Leucémie aiguë

Bonjour,
Le 16 février ma vie a basculé.
J'ai 37 ans j étais au urgence pour un problème urinaire et là dans le box un médecin en hématologie m annonce en quelques secondes que j' ai une maladie grave une leucémie et il s en va et là se fut le tsunami pour moi et pour ma famille. On m a transféré dans un service hématologie à 100 km de chez moi en chambre stérile. Le professeur m annonce que j' ai une leucémie aiguë et que la greffe est nécessaire. Je suis allée en induction j'ai eu de la chance 0 blastes ensuite j'ai fait une 1 ère consolidation toujours de la chance 0 blastes et je viens de finir ma seconde consolidation. Étape suivante la greffe je rentre dans un mois en chambre stérile 15 jours de chimio agressive ensuite greffe du donneur et aplasie.
La 1ere étape moralement était pas facile moment de rage , angoisse et d incompréhension. Je consulte une psychologue extérieur et une autre dans le service cela m aide énormément ainsi que ma famille. Dans les prochaines semaines c est la greffe j ai peur que les cellules du donneur n arrive pas à prendre. Est ce que d autre personnes ont déjà eu cette zngoissr?








Commentaires

Oui Anne, vous êtes (hélas) nombreux à avoir connu ces moments très difficiles à vivre et à être sortis vainqueurs de cette maladie.

Les moments post-greffe ont leur part d’incertitude et cela génère forcément de l’angoisse. Il faut maintenant essayer de canaliser cette rage qui vous habite, vous allez guérir grâce à ce greffon et vous devez en être convaincue.

Cependant, même si cette perspective vous offre maintenant une réelle possibilité de vous projeter dans l’avenir, il est vrai qu’il reste encore un peu de chemin à parcourir. La nouvelle « usine à fabriquer du sang » doit peu à peu prendre la place de l’ancienne.

Courage et patience, les deux armes indispensables qui nous font le plus défaut et que cette maladie nous demande en permanence.
Pas facile tout ça, mais la victoire est en vue, vous êtes désormais sur la pente ascendante.

Bon courage, Pierre.

Merci Pierre pour ce message cela m aide beaucoup. Ma greffe est prévue le 8 Aout. Avez vous des conseils quand les cellules de mon donneur allemand seront transfusees. Dois je rester zen par la suite me lever même si je suis en aplasie pour marcher un peu. Au niveau de l'alimentation une sonde me sera obligatoirement posée je crois je jour de ma greffe mais de ce côté là je ferais mon maximum pour essayer de manger. Je suis ouverte à toutes bon conseils merci encore

coucou anne ..... je te comprends car pour moi la nouvelle est tombée le 9 novembre 2013 , greffe d'un donneur polonais le 27 mars 2014 .....les seuls conseils que je te donnerais , c'est d'essayer de rester un minimum active ( j'avais un vélo d'appartement dans ma chambre et j'avais la chance d'avoir un aide soignante qui prenait sur son temps libre pour me masser les jambes ) il est bien d'entretenir ses muscles , car ce n'est pas une révélation , plus on reste allongé , plus vite on perd la masse musculaire .....bien sur , cela dépend de sa forme générale ....perso , j'ai refusé la sonde ( j'avais une super diététicienne ) , je faisais un blocage , et malgré l'insistance de mon hémato et mon interne , j'ai tenu bon et j'ai mangé ( surtout des compotes ) jusqu'à ce que je sorte de ma chambre stérile .....mais ça , c'était moi .....on a chacun et chacune un profil différent , des réactions différentes .....lorsque l'on m'a mis ma perf ( car la greffe c'est une poche ) je n'ai rien senti de particulier , par contre la nuit , j'avais des sensations au niveau des articulations .... comme si je faisais une poussée de croissance ....et puis voilà .....après , il y a la gvh , qui est différente pour chacun d'entre nous ..... moi c'était la peau .....on est en 2018 , je fais un traitement toutes les 6 semaines pour régler ce problème de gvh .... je ne te cache pas , c'est un combat , mais nous avons en nous une force qui nous permet de terrasser cette maladie qui est entrée dans nos vies ......

Bonjour Anne,

Rester zen est préférable, mais le peut-on réellement ? C’est surtout une affaire de caractère…
Ce qui est sur, c’est que l’angoisse et le stress ne mettent pas le malade dans les meilleures conditions. Si vous le pouvez, essayez de penser à autre chose en vous distrayant un maximum. Faites beaucoup de projets et pensez à tout ce que vous allez faire après.
La vie va vous ouvrir les bras et comme toutes les personnes qui ont vécu ce que vous vivez en ce moment, vous ne la regarderez plus jamais comme avant.

Pour la greffe, il s’agit d’une « simple » transfusion. Les cellules de la nouvelle moelle osseuse vous naturellement migrer dans votre sang et prendre la place de l’ancienne. Malheureusement, cette installation n’est pas simple. Elle crée une réaction de rejet attendue appelé « G.V.H. » (pour Greffon Versus Host). C’est alors un conflit qui s’engage entre la nouvelle moelle et l’organisme d’accueil (Host). Cette mise en place peut prendre différentes formes (digestive, cutanée, etc…) et là encore, c’est la patience qui va vous être nécessaire, associée aux médicaments anti-rejets habituels…
Pour ce qui est de l’activité, avec ou sans aplasie, le témoignage de Christine est édifiant. C’est comme vous le pouvez, mais plus on bouge mieux c’est, et chaque malade est différent.

Si tous ces conseils qui vous viennent de toutes parts peuvent vous aider, c’est une excellente chose. Vous n’êtes pas seule et à plusieurs, on se sent plus fort.

Une fois que tout cela sera passé, vous aurez une occasion de plus pour faire la fête, car comme beaucoup de greffés vous pourrez célébrer deux anniversaires chaque année !

Courage Anne, vous vous rapprochez de votre nouvelle vie ! On est avec vous.

Pierre.

Merci pour tous ces messages.
Je viens de rentrer en chambre stérile le 27 Juillet.
En relisant les messages je comprends mieux. en arrivant j ai eu des vagues angoisses' je pensais du à isolement mais depuis hier j' ai compris que c était l arbre qui cachait la forêt. Avant le 8 Août j ai 5 jours chimio agressive 2 jours de pause 3 jours une chimio et rivotril 'ce médicament je le connait en effet je fais une névralgie du trijumo depuis 10 ans et 4 jours immunologie suppresseurs pause et greffe.
Mon problème depuis une semaine c est que j' ai beaucoup de vagues d angoisse peur effet secondaire, de la douleur et de la rage. Les nuits je fais des cauchemards de harcèlent moral en effet 1 mois avant la maladie j ai subit 4 ans de harcèlent et burn out de 5mois avec une thérapie EMDR pourtant j'ai gagné et les harceleurs ont été puni.
Et depuis une semaine je pleure interne a mis en place du Xanax mais quand des vagues de tsunami arrivent je contrôle rien et je me reconnais pas. Depuis la maladie j avais un moral de lionne de induction et des 2 consolidation. De plus le professeur du service m a dit que mes résultats étaient encourageant et que j' avais un donneur bien. Donc je devrais sourire pleurer de joie mais je suis impuissante de mes émotions. Je n' arrive ni à lire ni à faire des origami et mandala. Par contre le matin je déjeune sur mon fauteuil douche et retour fauteuil télévision le midi malgres les inconvénients de mes 3 chimio j essaie de manger et faire 20 minutes de vélo. Sinon je n' arrive à rien faire j' ai même du mal à parler à ma famille sans pleurer avant.
Au final si vous avez des conseils surtout des idées ou vécus répondez moi merci encore pour votre ecoute

Bonjour Anne,

Quel bel exemple de courage !

Pouvoir raconter tout ça montre une volonté indestructible. Avec une telle arme, vous allez forcément vous en sortir ! Et en plus, vous arrivez à monter sur le vélo ! Beaucoup de malades en aplasie n’ont pas cette force, tant physique que morale.
Ce que vous vivez en ce moment est le lot de tous les greffés. Ces moments d’attente sont extrêmement difficiles, aussi n’hésitez pas à pleurer autant que vous le pouvez, ne vous retenez pas, évacuez tout ce que vous pouvez, vous allez vous libérer. Après toutes les agressions morales et médicamenteuses que vous avez subies, vous en avez besoin.
Ça fait beaucoup de bien de pleurer sans retenue.

Ensuite, il faut vous convaincre que tous ces évènements vont bientôt faire partie du passé, vous êtes sur le bon côté de la pente, celui qui remonte. Vous avez un greffon compatible et les médecins sont optimistes, cela signifie que la vie va bientôt vous sourire et prendre un tout autre visage que celui qu’elle vous a montré jusqu’à présent. À partir de maintenant, c’est une affaire de patience.

Actuellement, tous ces médicaments affaiblissent votre corps, mais votre moral de « lionne » n’est pas atteint, il est simplement en sommeil. Laissez-lui le temps de se reposer…

Donnez nous des nouvelles autant que vous le pouvez. Nous sommes avec vous.
Amitiés, Pierre.

coucou anne !!! comme je te comprends , j'ai pleuré beaucoup , souvent , longtemps ...... comme toi j'avais ( et j'ai toujours ) de la colère ..... je passais par des montagnes russes ......tantôt un moral de battante et le lendemain , des idées noires ..... la psy qui venait , ne me convenait pas ....et je n'étais pas prête .... je sais pas si tu en vois une ....
la peur , l'angoisse , la colère .... tous ces sentiments sont compréhensibles et il est important de les vivre et de ne pas les faire taire .... mon conjoint a été exceptionnel , il disait que nous étions une équipe !! nous allions combattre tous les deux ....
quand je lis ton témoignage , je vois une femme forte , courageuse et qui malgré ce qu'elle croit , se bat comme une lionne !!! ne doute pas de toi et de ta force ! comme on a tous un tempérament différent , moi je me suis tournée vers des films ou séries où les femmes sont des " warriors " et je me suis baptisée comme ça .... par contre , je sais que pour d'autres personnes , cela va être du yoga , relaxation ..... essaie aussi de suivre des rituels , car on peut trouver le temps long en chambre stérile .....tu peux ouvrir un blog , ou avoir un journal intime , cela peut t'aider .....
Dans tous les cas , sache qu'ici , tu pourras trouver des personnes " à ton écoute " et tu peux " parler " ( ou plutôt écrire ) , de tout ce qui te fait peur , de tes joies , de tes rêves .....
énormes bisous !!!!!

Me voici de retour a la maison après ma greffe.
Tout ne s est pas déroulé comme prévu du moins dans ma tête.
je suis rentrée en chambre stérile dès la porte s'est refermée je me suis effondrée, prise de peur prise de conscience de allogreffe.
Pour comprendre le début depuis 10 ans j'ai un lourd traitement pour une névralgie du trijumeau 5/1- 5/2 avec des opiaces style tramadol/ baclofence/lyrica ......... bref un traitement de cheval.
2 mois avant ma greffe je demande si il est nécessaire de faire un sevrage en 2 temps il me répond non.

voici la suite les chimios commencent dont certaine pas bon du tout puis la veille de ma greffe je pars en réanimation le cœur était a 157 bat et oxygène 60. pb de reins.
Au bout de 5 jours je reviens en hématologie et la mes poumons se remplis de liquide. au bout de 3 jours on m a fait une ponction. les jours passent et la je fais un épisode semi comateux entre le traitement de la névralgie et le leur.
du jour au lendemain on m a tout retire pour eux mon corps est sevré mais la tête non.
Tout mon organisme est déréglé. en raison de tout ce sevrage plus médicaments je ne dors plus mon corps est paume et moi aussi. je suis rentrée il y a 3 jours je me bat pour manger mais du mal a conserver la nourriture et pour bouger mais tjs pointe de poumon.
Pour réussir a affronter tous ces examens 1 fois par semaine a rennes les angoisses j'aurais besoin de vos conseil
merci

Bonjour Anne,

Vous le dites vous-même, tout votre organisme est totalement déréglé. C’est une révolution intégrale dans tout votre corps et il faut du temps pour que cette nouvelle « usine »prenne la place de l’ancienne et s’adapte à l’ensemble des fonctions de votre organisme. Chaque cellule est en train de se « reprogrammer » avec cette nouvelle moelle et c’est un « reset » qui prend du temps.

Il faut vous dire que le pire est derrière vous et que chaque jour vous rapproche de la guérison, une fois que ce remplacement sera accepté par votre corps.

Lorsque vos forces vous le permettent, mettez votre moral de « lionne » à profit pour préparer votre nouvelle vie.

Comme le dit Christine, l’entourage est très important. N’hésitez pas à solliciter vos proches pour qu’ils vous tiennent compagnie et vous accompagnent dans vos projets. Dites aux gens que vous aimez que vous avez besoin d’eux, ils vous le rendront au centuple. Même si la douleur physique ne peut être partagée, à plusieurs on se sent plus fort. Très souvent, c’est la peur de déranger le malade qui freine les visiteurs, surtout en réanimation, où l’accès est limité et assez impressionnant.

Vous donner des conseils médicaux serait bien hasardeux et surtout très risqué. Cependant, je peux simplement vous dire pour l’avoir vécu, que le pneumothorax dont vous souffrez va s’estomper avant de disparaitre.

Tenez bon, la vie va bientôt vous ouvrir tout grand ses bras et continuez à nous donner de vos nouvelles.

Amitiés, Pierre.

il faut être bien entourée pour affronter la maladie et le retour maison après la greffe .... personnellement j'ai la chance d'être avec un homme qui m'a soutenu et aussi par un cercle d'amis restreints mais toujours là !
Idem pour le personnel médical , on m'a écouté , quelque fois je me suis mise en colère ( mon hémato était partie en maternité et sa remplaçante manquait complètement d'humanité et m'a dit une fois que je devais être contente d'être en vie ..... sous entendu , pour le reste , douleurs ou autres , vivez avec ) ....je pense que mon fort caractère m'a beaucoup servi ....
vois tu une psy ?

bonjour,

Je vous remercie pour tout ce soutien.
Effectivement c'est comme un reset tout change dans mon corp.

En 1er suite a la suppression brutale de mon traitement névralgique j'ai perdu le sommeil je ne dors que 3h par nuit la journée je marche doucement je m'occupe mais tout est déréglé.
J'ai pris rendez vous chez une hypnologue et bien sure une psychologue car il faut le dire ils ont tellement ont peur ils ont minimisé mon traitement alors que je leur avait proposé un sevrage avant la greffe et non. Je l'avoue je l'ai mauvaise de la brutalité du sevrage car cela fait en plus un 3ème équilibre a créer.
Concernant ma famille je ne sais pas il n'accepte pas que j'ai perdu le sommeil et je pense que pour eux il faut allez de l'avant mais les choses ne sont pas si simple.
Demain je vais a rennes pour la visite j avoue que j'ai peur des résultats et de me retrouver encore dans le centre alors que j'ai vécu des traumatisme violent rea cœur pleurésie et sevrage inhumain.
En tout cas je bat de toute mes forces pour que la greffe prenne.
merci encore de tout coeur

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