LAM3 - stratégies pour combattre les effets secondaires du traitement d'entretien

Bonjour
Je suis soignée à Montpellier pour une LAM3. J'ai été hospitalisée à la clinique du parc en décembre 2016 et j'ai retrouvé la vrai vie aujourd'hui. J'ai commencé le traitement d'entretien vezanoide/purinethol/methotrexate.
La vie est redevenue bien belle pour moi mais je souffre atrocement des effets secondaires de cette nouvelle chimio avec des douleurs que je pense etre musculaires, dans tous le corps, pieds et mains compris. Je suis à la recherche de patients qui souffrent des meme symptômes pour me rassurer et échanger sur nos stratégies anti-douleur. Je dois passer un examen prochainement pour vérifier qu'il n'y a pas de lésion.
Vos temoignages me seront précieux.
Au plaisir de vous lire
Frédérique

Commentaires

Bonsoir Frédérique, je suis touchée par votre témoignage contrasté en le fait que votre vie soit "redevenue bien belle" et le fait que vous souffriez beaucoup... On sent toute la pudeur qui est la vôtre... Je ne suis pas médecin donc je vais me contenter de vous suggérer qq pistes: j'imagine que vous en avez déjà parlé avec l'hémato et l'équipe médicale qui vous suivent ? Et si l'aide d'un kiné ou masseur vous faisait du bien ? Peut-être devriez-vous en parler avec votre hémato ? Je me souviens d'un ami qui a eu un leucémie qui était très soulagé, quand il était hospitalisé, par des massages que venait lui faire une kiné... Sait-on jamais peut-être que cela marcherait sur vous aussi ? J'espère sincèrement que l'équipe médicale qui vous suit trouvera au plus vite la solution pour vous soulager qu'elle soit douce ou médicamenteuse. On pense à vous. Continuez à vous accrocher.

Bonjour,
J'ai eu la même leucémie que vous et le même traitement d'entretien. Je n'ai pas eu les douleurs dont vous parlez mais d'autres effets secondaires (fatigue, nausée et crampes). Ils se sont tous estompés avec le temps pour disparaître totalement.
J'étais juste pas très bien les 2-3 premiers jours de cure de vésanoid (15 jours tous les 3 mois).
Bon courage! Vous verrez 2 ans ça passe très vite finalement!! (j'ai fini il y a 15 jours :) )

Bonjour,
J'ai eu exactement la même leucémie que vous et le même traitement. Je me souviens de maux de tête terrible, de nausées, vomissement et d'intolérance à la lumières les 4-5 premiers jours de la cure de vesanoid . Mon hémato me donnait des corticoïdes les premiers jours pour soulager les symptômes, ça marchait pas mal. Je n'ai en revanche jamais eu le type de douleurs que vous décrivez même si a priori le vesanoïd peut donner des douleurs musculaires. Parlez-en à votre hémato il doit pouvoir faire quelque-chose pour vous soulager. Bon courage.

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