LAM3 - stratégies pour combattre les effets secondaires du traitement d'entretien

Bonjour
Je suis soignée à Montpellier pour une LAM3. J'ai été hospitalisée à la clinique du parc en décembre 2016 et j'ai retrouvé la vrai vie aujourd'hui. J'ai commencé le traitement d'entretien vezanoide/purinethol/methotrexate.
La vie est redevenue bien belle pour moi mais je souffre atrocement des effets secondaires de cette nouvelle chimio avec des douleurs que je pense etre musculaires, dans tous le corps, pieds et mains compris. Je suis à la recherche de patients qui souffrent des meme symptômes pour me rassurer et échanger sur nos stratégies anti-douleur. Je dois passer un examen prochainement pour vérifier qu'il n'y a pas de lésion.
Vos temoignages me seront précieux.
Au plaisir de vous lire
Frédérique

Commentaires

Bonsoir Frédérique, je suis touchée par votre témoignage contrasté en le fait que votre vie soit "redevenue bien belle" et le fait que vous souffriez beaucoup... On sent toute la pudeur qui est la vôtre... Je ne suis pas médecin donc je vais me contenter de vous suggérer qq pistes: j'imagine que vous en avez déjà parlé avec l'hémato et l'équipe médicale qui vous suivent ? Et si l'aide d'un kiné ou masseur vous faisait du bien ? Peut-être devriez-vous en parler avec votre hémato ? Je me souviens d'un ami qui a eu un leucémie qui était très soulagé, quand il était hospitalisé, par des massages que venait lui faire une kiné... Sait-on jamais peut-être que cela marcherait sur vous aussi ? J'espère sincèrement que l'équipe médicale qui vous suit trouvera au plus vite la solution pour vous soulager qu'elle soit douce ou médicamenteuse. On pense à vous. Continuez à vous accrocher.

Bonjour,
J'ai eu la même leucémie que vous et le même traitement d'entretien. Je n'ai pas eu les douleurs dont vous parlez mais d'autres effets secondaires (fatigue, nausée et crampes). Ils se sont tous estompés avec le temps pour disparaître totalement.
J'étais juste pas très bien les 2-3 premiers jours de cure de vésanoid (15 jours tous les 3 mois).
Bon courage! Vous verrez 2 ans ça passe très vite finalement!! (j'ai fini il y a 15 jours :) )

Bonjour,
J'ai eu exactement la même leucémie que vous et le même traitement. Je me souviens de maux de tête terrible, de nausées, vomissement et d'intolérance à la lumières les 4-5 premiers jours de la cure de vesanoid . Mon hémato me donnait des corticoïdes les premiers jours pour soulager les symptômes, ça marchait pas mal. Je n'ai en revanche jamais eu le type de douleurs que vous décrivez même si a priori le vesanoïd peut donner des douleurs musculaires. Parlez-en à votre hémato il doit pouvoir faire quelque-chose pour vous soulager. Bon courage.

Bonjour à tous
mon fils de 11 a une lam3 diagnostiqué en mai 2016, sa va faire un an qu il est en traitement d'entretien, lui aussi il a des douleurs plus ou moins musculaire avec de temps en temps une toux un peu grasse.
Mais à la fin du mois de mai, au début des chaleurs car nous habitons dans le sud, il nous a fait une très grosse réaction cutané.
surtout localisé sur le visage je vous dit pas galère.
A l'heure d'aujourd'hui nous lui faisons une biopsie de la peau vendredi, pour confirmé le diagnostique. car ils pensent à un lupus médicamenteuse et bien en tant que maman sa commence à faire beaucoup à tous gérer.
Jeudi nous aurons les résultats du myelo à l'heure d’aujourd’hui il est toujours en rémission complète.
je vous remercie à tous et un bon courage dans votre combat

ludivine

Bonsoir Ludivine,
J'ai eu une LAM5 pour laquelle j'ai été greffée.
Et depuis le changement D'immunosuppresseur que je n'ai plus aujourd'hui j'ai des douleurs dans tous les membres. On m'avait dit que ça allait se calmer et disparaitre mais ce n'est pas le cas. Je souffre quotidiennement jour et nuit. Ces douleurs sont supportables mais le fait de souffrir constamment est déprimant et très fatiguant. Je vois un rhumatologue qui m'a fait faire un tas d'examens mais il n'a rien trouvé qui explique ces douleurs.Cela fait maintenant 5 ans que je souffre et je crois que ces douleurs sont devenues chroniques et que je les aurai toujours.
J'ai refusé de prendre des anti inflammatoires, de la cortisone de façon systématique à cause des effets secondaires et de plus cela masque les douleurs mais ne soigne pas mon mal.
J'avoue que certains jours je ne supporte plus de souffrir sans arrêt et je ne sais plus quoi faire pour que ça s'arrête.
Si vous avez trouvé une solution, je suis preneuse
Moi je vais voir un algologue(prise en charge des douleurs) qui me fait de l'auriculotherapie et je prends du curcuma (anti-inflammatoire naturel) pour essayer de me soulager un peu.
Bon courage à vous car je sais que toujours souffrir est épuisant, et Le mot est faible.

Pardon c'est à Frédérique que je répondais.Mais également beaucoup de courage à Ludivine et à son fils

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