leucemie

Bonjour,

Diagnostic à la suite d'une prise de sang fortuite en juin 2018 d'une forme de leucémie rare et agressive (lymphocytes T); hospitalisée en urgence en service hémato, les médecins me proposent un traitement par immunothérapie , la chimio ne répondant pas positivement à cette forme de leucémie avant d'envisager une allogreffe si tt se déroule bien!. il y a alors bcp de points d'interrogation , bcp d e doutes, bcp de tristesse...

Traitement immuno réagit fortement.....obligée de cesser au bout de 5 séances.....ayant déclaré le CMV (cytomegalovirus) ; traitement difficile avec effets secondaires pas drôles....qui me mette en aplasie....après la sortie d'aplasie, il me'sera proposé une allogreffe (avec donneur familial .....quelle chance d'avoir un frère compatible)

Nous sommes en octobre.....le 24/10, je reçois le greffon tant attendu......(après une chimio de 5 jours qui me place en aplasie avant la greffe);

Je quitte la chambre stérile 25 jours après le don du greffon....je suis sortie de l'aplasie et reprend des forces...je peux envisager le retour avec hospitalisation à domicile (avec hydratation et nourriture par sonde car j'ai du mal à m'alimenter) et bcp de précautions pr éviter tte infection et espérer le non rejet du greffon (peu de contact avec l’extérieur, une nourriture protégée pour éviter les bactéries , masque ,etc....)......mais je "vis"et retrouve mon "chez moi" (la chambre stérile...pouh!!!)

Ns sommes le 11/12.....sortie depuis 15 jours, je reprends "espoir" même si ...c'est encore très galère. Je suis suivie en hôpital de jour ttes les semaines afin d'effectuer ts les contrôles utiles et nécessaires. Très sportive et active avant ce tsunami, les activités me manquent...heureusement , je suis très bien entourée et l'ordinateur m'aide à passer les journées en attendant plus. J'attends avec impatience les premiers cent jours qui sont, parait-il, un palier..

J'envoie à tous ceux qui suivent le même chemin un camion plein d'ondes positives....(vs pouvez me joindre par mail si vs le souhaitez...si je peux vs apporter une aide quelconque..)

Commentaires

Chère Athénais, que c'est émouvant de découvrir votre témoignage presque jour par jour, le tsunami avec l'annonce de la maladie, votre combat, votre greffe, l'espoir... Que dire après tout cela ? Vous avez déjà tout dit.... J'aimerais juste insister sur l'importance des donneurs de moelle osseuse. Vous avez une chance immense d'en avoir eu un dans votre famille. Alors à tous ceux qui sont en âge de s'inscrire sur le registre des donneurs de moelle osseuse (de 18 à - de 51 ans au moment de l'inscription, ensuite on peut être donner jusqu'à 60 ans) et en bonne santé, j'espère que le témoignage d'Athénais vous donnera envie d'y réfléchir et de sauter le pas. Une simple prise de sang pour être inscrit sur ce registre et peut-être un jour la possibilité de sauver une vie, comme celle d'Athénais. Pour ceux qui voudraient se renseigner sur le don de moelle osseuse, je vous invite à cliquer sur l'onglet "les maladies et les dons" sur notre site puis "les dons de vie" puis "le don de moelle osseuse". A vous Athénais, je ne vous souhaiterais pas du courage car vous en avez déjà à revendre (ça se sent tellement dans vos mots) mais plutôt de la patience et de trouver au fil des jours des occupations pour vous aérer la tête d'une manière ou d'une autre en attendant de passer le cap de ces 100 premiers jours. Vous avez le temps de réfléchir à tout ce que vous ferez une fois que ces merveilleuses et toutes neuves petites cellules auront trouvé leur place dans leur nouveau corps-:) Et on vous imagine bien vivre à cent mille à l'heure dès que vous le pourrez. Nous aussi on vous envoie des tonnes de douceur et d'espoir. Et si vous vouliez venir nous donner de vos nouvelles de temps en temps, ça nous ferait bien plaisir.

Bonjour Athénais,

Magnifique témoignage de courage, le plus dur est derrière vous.
Votre frère est un « héros » et vous êtes sa « guerrière ».

J’espère qu’un maximum de malades vont lire votre message et celui de Julie qui le précède. Deux camions d’ondes positives en pleine face le matin, ça fait plaisir !!!

Deux rayons de soleil dont il faut profiter sans aucune modération !

Amitiés, Pierre.

Bonsoir athenais j ai aussi une LAL .T détecté en octobre 2018 j ai suivi un protocole lourd 6 semaines en chambre stérile ,aplasie ,grosse chimio induction..consolidation 1 et la je vais commencer la 2ème le medecin me propose 2 choix soit de refaire la même étapes induction conso 1 et 2 en sachant que sa abîmé mon foie et que je suis de plus en plus fatigué est ce que je vais tenir moralement ! supporté physiquement ! Ou une allo greffe en sachant que ma soeur est compatible a 100% mais que le medecin est très négatif a se sujet donc le choix est très difficile ! Comment c est passé la greffe ? Avez vous eu des gvh ? Combien de temps d hospitalisation? A se jour comment vous êtes ? Merci beaucoup pour vos réponses je suis perdu !

21/02/2019: je viens donner qques nouvelles.
Pour Eddy, je précise que la leucémie diagnostiqué pour moi n'est pas une LAL mais une pro lymphocytaire cellules T, rare et dite agressive....le traitement est sans doute différent de la forme que vous avez; Pour la maladie, j'ai été traité par l'immunothérapie, la chimio ne répondant pas à cette forme de leucémie
je suis maintenant à 3 1/2 mois après l'allogreffe avec tt un traitement post greffe (anti infection anti viral etc.....14 comprimés à prendre quotidiennement)...mais je suis présente!!!
les hématos ont commencé à baisser les anti rejet greffe ce qui devrait permettre de récupérer une relative immunité et surtout une vie plus "normalisée" ; jusqu'à présent, mes analyses sont relativement correctes et je suis suivie hebdomadairement en hôpital de jour; je vis "au mieux" avec bcp de restrictions mais...
j e n'ai pas fait de GVH...pour l'instant mais je sais que l'arrêt des immunosuppresseur pourrait activer la ou les GVH que je redoute mais qui seraient un plus contre la rechute de la maladie.
Pour Eddy: l'hospitalisation,pour l'allogreffe a duré 5 1/2 semaines (en chambre stérile jusqu'à la fin de l'aplasie); juste avant , 5 jours de chimio pour me placer en aplasie , 2 jours de repos, puis j'ai reçu le greffon, 15 jours pour sortir de l'aplasie et quelques jours pour tester le traitement (qui passe de l'intraveineux en comprimés par ex.)...
Il "suffit "maintenant de mettre à jour le logiciel ZEN et d'avancer jour après jour!
Si vous voulez d'autre éléments, vous pouvez me joindre par message privé (je n'avais pas eu connaissance de votre message ...la notification ne fonctionne pas ...

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