LAM besoin d'une greffe, vos témoignages svp merci

Bonjour
Me revoilà, la consolidation n'a pas apporté les résultats espérés donc je sais depuis hier qu'il va ma falloir une greffe.
D'après ce que j'ai lu, on reste 6 à 8 semaines en chambre stérile et après les 100 jours post greffe sont très importants. Mais concrètement on est comment ?? On peut se lever dans la chambre stérile c'est comme après l'induction ? car j'ai lu qu'il ne fallait pas bouger après la greffe. Ne me dites pas qu'on ne peut plus se lever pour se laver, pipi etc
bref j'attends avec impatience vos témoignages, bien entendu je vous ferai part de mon témoignage au fur et à mesure
merciiiii

Commentaires

coucou ! je vais essayer de t'apporter quelques réponses en te parlant de mon expérience, mais sache que chacun à une histoire différente , tout comme les traitements , nous réagissons pas de la même façon . je suis de toulouse et j'ai été greffée en mars 2014 , j'étais à purpan ( si je te dis ça ,c'est parce que c'était un vieil hopital et l'unité d'hémato et greffe a été transférée à l'oncopole , batiment flambant neuf , en mais 2014.
ma chambre était un box ,vitré ,avec un sas pour le personnel médical ( qu'il puisse s'habiller ) car tout est stérile bien sur .je n'avais pas de salle de bain , ni wc ....un lit , un lavabo , une chaise percée et un vélo d'appartement . bien sur la télé et j'avais mon ordi et téléphone . je suis restée une quarantaine de jours .... la greffe , c'est comme si on te faisait une perf , et moi le seul truc que j'ai senti , c'était au niveau des articulations , comme quand tu es ado et que tu grandis . pour moi le plus dur , c'était de ne pas avoir de contact avec mes proches ... interdit ! le seul contact que j'avais , c'était avec une aide soignante qui me massait les jambes et les infirmières quand elle venait changer les pansements ....mais d'après les témoignages que j'ai pu lire et ce que j'ai pu entendre , il semblerait que les règles se soient assouplies ... pour la nourriture , j'avais une diététicienne qui m'a beaucoup aidé et soutenu car j'ai refusé la sonde naso gastrique .le plus dur ,je dirai que c'est de rester dans cette chambre et passer le temps ....j'ai regarde la série "game of thrones" deux fois !! et j'ai été énormément entourée par mon conjoint et mes amis , même si c'était derrière une vitre . tu peux tenir un journal , ou un blog pour parler de ton quotidien ...et n'hésites pas à poser toutes tes questions aux médecins , cela peut être rassurant ....
voilà pour l'essentiel , mais comme je te l'ai dit au début garde de la distance avec les témoignages , ce qui a pu arriver à une personne , ne t'arrivera pas forcément !!
garde le moral et si tu veux parler , de tout , de rien , tu peux me faire signe!!! bisous !!

je viens de me relire , et je tenais à m'excuser pour les fautes !!! j'ai écrit vite sans me relire , honte à moi !!!

ne t'inquiètes pas pour les fautes ;) Pourquoi une diététicienne ?
Tu avais maigri ?
Moi à l'induction - 5 kg, j'étais trop contente, au moins un point positif de la maladie.
Es tu interdit de te mettre au soleil ?
Oui l'isolement est très dur ça j'en conviens. Ne pas pouvoir manger de crudité ni glace quand il fait beau c'est difficile aussi.
Pourquoi as tu refusé la sonde naso gastrique ? si ce n'est pas indiscret ? et pourquoi en as eu tu besoin ?
Merci pour tout

Bonjour ! Je viens de lire votre billet et je m'empresse d'apporter ma petite pierre à votre édifice... J'ai été greffé en 2014 à Lyon Sud. J'imagine effectivement que les conditions sont différentes selon l'endroit où vous vous trouverez mais au final, c'est le résultat qui compte, non ? J'ai passé 40 jours en chambre stérile. La chambre était assez spacieuse et elle comportait une salle de bains séparée avec douche, toilettes et lavabo. Pour accéder à cet espace, il y avait un sas composé de deux portes entre lesquelles les infirmières pouvaient entreposer du matériel. L'air entrait par le plafond, à travers une grille, pour s'évacuer au sol, contre les murs. D'où l'interdiction de ramasser soi-même ce qui tombait par terre. J'étais relié à un "arbre de Noël", une potence comportant des pousse-seringues et des pompes, par un tuyau, relié à mon cathéter veineux. C'est par là que passaient tous les médicaments. Le tuyau était appelé le "6 mètres" (sa longueur) car il permettait de se déplacer aisément dans tous les coins de la chambre, et même dans la salle de bains. Je peux vous rassurer, on l'oubliait très rapidement. Pour éviter les infections, la nourriture était systématiquement surcuite. J'ai repris dans les mois qui ont suivi ma sortie les kilos perdus car, il faut le reconnaître, c'est l'appétit qui "marche" le moins... La greffe elle-même a duré trois heures durant lesquelles je suis resté sur mon lit. J'avais demandé à ne pas être dérangé inutilement pendant ce moment-là car je voulais "être avec mon donneur", par la pensée... Une infirmière est restée avec moi tout au long de la perfusion sans prononcer un mot. Par contre, une fois la poche vide, je me suis levé pour prendre mon repas dans le fauteuil. Les jours qui ont suivi, je me suis senti très fatigué. Une interne m'a alors conseillé d'accepter cette fatigue : j'ai suivi son conseil et mon moral a grimpé en flèche. 40 jours, ça peut paraître long sur le moment, mais on oublie vite cette longueur par la suite. J'avais droit à deux visites par jour, une personne après l'autre, sur une chaise posée près de la porte de la chambre. Blouse, surchaussures, masque et charlotte, ça leur donnait une allure pas possible ! Ces visites n'étaient pas faciles pour moi car je tenais à donner une image réconfortante aux miens. Quand ils partaient, j'étais vidé... Un jour, une infirmière est entrée sans masque. Devant mon effarement, elle a ri : j'étais sorti d'aplasie et le masque était dorénavant inutile. Effectivement, les 100 jours qui suivent la greffe, quand on sort, sont décisifs. Je vous avouerai que je l'ai vite oublié aussi ! SORTIR, voilà un moment magique. On recommence à vivre normalement, bien qu'on doive suivre des consignes très strictes (hygiène, alimentation...). Je venais juste de rentrer chez moi que j'ai ressenti une énorme envie : ouvrir une porte, puis une fenêtre. Ce que je n'avais pas pu faire là-bas. Très vite, je me suis décidé à me remuscler (là, il y avait du boulot). J'ai marché, j'ai monté les escaliers, j'ai pédalé (vélo d'appartement). Pendant un peu plus d'un mois, j'avais deux journées d'hospitalisation de jour par semaine. Cela me rassurait car ça déstabilise de se retrouver tout d'un coup sans des blouses blanches autour de soi. Et puis les mois, les années ont passé.
40 jours, ça peut paraître long, mais il faut l'accepter. Tout ce qui se passe dans la chambre stérile, c'est dans notre intérêt. On ronge son frein, on s'ennuie parfois, on compte les jours, mais à la sortie, on vit. Tout simplement.
J'ai ouvert un blog quelques jours avant d'entrer à l'hôpital. Histoire de donner de mes nouvelles à ma famille, à mes amis. J'ai tout fait pour qu'il soit résolument optimiste (c'est mon caractère !). Vous pouvez aller y faire un tour, si le coeur vous en dit, à l'adresse : http://maitregilles.over-blog.com/
Je vous souhaite bon courage et vous envoie plein d'ondes positives. Battez-vous !

Bonsoir Steph, quelques mots pour vous dire que je suis de tout cœur avec vous dans cette nouvelle étape. Il faut essayer d'avancer en vous disant que cette greffe est une formidable étape remplie d'espoir. J'espère que les témoignages très concrets de Christine et Gilles vous donneront du baume au coeur et vous encourageront. Tout comme j'espère que vous aurez internet dans votre chambre pour pouvoir continuer à discuter avec nous et à nous donner de vos nouvelles. On pense fort à vous.

Merci pour vos commentaires, ça fait du bien de partager. Moi aussi je me suis mise à écrire ça fait du bien. Moi je suis à oncopole je sais que c'est mieux que purpan.
Pourquoi si ce n'est pas indiscret vous avez refusé la sonde naso gastrique ??? Moi je compte bien me servir de la maladie pour perdre mes petits kg et ne pas les reprendre.
J'appréhende l'isolement mais je me dis que je vais etre fatiguée. Au bout d'un an, on peut revenir au soleil manger normalement etc ou c'est à vie qu'il faut une hygiène stricte.
Au plaisir de vous lire

coucou !! on te met une sonde , pour que tu puisses continuer à " t'alimenter" , car petit à petit , tu perds l'appétit , et il faut continuer à garder des forces durant cette phase de greffe . donc je voyais une diététicienne pour qu'elle me calcule et me fasse un apport en calories suffisant pour que les médecins me foutent la paix , car bien sur , ils insistaient pour me la poser . on a du te parler aussi de la GVH... est ce que c'est une personne de ta famille qui te fait le don , ou est ce anonyme ? Pour ce qui est des restrictions , tout rentre dans l'ordre , petit à petit , selon tes résultats , mais cela peut prendre du temps .
pour ce qui est de l'isolement , tu as raison, il y aura la fatigue et sinon, il faut essayer de rythmer tes journées et si je peux te donner un conseil, entretien , autant que tu peux , tes muscles ....
en plus tu seras à l'oncopole ( un trois étoiles comparé à purpan ) et un personnel génial !!!!

le personnel est top à oncopole.
Pourquoi t'as pas voulu la sonde ? Je ne suis pas très chaude pour l'avoir... Tu as repris le poids perdu ? T'avais perdu combien ? Moi en induction 5, je me dis que ça va etre pareil...
Avec quoi tu te muscles à part le vélo ?
Et une fois que tu sors c'est quoi les contraintes ???
merciiiiiiiiiiiiiiiii bcp

je n'ai jamais eu trop de soucis de poids, durant la phase d'induction, je mangeais d'un bon appétit et en chambre stérile , je faisais de la rétention d'eau , donc le seul poids que j'avais , c'était de l'eau et on me donnait du lasilix , et je perdais ça , direct !
la sonde , j'ai accepté que l'on fasse un essai pour l'insérer, mais quand je l'ai senti qui passait au niveau de la gorge , je me la suis enlevée .et puis , j'ai un caractère fort , je voulais prouver que je pouvais y arriver sans ça ! sur la fin , c'était dur , je mangeais que des compotes ! mais j'ai tenu bon !!quand tu sors , on te donne une liste d'aliments que tu peux pas consommer, attention au soleil, et port du masque obligatoire quand tu sors de chez toi .

mais moi aussi j'ai un caractère fort même bourrik :) donc la sonde ... pareil. je risque de ne pas la vouloir^^. Je n'ai jamais eu de lasilix. Par contre mal aux mollets.
Pourquoi attention au soleil ? Ne me dis pas qu'on est interdit à vie, je suis la réincarnation d'un lézard et d'un hypopotame (je n'ai pas la prétention de dire sirène lol) mais barboter dans l'eau au soleil c'est mon bonheur.
C'est la seule contrainte le masque quand tu rentres chez toi ? J'ai lu qu'il fallait pas qu'on passe l'aspirateur, qu'il fallait laver le frigo 2 fois par semaine à la javel. Bref il me tarde de savoir comment ça va se passer...
Merci en tout cas :) bonne nuit

Il faut effectivement que le ménage soit fait régulièrement, mais pas par vous qui devez être à l'abri de la poussière. Le frigo doit être nettoyé à fond chaque semaine. Les linges de corps et de toilette doivent être changés tous les jours. Un protocole strict mais nécessaire les premiers mois après la sortie de chambre.
Le lasilix, je l'appelais "pipi dans pas longtemps". Quand on me passait une dose en journée, ça n'était pas trop problématique, mais quand la dose arrivait à 23h ou minuit, il me fallait prévoir une ou deux heures d'allers-retours aux toilettes avant de m'endormir...

coucou
au fait entre l'annonce d'un besoin de greffe et la greffe en elle meme combien de temps s'est écoulé ??? merciii

Le délai entre le besoin de greffe et la greffe correspond essentiellement au temps qu'il faut à l'Agence de Biomédecine pour trouver un donneur compatible.

gilles a tout dit au niveau des contraintes ..... pour ma part , difficile de respecter totalement ces restrictions, vieil appartement en bois , plein centre de toulouse ! donc je te laisse imaginer la poussière ....pour le soleil , je dirai que ça dépend des cas , moi je suis un traitement à Larrey , et je peux prendre un le soleil, mais écran total , très peu de temps et aux heures où le soleil est le moins chaud . je dois t'avouer que cela est très très dur pour moi, car je suis comme toi , dingue de cet astre ;-) ! mais je me console en me disant que en vieillissant , je n'aurai pas une peau toute abimée par trop de soleil ( comme on peut souvent le constater !!! )

je sais que le delai c'est pour trouver le bon donneur. Mais en général ça prend combien de temps 3 mois ? Plus ?? J'appréhende bcp l'isolement

Ils ont commencé à chercher un donneur pour moi en mai 2012 et j'ai été greffé en avril 2014. J'imagine que ce délai connaît de très importantes variations d'un patient à l'autre.

Une autre question svp
Après la greffe il faut rester coucher sans bouger ???
J'espère qu'en plus de l'isolement on est pas obligé de rester figer sur le lit.

il n' y a pas de date précise pour trouver un donneur ...... pour ma part, j'ai eu beaucoup de chance , cela a été relativement rapide ....et non , tu peux bouger après ta greffe !! la greffe, c'est juste une perf , une fois qu'elle est passée, elle est passée !
pour l'isolement, d'après ce que je sais , à l'oncopole c'est beaucoup moins restrictif qu'à purpan . et n'hésite pas à poser les questions au personnel médical , ils répondront d'une manière plus concrète car ils te connaissent ! ici, on ne peut te dire que des généralités , car la greffe est vécue de manière différente pour chacun d'entre nous .

je sais bien que le personnel me renseignera, mais pour l'instant je suis à la maison et ça me fait du bien d'échanger avec vous tous.
Je n'arrive pas à me projeter de devoir vivre tout cet isolement. comment avez vous fait moralement ???

Avant d'être tombé malade, je n'avais pas la moindre idée de ma réaction éventuelle face à l'adversité. Bizarrement, le jour où mon toubib m'a annoncé le diagnostic, je ne me suis pas senti abattu mais très en colère. Et prêt à en découdre avec cette p... de maladie. J'ai donc accepté l'idée de la greffe, du risque et de l'isolement. Je savais qu'il n'y avait QUE cette solution. Le jour où je suis entré dans ma chambre stérile, je me suis dit : "Enfin, nous y sommes !" Ces 40 jours n'ont pas été une partie de plaisir, certes, mais j'ai conservé un esprit "guerrier" : je n'ai jamais oublié pourquoi j'étais là.
Une chose m'a beaucoup aidé : l'humour ! C'est plutôt naturel chez moi... Tous les matins, après la toilette, j'écrivais une ânerie sur le petit tableau blanc mis à ma disposition. Les infirmières, en entrant, allaient directement découvrir la vanne du jour.
En résumé, c'est compliqué de se projeter sur une période d'isolement. Chaque patient s'adapte à sa manière.

je dirai , que pour moi, je regardais beaucoup de vidéos , j'avais beaucoup d'amis qui m'appelaient, venaient me voir ( même si c'était derrière une vitre ) et mon conjoint ,qui m'a soutenu avec une force inimaginable , toujours optimiste .
et il y a la fatigue , donc tu as besoin de te reposer , de dormir ....moi, c'est sur la fin que cela était dur , car je pouvais sortir de chambre stérile , mais il n'y avait pas lits de disponibles tout de suite .....

je commence à me faire une liste de films, vidéos etc tu as le droit d'amener quoi en greffe ???dvd
livre ??
Après l'isolement en greffe on rentre chez soi ou faut aller en convalescence ?? Tout est flou pour moi, car rien n'est calé encore. je suis suivie à oncopole tlse

A Lyon Sud, ils m'ont demandé de n'apporter que des livres neufs sous emballage plastique, ainsi que pour les mots fléchés et le carnet à spirale. Tout le reste, rasoir électrique, téléphone, liseuse électronique a été désinfecté avant d'entrer dans la chambre. Par contre, ils n'ont pas accepté les crayons papier car il y sont en bois, et que le bois est poreux. Ma femme m'a vite trouvé un porte-mine. J'avais aussi la possibilité d'avoir des bonbons ou des biscuits.
Quelques jours avant ma sortie, ils m'ont proposé un centre de convalescence pas trop loin de chez moi. J'ai préféré rentrer à la maison, j'en avais soupé du milieu hospitalier...
Un truc aussi : je ne devais apporter que des vêtements 100% coton lavés à 60°. Eux les ont passé à la stérilisation. Normalement, la famille se charge du nettoyage mais comme nous habitions loin de l'hôpital, ils ont fait une fleur à ma femme et ont lavé mes vêtements sur place. Aujourd'hui, j'ai une super collection de tee-shirts coton car on avait prévu large.
Pour tous les renseignements concernant votre centre de greffe et ses habitudes, ils sont donnés lors de la journée pré-greffe, quelques semaines avant l'entrée en chambre stérile. J'ai même eu droit à un appel téléphonique de plus d'une heure avec l'infirmière coordinatrice qui m'a par la suite envoyé une volumineuse documentation. Je lui ai posé quelques questions par mail auxquelles elle a patiemment répondu.

tu vois quand je lis les commentaires , je vois que selon l'endroit , nous avions pas forcément les mêmes contraintes , mis à part pour les grandes lignes , mais pour les vêtements , on me fournissait tous les jours le pyjama de l'hopital et quelque fois c'était taille xxl , :-)
pour ce qui est des choses autorisées, ne t'inquiètes pas , on ne laissera pas rentrer dans ta chambre , quelque chose auquel tu n'as pas le droit .
pour ce qui est du centre , je pense que c'est un choix individuel et selon comment tu es après ta greffe et ton environnement .

et je rajoute une chose, gilles a raison, l'humour est essentiel !!! mais je dirai aussi , que pleurer est aussi important !

Merci à tous pour vos commentaires, que du bonheur à vous lire. En fait l'isolement de l'induction je l'ai bien supporté car c'était le 1er et je n'étais pas trop bien. L'aplasie d'une consolidation fut bien plus difficile car j'étais très bien, fallait juste attendre que les chiffres remontent. Et là les beaux jours arrivent alors c'est plus compliqué.
Mais j'ai tjr la niak d'être plus forte que cette p.... de maladie.
Vous êtes tous sortis d'affaire ??

Pour l'instant, tout baigne - je touche du bois !

greffée en mars 2014 , je suis en rémission ...mais on ne sort pas indemne de ce genre d'épreuve .

cc c'est à dire on ne sort pas indemne?????????
j'aurai plaisir à lire votre expérience.Merci

Je n'irai pas jusqu'à dire qu'on n'en sort pas indemne, juste différent. Les priorités ne sont plus les mêmes, on relativise beaucoup. Personnellement, j'ai découvert quelque chose : prendre soin de moi. Avant cette maladie, je n'allais jamais chez le médecin, je bénéficiais d'une très bonne santé. Après la greffe, il m'a fallu surveiller ma fièvre, mon poids, ma peau, plein de trucs auxquels je ne pensais même pas avant. Aujourd'hui, je suis très attaché à mon état de santé car ce magnifique cadeau que l'on m'a fait, la vie, j'en prends soin : c'est le plus précieux présent qu'on puisse faire à quelqu'un.

ça te change , tout comme l'annonce de la maladie .....je pense que nos priorités changent , on a toujours une petite appréhension lors d'une prise de sang ....tu vois tous ces petits trucs auxquels on ne prétait pas attention avant de tomber malade ....

Moi pareil depuis l'annonce de la leucémie j'apprends à penser à moi et me traiter avec bienveillance. Avant je me pliais tjr en 4 pour les autres,
pourquoi il faut surveiller son poids. Je suis très très complexée on grossit avec la greffe ?????, Si oui bcp ???
L'induction m'a fait perdre un peu de poids et du coup j'ai retrouvé le plaisir de remettre mes jeans. ca a boosté mon moral donc ma guérison,

d'après tout ce que j'ai lu, les médicaments anti rejets font gonfler +++
svp vos avis sur le sujet,

si je peux te donner un conseil, prends du recul par rapport à tout ce que tu lis , comme je le répète souvent, on est tout différent ,on réagit tous différemment au traitement , perso, j'ai jamais eu de soucis de poids car très sportive et je pense que c'était dans ma nature ....mais cela ne concerne que moi....l

Mieux vaut éviter la pêche aux infos sur internet et poser ses questions aux professionnels de la santé. Certains sites donnent une vision erronée, d'autres véhiculent des idées fausses. Sur ce forum, j'apprécie la présence d'une régulatrice qui est à même de signaler des "abus". Quant au ressenti de la période de greffe, nous avons tous notre spécificité qui tient à notre caractère.
Pour le poids, j'ai surtout "souffert" d'une baisse importante (10 kg pendant la greffe, 10 kg le mois suivant) mais comme j'avais un certain embonpoint à la base... Et j'ai découvert par la suite le sport ! Je me suis mis à courir l'année suivant ma greffe. Avant, je faisais partie de la catégorie "le moins de sport possible". L'an passé, j'ai même atteint un objectif que je m'étais fixé en 2015 : courir les 8 km de l'Odysséa en 1 h.
Alors ayez confiance en vous !

oui j'essaye de prendre du recul, mais je m'interroge, et tout ceux que j'ai lu se plaignent d'avoir grossi avec le traitement anti rejet.
Tu me réconfortes :) mais tu as pu continuer a être sportive, moi je faisais de la zumba j'adorai mais je manque de souffle et le cath central transpire trop il faut refaire le pansement après donc j'ai arrêté.
merciiiiiiiiiii

maintenant je me contente de vélo et de marche ...

moi aussi j'ai de l'embompoint ;) et le même objectif courir les 7 km de l'association les greffés de moelle à tlse
et les 6 km de la recherche du cancer du sein
j'ai trop envie de me mettre à courir :)
je vais devenir une vraie sportive moi qui ne l'a jamais été

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