LAM PUIS GVH CRONIQUE

Bonjour à toutes et à tous.

J'ai 50 ans. C'est la première fois que je me rends sur un forum ; la première fois aussi que je ressens le besoin d'évacuer un peu de cette pression accumulée depuis maintenant plus de 2 ans et demi, date à laquelle j'ai été propulsée dans ce que je nomme pompeusement "mon aventure de vie". Bon d'accord j'avoue : j'avais déjà eu un cancer à la quarantaine mais rien de comparable avec ce truc-là.

En 2014, j'apprends donc que je souffre de troubles myélodysplasiques qui, ceci dit en passant, évoluent (les bougres!) quelques semaines plus tard seulement en LAM.
Tout s'enchaine alors très vite : chimio d'induction puis greffe d'un donneur anonyme (pas de chimio de consolidation mais bon...).

Quelques semaines après la greffe, rechute de la maladie. Le corps médical décide donc de "provoquer" une GVH aiguë de manière à titiller les cellules souches de mon donneur et leur permettre de remplir leur rôle anti-tumoral.
Durant près de 2 mois, tout part en cacahouète : atteintes gastrites, intestinales, cutanées (je ressemblais à un dalmatien avec mes taches noires et blanches, qui plus est un dalmatien plein de puces qui ne cessait de se gratter, surtout la nuit!!), atteintes oculaires, buccales, gynécologiques, hépatiques, perte des cils et sourcils... La totale!

Et puis, parce qu'il a bien fallu intervenir à un moment donné (espérant que la maladie avait été durant tout ce bazar bien éradiquée) : soudaine arrivée dans ma vie de la prestigieuse cortisone (60mg par jour). Celles et ceux qui sont passés par là connaissent : effets secondaires en cascades (décharges électriques dans les membres, œdèmes, faiblesses musculaires, déformation du visage, bosse de bison, ongles qui se font la malle, cataracte qui s'installe, etc, autant de douceurs auxquelles il a fallu ajouter les joies des différents protocoles de surveillance du diabète (et c'est parti pour 3 piqûres par jour, plus un grain de sel ni même de sucre bouhouuuuuu, que du bonheur quoi), des fragilités osseuses, etc.

Et puis, au fur et à mesure, les taux de cortisone ont été revus à la baisse. Tout ça se passait relativement bien jusqu'à ce qu'il y ait un rebond de la GVH (décidemment elle m'aime!).
Du coup, si j'excepte les yeux et les muqueuses qui me demandent un temps fou chaque jour en soins divers, je souffre depuis quelques mois en prime d'une GVH musculaire (ou dermatologique, je finis par m'y perdre). En tous cas, c'est la merdasse (pardon pour cet écart de langage, je me repends promis, juré!).

Ceci étant dit (et espérant avoir obtenu votre pardon) voici ce qui m'amène au final : on vient de me proposer un protocole dont je n'ai pas retenu le nom (un mot, prononcé vite fait par un éminent et tout à fait charmant professeur en dermatologie que je revois dans quelques temps et qui, sans, doute, m'en dira plus mais là pardon j'étais un peu sonnée donc je n'ai pas retenu le vocable), on me propose, disais-je, de me brancher 2 fois par semaine sur une machine de type dialyse, qui va me prendre mon sang et, ouf, me le rendre après je ne sais trop quel procédé de "calmage" ou de "calmation" (je ne me souviens plus ce qu'il faut dire, la fatigue sans doute... des lymphocytes de mon donneur.

Si l'une ou l'un d'entre vous a vécu ce type de soins, merci de m'en dire plus. Ce qui m'intéresse, vous l'aurez sans doute compris, et c'est la raison pour laquelle je me suis résolue à "entrer en forum", c'est le point de vue du patient, le nôtre en somme, comment se sont passées ces "séances particulières" ?

Navrée d'avoir été si longue...je suis une indécrottable bavarde !
En tous cas, je souhaite à chacune et chacun d'entre vous le meilleur pour ces mois qui s'annoncent.
D'avance merci si vous avez un peu de temps à perdre pour répondre à ce message.

Isabelle.

Bises (Bon sang ! (:)) mais quelle familiarité!)

Commentaires

coucou isabelle !!! tu m'as bien fait rire !!! et plus sérieusement je connais le traitement que l'on te propose , car je le pratique depuis plus d'un an .... j'ai fait une gvh suite à une greffe d'un donneur anonyme, cette gvh ( cutanée et peut être hépathique ...) a été calmée à coup de grosses doses de cortisone et à 40 ans je me retrouve avec un corps d'une mamie de 80 ans (ostéoporose ) et dès que l'on baissait la cortisone , la gvh se repointait ..... mon docteur de greffe m'a alors dirigé vers une dermato et m'a proposé , la chimio thérapie extra corporelle . effectivement cela se passe en circuit fermé (tu es branchée des deux côtés ) on te prélève environ 1500ml de sang , les globules sont séparés et on t'injecte un produit , l'uvadex ( moi je dis que l'on fait bronzer mes globules ) et c'est tout ! cela dure pas plus de deux heures , mis à part un peu de fatigue ( mais c'est peut être pas tout le monde ) et ne pas s'exposer au soleil , aucuns effets indésirables !!!! j'ai commencé à deux séances tous les 15jours et là , je ne fais plus que deux séances par mois , ma peau est parfaite et mes gama gt sont aux environs de 200 ( je les avais à plus de 2000 ) .pour moi cela a bien fonctionné même si cela m'a été proposé trop tard ( fractures des vertèbres , donc cimentoplastie , puis nécrose des têtes fémorales , prothèse totale de hanche des deux côtés et mes deux épaules sont nécrosées ).... mais j'ai repris le travail à mi temps thérapeutique et tout va de mieux en mieux !!!
j'espère que je t'ai un peu aidé , donne de tes nouvelles ! gros bisous !!!!!

Bonjour Isabelle,

Tout d’abord, bravo pour ce très beau message qui confirme que l’adversité et l’humour peuvent faire bon ménage. Pour ma part, je suis même persuadé qu’ils sont complémentaires. La bonne humeur, le sourire de l’entourage, sont autant d’exutoires qui ne sont pas inscrits au tableau des médicaments remboursés par la sécu, mais qui apportent beaucoup aux malades. Tout cela fait partie d’un environnement de soins.

Pour la partie médicale, il serait hasardeux, et peut-être même dangereux de vouloir trouver un diagnostic sur un forum, quel qu’il soit.
Sur celui de L.F. à l’image de votre témoignage les messages qui sont postés relèvent souvent de l’expérience des malades qui ont été, ou qui sont encore confrontés à la maladie. On se sent très seul lorsque l’on est confronté à tout cet arsenal thérapeutique. Il est important d’échanger sur des sujets communs car à plusieurs on se sent plus forts. Certes, il ne s’agit que de mots, mais tellement importants !

J’ajoute qu’il ne s’agit jamais de temps perdu, bien au contraire !

Comme le thème des complications post-greffe et des effets secondaires est souvent abordé sur ce forum j’espère que, comme Christine, d’autres personnes qui ont vécu les mêmes difficultés sauront vous faire part de leur expérience positive, car cette réaction prend des formes très variables.
Je voudrais également pouvoir vous rassurer en vous disant que globalement, le principal problème de la G.V.H. est son contrôle efficace par les médecins, ce qui semble être le cas pour vous, même si cette cochonnerie semble bien vous aimer, vous allez bien finir par vous en débarrasser.

Après toutes ces épreuves, vous êtes armée, même blindée et il ne peut plus rien vous arriver ! Gardez bien cette carapace d’humour très protectrice. Désormais, c’est une affaire de temps et donc de patience. Évidemment, je sais que c’est facile à dire…

Quoi qu’il en soit, félicitations pour votre témoignage et surtout, continuez à être une « indécrottable bavarde ».
Moi, j’aime !
Amitiés, Pierre.

Ajouter un commentaire

SC Johnson, Laurette Fugain : un partenariat durable et port...

Depuis bientôt 15 ans, l’association Laurette Fugain a à cœur de développer des...

Le pouvoir de redonner la vie, le film de sensibilisation de...

Le « Souffle de vie », ce pourrait être le titre poétique pour notre nouveau film de...

L.E.A : un programme de recherche pour mieux guérir

Depuis sa création, l’association Laurette Fugain apporte une contribution essentielle au...