LAM 3 mon histoire

Je ne suis pas là pour me plaindre, ni pour qu'on me plaigne. Mon médecin m'a conseillé de laisser mon témoignage sur un forum, que je puisse vider mes sentiments et laisser parler mon cœur en pleine dépression, alors voilà je me lance.
Courant mars 2017, je me sens fatiguée même après 10h de sommeil, je suis essoufflé en montant un petit escalier, des bleus apparaissent sur mes jambes et mes bras sans que je me cogne fort et mes règles deviennent un flot sanguin impressionnant. Cependant je ne m'inquiète pas tout de suite, je me dis que ça passera. J'ai 27 ans, notre couple est en plein projet bébé, voilà 9 mois qu'on essaie, j'ai pleins de projets alors je ne veut pas me prendre la tête ! De plus je fais souvent des baisses de tensions alors je prends un peu de magnésium et j'attends. Sauf que mon entourage insiste, pour eux ce n'est pas normal. Alors je me décide et je prends rendez vous avec mon médecin traitant le samedi 8 avril 2017.
Je lui explique les symptômes, elle regarde mes bleus et me pose des questions sur les antécédents familiaux. Ma mère est décédée d'un cancer du sang quand j'avais 3 ans mais le sujet est tabou dans la famille alors je n'ai pas plus de détails. Le médecin me regarde dans les yeux et veut que je fasse immédiatement une prise de sang. Elle m'explique qu'un cancer n'est pas transmissible mais que mes symptômes sont inquiétants et qu'elle va contacter le service hématologie de l'hôpital. Elle me prépare déjà en me parlant de leucémie aiguë. Alors j'angoisse un peu, mais je fais une prise de sang. En fin d'après midi, le labo m'appelle. Je ne décroche pas car je suis en train de faire une sieste, comme tous les weekends depuis que je me sens fatiguée. Il me laisse un message angoissant en me disant qu'il faut que j'aille aux urgences avec ma prise de sang. Je le rappelle 20 min avant qu'il ferme et le médecin laborantin me confirme que j'ai un gros problème avec mon analyse et que je devrais aller aux urgences. Il ne veut pas ou ne peut pas m'en dire plus. Mon médecin traitant m'ayant promis de me rappeler lundi matin, je préfère profiter de mon weekend et ne pas perdre mon temps aux urgences... Lundi 10 avril le verdict tombe, c'est bien une leucémie aiguë et je rentre à l'hôpital à 16h dans une chambre stérile. Une ponction sternale est prévue le lendemain pour définir le type de leucémie. Je suis en état de choc et je préfère attendre le lendemain les résultats pour prévenir la famille. Seul mon mari et sa mère sont au courant.
Le lendemain on me diagnostique une leucémie aiguë de type 3 (promyélocytaire). Leucémie rare qui atteint généralement les plus de 50 ans, mais qui se guérit très bien avec un traitement à base de Trioxyde d'arsenic en perfusion et de cachets de vesanoid. En plus il y a très peu de risque de rechute. Les médecins sont rassurants, confiants alors je minimise la maladie et je la considère comme une grosse grippe. Je leur dit qu'avec mon mari on est en essai bébé alors ils me font une prise de sang. Elle est négative alors on commence le traitement. J'ai des nausées et des vomissements, mon corps est faible et je perds un peu mes cheveux (j'en ai beaucoup alors ce n'est pas visible). J'en ai marre d'être enfermé dans 12m2 accroché à mon lit par la perf. Le plus dur c'est l'attente, mais ya rien d'autre à faire. La famille me soutient, mais s'inquiète plus que moi, du coup c'est moi qui les rassurent et qui reste positive pour ne pas les inquiéter. Seul mon mari me voit pleurer quand c'est trop dur.
2 mois plus tard, le 1er juin, je suis sorti d'aplasie et mes résultats sanguins et de moelle sont bons. Je peux sortir de chambre stérile ! Je suis heureuse. J'ai perdu 6 kg mais je suis forte alors c'est un mal pour un bien. On m'explique que j'ai 4 consolidation à faire qui consiste en 1 mois d'arsenic, 1 mois de repos et vesanoid pendant 2 semaines puis 2 semaines d'arrêt. Dans 8 mois ce sera fini. Au mois de juillet j'ai des douleurs au niveau des ovaires et je suis constipée alors je vois le médecin de l'hôpital qui décide de faire une écho pour voir si ce n'est pas l'appendicite. Et là je vois un fœtus de 4 mois dans mon ventre ! Mon monde s'écroule.
La prise de sang était un faux négatif, mais les médecins d'hématologie ne veulent pas reconnaître leur faute et m'accuse de ne pas avoir bien pris la pillule, je leur répond que si cet enfant à 4 mois c'est qu'il a été conçu avant car je n'ai pas eu de rapport en chambre stérile (franchement quelle idée !). On m'explique que je n'ai pas le choix, que pour ma santé je dois avorter, en plus on ne connait pas les effets du traitement sur un fœtus. Il a l'air formé et son cœur bat mais intellectuellement on ne peut rien me garantir. De plus je n'ai pas fini le traitement et l'arrêter en cours serait irresponsable et pourrait tout annuler. Alors je me résigne mais je suis en colère, désespérée. Le 12 août je rentre en gynécologie pour l'interruption. On m'a expliqué que pour mon bien il faut que j'accouche par voie naturelle (c'est mieux pour plus tard). Je ne l'accepte pas, mais je n'ai pas le choix. Je me considère complice de leur erreur et ils m'obligent à faire l'acte, à l'expulser de mon corps comme un être indésirable. C'etait mon premier, ma première écho, mes premiers battements de cœur, mes premières contractions, ma première péridurale et mon premier accouchement ( 24h en salle d'accouchement avec des femmes qui accouchaient normalement à côté, entendre les nouveaux nés pleurer). Tous c'est instants heureux ont été transformés en horreur. En plus, l'expulsion placentaire ne s'est pas faite, alors j'ai eu un curetage manuel. La douleur était indescriptible malgré la péridurale et le gaz euphorisant. Monri et moi ont la très mal vécu. On n'a pas voulu connaître le sexe nu lui donner un nom car on avait peur d'avoir un rappel constant en entendant le prénom. Mais les sages femmes ont déposé mon dossier sur les jambes et il était écrit en gros que c'était un fœtus de sexe masculin...
J'ai repris ma consolidation 5 jours après car il ne fallait pas retarder le protocole du traitement plus longtemps. J'ai fini les consolidations le 6 janvier 2018. Je suis considérée en rémission. Je fais des ponctions tous les 3 mois et des prises de sang. Les résultats sont bons. J'ai repris le travail en mi temps thérapeutique début mars, c'est dur mais ça me fait penser un peu à autre chose. Mais je suis en dépression, je n'arrive pas à digérer cette grossesse et ce qui a suivi. J'ai mis pause et je n'avance pas. Je suis guérit mais je n'arrive plus à avoir de projets. J'ai peur du futur, je me sens seule et sans appui. Les médecins d'hématologie me disent vous en ferez d'autres, vous êtes jeune, vous êtes en bonne voie de guérison. Physiquement peut être, mentalement je suis dans un gouffre noir et je creuse pour être encore plus au fond.
Merci pour ceux qui ont eu le courage de me lire jusqu'au bout et ne vous inquiétez pas, on peut guérir de la lam3 !

Commentaires

Chère Thealia, votre témoignage est ultra émouvant. On ne peut qu'être sensible à tout ce que vous avez vécu ces derniers mois. Et vous avez tellement bien fait de déposer un bout de votre histoire sur notre forum si cela vous permet de lâcher prise et de peut-être aller mieux par la suite. Les mots ne sont parfois pas faciles à sortir quand on est plein de maux. Ce que vous avez vécu, en plus de la maladie, est un réel traumatisme. Nous ne sommes, certes, pas à votre place ni à celle de votre mari mais nous pouvons aisément comprendre qu'on ne ressorte pas indemnes d'une telle situation. Vous avez une telle force en vous, malgré votre détresse actuelle, que je peine à imaginer que vous n'allez pas vous servir de vos deux pieds pour sauter et rebondir pour revenir à la surface. Ce petit être a existé et il fait partie de votre histoire. Peut-être apprendrez-vous, avec le temps et avec une aide extérieure, qu'il fut le premier et le restera et que vous n'y êtes absolument pour rien dans cette suite douloureuse qu'on aurait voulu vous épargner. Ce non choix s'est imposé à vous comme la vie nous impose parfois malheureusement de trop douloureuses épreuves. Je ne me permettrai, pas, pour ma part, de vous dire que vous aurez d'autres enfants en reniant ce petit bout et ce que vous avez vécu. Une chose est sûre, vous êtes victime de la situation et non coupable. La vie va reprendre ses droits Thealia, vous allez petit à petit vous autorisez à vivre à nouveau pleinement parce que vous avez eu assez d'épreuves ces derniers mois et parce qu'on ne peut pas rester éternellement dans le dur. Ne continuez pas à creuser Thealia, vous méritez d'être heureuse comme tout le monde, avec votre homme et ceux que vous aimez. Je suis sure qu'au fond de vous vous le savez. La vie vous refera l'aimer et sûrement infiniment plus qu'avant. Croyez en elle, en votre force et en la puissance de l'amour. Oh, je sais, c'est plus facile à dire qu'à faire. Certes, je vous l'accorde mais le chemin de la maladie est un tel apprentissage de la vie qu'après on savoure tellement plus les instants de bonheur qui se présentent à vous. Je vous entoure de douceur, d'infiniment de douceur parce que je ne peux malheureusement faire plus. Et j'ai envie de vous dire que je crois en votre capacité à vous relever et à sortir de ce gouffre pour revoir la lumière du jour. Bien sûr vous êtes la bienvenue ici, sur le forum, aussi souvent que vous le souhaitez. Si écrire et partager vous fait du bien, alors surtout n'hésitez pas, nous essayerons d'être les petites lanternes pour éclairer vos nuits jusqu'à ce que le jour se lève à nouveau. De tout cœur avec vous deux.

Thealia, j'allais oublier: un pas après l'autre, un jour après l'autre. Allez-y à votre rythme, avec ce que vous ressentez. Il y a aussi et il y aura aussi des âmes bienveillantes qui ne seront pas là pour vous plaindre mais qui auront juste envie de vous tendre une main, de vous aider à aller mieux et de voir que la vie et vous allez à nouveau vous apprivoiser comme on peut réussir à apprivoiser la douleur ou l'absence. Mes pensées vous accompagnent sur ce chemin.

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