce moment ou l’on vécu ? Merci pour vos réponses

Commentaires

Bonsoir Aurore, ravie d'apprendre que le protocole fonctionne bien sur votre petite princesse. Exit les blastes. On espère vous lire dans quelques jours avec ce mot magique qu'est le mot rémission. Pour la perte de cheveux, je crois qu'il faut y aller le plus naturellement possible, essayer de dédramatiser cette étape et de continuer à être la plus naturelle possible avec votre fille lorsqu'elle n'aura plus de cheveux. Il y a des petites astuces pour rester coquette comme par ex des petits bandanas flashy-:) Faites-lui passer comme un accessoire de mode indispensable à sa mignonne attitude-:) Il y en a de toutes les couleurs-:) Ou des petits chapeaux de starlette-:) Et puis qui sait, peut-être qu'elle vous épatera peut-être en vous disant qu'elle préfère rester la tête nue-:) Les enfants sont formidables de courage et étonnants par leur capacité à rebondir. J'ai connu un petit bonhomme qui avait 4 ans à l'époque où il a appris sa leucémie, il a perdu ses cheveux et ça ne lui a pas enlevé son sourire. Il était tjs aussi mignon-:) Personne ne lui faisait sentir qu'il était différent dans son entourage. Maintenant il a 18 ans, il est guéri et plein de vie.

Bonjour, le protocole a bien fonctionné , et la maladie prise très tôt, c'est trop top et je suis heureuse pour vous et votre fille, plein de bonnes à choses à votre famille;
amicalement

Mon fils est passé par là alors qu’il n’avait pas 3 ans. Le protocole a très bien fonctionné. Il a 13 ans aujourd’hui, et déborde d’energie. Il avait les cheveux longs et était très jeune. Toute la famille s’etait rasée la tête pour anticiper cette perte de cheveux et l’aider. Mais en fait, il a regardé autre chose lui. Il ne voyait que les belles choses de la vie : le vent, le ciel, les oiseaux, les peintures murales des hôpitaux pédiatriques... avec du recul, et malgré les penibles traitements, je me dis que nous étions plus malades que lui! Il s’est nourri du positif et de la vie. Il nous a donné à tous une leçon de vie (et il continue le bougre!). Cette épreuve nous a permis de vivre mieux. Elle est dernière nous maintenant, mais nous voyons la vie bien plus belle comme vous pouvez l’imaginer. Il nous a été très dure de positiver, ne voyant que le verre à moitié vide, plutôt qu’à moitié plein. C’est lorsque nous étions dans les moments les plusieurs critiques que nous avons vécus les moments les plus forts et que nous avons réalisé que tout ce qu’il nous entoure est magnifique : les chambres, les infirmières, les docteurs, les chercheurs, les associations, les donneurs, la vie. Je souhaite très sincèrement que vous trouverez rapidement l’energie pour montrer à votre fille les points positifs de chaque instant, chaque personne, chaque matière.... autant d’elements Positifs qui lui permettront d.etre plus forte que la maladie, et de voir plus loin que la perte des cheveux et des nausées. Nous vous soutenons dans cette épreuve et vous transmettons toutes nos ondes positives....

Votre message date et vous avez du depuis détacher les cheveux de votre enfant...
Les cheveux ne partent pas d'un coup comme si on enlevait une perruque. Ils partent par poignée certes mais croyez moi on en a une tonne sur la tête et avant que cela se voit et soit "choquant" vous allez pouvoir lui en faire des couettes et les enlever (je ne parle pas en temps bien entendu).
Personnellement, j'ai perdu mes cheveux en 3 semaines et on a fini par me les tondre car j'en avais vraiment plus beaucoup et c'était encore plus moche que tête nue.
Je suis adulte donc je ne sais pas comment peut le ressentir un enfant mais de mon entourage c'était bien les enfants les moins perturbés par ma nouvelle coupe :)

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