LAM3 - stratégies pour combattre les effets secondaires du traitement d'entretien

Bonjour
Je suis soignée à Montpellier pour une LAM3. J'ai été hospitalisée à la clinique du parc en décembre 2016 et j'ai retrouvé la vrai vie aujourd'hui. J'ai commencé le traitement d'entretien vezanoide/purinethol/methotrexate.
La vie est redevenue bien belle pour moi mais je souffre atrocement des effets secondaires de cette nouvelle chimio avec des douleurs que je pense etre musculaires, dans tous le corps, pieds et mains compris. Je suis à la recherche de patients qui souffrent des meme symptômes pour me rassurer et échanger sur nos stratégies anti-douleur. Je dois passer un examen prochainement pour vérifier qu'il n'y a pas de lésion.
Vos temoignages me seront précieux.
Au plaisir de vous lire
Frédérique

Commentaires

Bonsoir Frédérique, je suis touchée par votre témoignage contrasté en le fait que votre vie soit "redevenue bien belle" et le fait que vous souffriez beaucoup... On sent toute la pudeur qui est la vôtre... Je ne suis pas médecin donc je vais me contenter de vous suggérer qq pistes: j'imagine que vous en avez déjà parlé avec l'hémato et l'équipe médicale qui vous suivent ? Et si l'aide d'un kiné ou masseur vous faisait du bien ? Peut-être devriez-vous en parler avec votre hémato ? Je me souviens d'un ami qui a eu un leucémie qui était très soulagé, quand il était hospitalisé, par des massages que venait lui faire une kiné... Sait-on jamais peut-être que cela marcherait sur vous aussi ? J'espère sincèrement que l'équipe médicale qui vous suit trouvera au plus vite la solution pour vous soulager qu'elle soit douce ou médicamenteuse. On pense à vous. Continuez à vous accrocher.

Bonjour,
J'ai eu la même leucémie que vous et le même traitement d'entretien. Je n'ai pas eu les douleurs dont vous parlez mais d'autres effets secondaires (fatigue, nausée et crampes). Ils se sont tous estompés avec le temps pour disparaître totalement.
J'étais juste pas très bien les 2-3 premiers jours de cure de vésanoid (15 jours tous les 3 mois).
Bon courage! Vous verrez 2 ans ça passe très vite finalement!! (j'ai fini il y a 15 jours :) )

Bonjour,
J'ai eu exactement la même leucémie que vous et le même traitement. Je me souviens de maux de tête terrible, de nausées, vomissement et d'intolérance à la lumières les 4-5 premiers jours de la cure de vesanoid . Mon hémato me donnait des corticoïdes les premiers jours pour soulager les symptômes, ça marchait pas mal. Je n'ai en revanche jamais eu le type de douleurs que vous décrivez même si a priori le vesanoïd peut donner des douleurs musculaires. Parlez-en à votre hémato il doit pouvoir faire quelque-chose pour vous soulager. Bon courage.

Bonjour à tous
mon fils de 11 a une lam3 diagnostiqué en mai 2016, sa va faire un an qu il est en traitement d'entretien, lui aussi il a des douleurs plus ou moins musculaire avec de temps en temps une toux un peu grasse.
Mais à la fin du mois de mai, au début des chaleurs car nous habitons dans le sud, il nous a fait une très grosse réaction cutané.
surtout localisé sur le visage je vous dit pas galère.
A l'heure d'aujourd'hui nous lui faisons une biopsie de la peau vendredi, pour confirmé le diagnostique. car ils pensent à un lupus médicamenteuse et bien en tant que maman sa commence à faire beaucoup à tous gérer.
Jeudi nous aurons les résultats du myelo à l'heure d’aujourd’hui il est toujours en rémission complète.
je vous remercie à tous et un bon courage dans votre combat

ludivine

Bonsoir Ludivine,
J'ai eu une LAM5 pour laquelle j'ai été greffée.
Et depuis le changement D'immunosuppresseur que je n'ai plus aujourd'hui j'ai des douleurs dans tous les membres. On m'avait dit que ça allait se calmer et disparaitre mais ce n'est pas le cas. Je souffre quotidiennement jour et nuit. Ces douleurs sont supportables mais le fait de souffrir constamment est déprimant et très fatiguant. Je vois un rhumatologue qui m'a fait faire un tas d'examens mais il n'a rien trouvé qui explique ces douleurs.Cela fait maintenant 5 ans que je souffre et je crois que ces douleurs sont devenues chroniques et que je les aurai toujours.
J'ai refusé de prendre des anti inflammatoires, de la cortisone de façon systématique à cause des effets secondaires et de plus cela masque les douleurs mais ne soigne pas mon mal.
J'avoue que certains jours je ne supporte plus de souffrir sans arrêt et je ne sais plus quoi faire pour que ça s'arrête.
Si vous avez trouvé une solution, je suis preneuse
Moi je vais voir un algologue(prise en charge des douleurs) qui me fait de l'auriculotherapie et je prends du curcuma (anti-inflammatoire naturel) pour essayer de me soulager un peu.
Bon courage à vous car je sais que toujours souffrir est épuisant, et Le mot est faible.

Pardon c'est à Frédérique que je répondais.Mais également beaucoup de courage à Ludivine et à son fils

Bonjour à toutes et à tous,
Désolée pour ce long silence, mais je n'avais pas vu que mon post avait obtenu autant de commentaires (probablement une case de notification que j'ai oublié de cocher).
4 mois se sont passés depuis mon premier message posté sur le forum. Les douleurs n'ont pas vraiment évolué mais je les aborde différemment.
Pour commencer, je ne panique plus (ou moins). J'ai un peu suivi toutes les pistes préconisées ici. J'ai notamment rencontré un rhumatologue. Il a diagnostiqué d'une part une arthrose (douleurs articulaires). D'autre part, il attribue mes douleurs musculaires aux déchets de la chimio qui s'accumulent, un peu comme l'acide lactique lorsque l'on fait du sport sans étirement. Je prends désormais des compléments alimentaires contre l'arthrose et je soulage mes muscles avec de la kiné. Ni l'un ni l'autre ne sont miraculeux mais se sont de bonnes béquilles. Pour soulager mon foie qui endure tellement avec la chimio (transaminase ALAT à 220), je ne prends aucun anti-douleurs. Je suis parfois découragée et je reprends le dessus ensuite. Je pleure un peu, avec les soignants, et je repars. Il va falloir tenir encore 18 mois. J'ai pris l'engagement de ne plus me plaindre devant mon mari qui en fait déjà tellement. Tous les gestes de la vie courante sont difficiles. Souvent il doit me chausser, m'aider à m'habiller, et à la maison je ne fais plus grand chose. Pour ne pas avoir l'air totalement assistée, je me suis achetée une super centrale à repasser et je suis devenue LA repasseuse de la maison (je payais quelqu'un avant). J'ai ainsi l'impression de faire ma part et de contribuer aux charges ménagères.
Pour lutter contre les effets secondaires, j'ai adopté le sport régulièrement (au moins 2 fois par semaine), dans la mesure où les activités sont compatibles avec mes douleurs (velo électrique, natation, gym et streching, yoga). Je dois renoncer à tout ce qui sollicite le cardio car cet épisode médical à également révélé une fragilité cardiaque.
J'ai établi un emploi du temps assez strict pour faire de ces activités un vrai travail. Dans la mesure où je suis arrêt jusqu'en janvier 2018, j'ai opté pour faire de ces soins un job à temps plein. J'accepte toutes les invitations à déjeuner, surtout quand elles m'encouragent à sortir de la maison pour rejoindre la salle de sport.
Voilà. J'espère que ce témoignage servira à d'autres. Cette maladie m'a appris à être patiente. Je dois toujours attendre qq chose. Attendre la fin des perfusions de chimio à la clinique, puis la fin des nausées, puis la fin de l'aplasie, puis la remontée des globules, puis la repousse cheveux, aujourd'hui la fin des douleurs, puis la fin des kilos (j'en ai prix 16), etc.
Il y a des jours où je me trouve héroïque et des jours où je me sens comme un verre de terre écrasé.
J'attends la fin de cette tranche de vie qui me coûte tant mais qui m'a appris tant de choses. Ne plus se prendre la tête et être patient. Je veux croire qu'il y aura une fin et que je retrouverai une vie normale.
PS : entre autre chose, j'ai désormais des vertiges positionnels. J'ai tout fait ; la rééducation et les manipulations. Rien n'y fait. J'ai renoncé. C'est extrêmement désagréable et invalidant. Les médecins ne font pas de lien avec les traitements. Est-ce que quelqu'un a connu les mêmes symptômes ?
Bien à vous tous
FH

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