lam2 et midaustaurine

bonjour ,
On m'a découvert une LAM 2 en décembre , j'ai fait la première phase d'induction et on m'a donné des cachets de midaustaurine , je souhaiterais discuter avec d'autres personnes dans le même cas que moi . Savoir comment cela s'est passé pour eux . Merci de vos témoignages .

Commentaires

Bonsoir Bérangère, je ne suis pas malade mais je souhaitais juste vous envoyer plein de force et d'espoir pour la suite du combat que vous menez contre la maladie et vous souhaiter la bienvenue sur le forum. J'espère que vous trouverez les témoignages que vous recherchez et que vous pourrez discuter et échanger avec d'autres personnes qui vivent actuellement avec cette maladie.

Bonsoir ,Berangere en 2016 on ma décelé une lam2 j'ai suivi le protocole chimio et chambre stérile. Pour faire court les chimios n'ont pas fonctionne et sortie du protocole une chimio de la dernière chance à fait chuter les blastes a8% et greffe donneur mon frère. Actuellement en rémission. Voici un resume très sommaire , juste pour vous dire que la bataille est longue mais la victoire est au bout ...bonne soiree



Merci de vos messages .
Je suis rentree a l hôpital le 23 janvier pour 1e cure de consolidation ...assez confiante la 1e chimio d induction à été une réussite totale. Plus de traces de la maladie .
Là j attends la fin de l aplasie avec impatience ..les blancs ne bougent pas depuis 3 4 jours ...pppppffffff ....
Et je prends toujours de la midaustaurine .

Bonsoir Drean,

Bravo pour le courage dont vous faites preuve vous tenez le bon bout!!!
Je me permets de répondre à votre message car je suis étudiante en psychologie et je réalise un travail de recherche sur la qualité de vie des patients en hématologie.
Pourriez-vous s'il vous plaît répondre à un petit questionnaire?
Je vous remercie par avance de la bienveillance et de la gentillesse dont vous ferez preuve à mon égard.
Merci pour votre aide!!!

Voici le lien: https://goo.gl/forms/OOPvI6PFfDbv2nPy1

Marie

Bonjour .
De retour à l hôpital pour la 2e consolidation en attente des résultats du myelogramme .

Courage ,c'est bien que la chimio fonctionne et que la maladie recule ....
Le chemin est long mais la guérison est au bout .....
Courage



Merci .
Oui on commence à positiver ...et ce séjour à été court je fais l aplasie à la maison ...ça fait du bien moralement de retrouver la famille plus vite que prévu .

Cool ..... !profites bien de ces moments en famille pour prendre des forces
Et courage pour la suite .

dernières nouvelles : j'ai fait un myelogramme lundi , en attente des resultats , plus qu'une séance de consolidation à faire , je positive . l'aplasie à la maison a ete plutot bonne malgré un épisode de fièvre ou j'ai du être hospitalisée 6 jours . J'espère qu'ils me laisseront faire encore l'aplasie à la maison pour la dernière cure . Je me remets mieux et plus vite à la maison .

Ça y est dernière cure finie et si tout va bien je sors demain .l aplasie se fera encore à la maison .très contente les résultats du dernier myelogramme sont bons .les docs sont confiants ..C est parti pour plusieurs années de suivi

pour les patients qui prennent la midaustaurine ou rhydapt
appelez moi 06-68-36-37-51

bonjour
Pour quelles raisons ?

bonjour , je suis bien sortie le jeudi 2 mai , aplasie à la maison ,je reste bien à la maison , et évite les microbes , hygiène +++ pour toute la famille , mais que c'est agréable de profiter , et de pas trop perdre en muscles, rester enfermée dans une chambre de 9 m2 ou être à la maison entourée de la famille y a pas photo !!! et on positive , prochain myelogramme le 5 juin , après suivi tous les 3 mois . on espère fortement ne plus avoir à parler de cette fichue maladie .

Bonjour à tout le monde,
Je vous souhaite une vie pleine de bonheur et de santé
Svp ma question est la suivante: y a t il quelqu'un qui a déjà expérimenté le médicament HYDREA 500mg ? Qui peut nous en parler de son role,ses effets secondaires sur le corps et ses complications en cas d'arrêt après une longue utilisation?
Merci beaucoup

Bonjour,
On m'a aussi diagnostiqué une LAM 2 en février et je suis également sous rydapt. Pour faire court je pense que nous avons eu le même parcours : les résultats de ma chimio d'induction et de mes 3 chimio de consolidation ont été très bon. Les médecins n'ont donc pas jugé utile de me faire une greffe ce qui a été un réel soulagement. J'ai 29 ans et une greffe aurait nécessité de congeler l'un de mes ovaires et j'aurais dû prendre un traitement hormonal à vie. Sur le coup je me suis vraiment mis des oeillères pour affronter tout ça et je suis restée confiante.
Toutefois, je réalise maintenant que c'est loin d'être fini car je dois prendre le rydapt en monothérapie pendant 1 an et j'aimerais savoir si d'autres personnes ont eu des effets secondaires avec ce médicament? J'ai de fortes nausées, des maux de tête et j'en passe. Par ailleurs, il y a aussi des petits problèmes avec la fameuse maladie résiduelle qui n'est pas souvent mentionnée et qui m'effraie au plus haut point. Je suis en rémission complète mais une maladie résiduelle est toujours présente bien que faible. Je suis paniquée à l'idée de devoir tout recommencer... Pire encore, mon dernier myélogramme a révélé que ma maladie résiduelle avait très légèrement augmenté. Mon médecin n'est pas inquiet et me dit qu'elle peut encore rebaisser avec la midostaurine. Quelqu'un aurait-il vécu la même chose? Merci pour vos retours !

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