LAM à 22 ans / qqun à guérit de la GVH chronique ?

Bonsoir, cela fait maintenant 2ans que j'ai été diagnostiqué d'une LAM, j'ai reçu une greffe de moelle osseuse d'un donneur non apparenté. La greffe a été un moment difficile mais elle a très bien prise, j'ai toujours été 100% donneur au chimérisme, et le marqueur de la maladie était complètement en baisse. Super bonne nouvelle, donc adieu la leucémie. Mais 1 an tout pile après ma greffe, la GVH arriva enfin ! (j'ai été stimulé avec des injections de lymphocytes pendant 3 mois afin d'augmenter mes chances de faire de la GVH). Elle est donc enfin arrivé, GVH digestive et cutanée + une oesophagite herpétique la totale quoi. J'ai beaucoup souffert. 2 mois d'hospitalisation morphine et compagnie. Ca s'est remit dans l'ordre puis arriva la GVH chronique.. donc ça touche toutes les muqueuses pour ma part, yeux, bouche, parties intimes. Maintenant, ça fait déjà 5 mois que je suis sous corticoïdes et immunosuppresseurs, c'est très handicapant dans la vie quotidienne, j'en souffre un peu physiquement mais surtout moralement. Les corticoïdes m'ont défigurés, a cause du néoral je choppe plein d'infection là j'ai encore été hospitalisée pour une septicémie au germe stafilocoque mais je vais mieux. J'ai des poils partout enfin bref, je sais que je ne devrais pas me plaindre mais j'aimerai tellement pouvoir vivre normalement. A cause de cette gvh muqueuse, je ne peux plus avoir de relation avec des hommes, donc à mon âge comment envisager un futur ? Déjà que la greffe m'a rendu stérile. Je suis complètement abattu.
J'aimerai savoir si des gens on guéri d'une GVH chronique ? Si oui en combien de temps ? Pourriez vous décrire votre expérience svp ??? Même si je sais que c'est cas par cas, ce n'est jamais la même chose, mais j'ai besoin d'un peu d'espoir, d'y croire encore.
Merci.

Commentaires

Chère Lily, je ne vais pas pouvoir vous apporter de témoignage concernant la GVH car je ne suis pas malade mais je voulais vous assurer de tout mon soutien. Vous avez tout à fait le droit de vous plaindre de temps en temps, même si la greffe a pris. Nous ne sommes que des humains après tout-:) Que vous disent les médecins par rapport à tous ces symptômes ? Y-a-t-il d'autres traitements possibles que ceux que vous suivez actuellement ? Parfois il faut du temps pour trouver le bon traitement, la bonne dose... De ce que j'en sais, la GVH est nécessaire et variable d'un individu à l'autre, d'un malade à l'autre. J'espère que les malades qui sont passés par la case greffe pourront vous répondre, vous rassurer et vous aider à voir plus loin. Courage, je suis sûre que vous n'en manquez pas. Je pense à vous et je suis sure que je ne suis pas la seule.

coucou lily !! je te comprends tellement et quand je te lis , je me revois à l'époque où à chaque fois que je voyais mon hémato , je lui demandais " quand est ce que je redeviens comme avant ?.. .. quand j'ai pris le néoral , j'ai du poil qui a poussé sur les joues , les avants bras ( on aurait dit que j'avais des manches , tellement c'était dense ) , le dos .... mon conjoint avait beaucoup d'humour et on essayait de faire passer ça par le rire ... la cortisone m'a fait gonfler , ( de 53 kgs , je suis passée à plus de 72kgs ) , mes os n'ont pas supporté les doses , fracture des vertèbres , nécrose des têtes fémorales , têtes humérales , ( à ce jour , cimentoplastie et prothèse totale de hanches des deux côtés ) .....

j'ai beaucoup pleuré , j'avais la nausée quand je voyais mon reflet dans le miroir , je me revoyais , telle que j'étais avant , grande , mince , mignonne , toujours maquillée et perchée sur des talons ...... puis on a arrété le néoral .... on a diminué la cortisone .... puis on l'a arrété .... j'ai pu recommencer à bouger , faire du vélo .... j'ai perdu 10 kgs , et mon visage est redevenue comme avant ....

j'ai eu la chance d'avoir une hémato, qui m'a suivi dès le début de ma maladie et qui , bien sur , finissait par bien me connaitre et savoir ce dont j'avais besoin et à quel moment .... quand elle a senti que j'étais prête , elle m'a envoyé chez une psy ( qui me convenait , car j'en avait eu à l'hopital , et cela ne m'apportait rien ) et une sexologue .....le travail est long pour s'accepter et revoir ses priorités , surtout lorsque l'on est jeune ( je suis tombée malade à 39 ans )

je te cache pas que j'ai trouvé le temps long , tout le monde me disait , il faut être patient , mais quand on a frolé la mort , on ne peut pas nous demander d'être patient , on a envie de profiter de tout ce dont 'on a été privé pendant l'hospitalisation et même après , car on est trop fatigué pour faire des choses .....

je terminerai en te disant , que chaque cas est différent , je suis encore en traitement , toutes les 5 semaines pour la gvh , mais je reconduis ( 4 ans sans toucher un volant ) , je vais au resto , je passe la débroussailleuse , je bouge !!!!! bien sur , il y a les moments de fatigue , il faut les accepter .... cette maladie nous change , de façon personnelle , n'hésite pas à parler de ce qui t'inquiète à un médecin , je dirai qu'il n'y a pas de problème , il n'y a que des solutions !!!
garde le moral , même si pour l'instant tu as l'impression que tout est gris , je te garantie que l'éclaircie n'est plus très loin ... gros bisous !!!!!!!!

Merci à tous pour vos messages très encourageant. Ca me redonne beaucoup de force et d'espoir. En effet, c'est cela : "redevenir comme avant" j'aimerai tellement. Mais i faut de la patience et ce n'est pas toujours facile. Là, je suis allée aux urgences cette nuit car j'ai ressenti des douleurs atroces aux vertèbres, je ne sais pas comment j'ai pu me faire ça mais du coup je suis sous opium tellement la douleur est forte; Les radios ne montrent rien donc pas à s'inquiéter, c'est bizarre, j'espère que ça passera. En fait c'est ça qu m'énerve je ne peux pas passer une semaine tranquille, sans avoir rien. Il y a toujours quelque chose.. et avec ce beau temps je n'ai qu'une envie, aller me prélasser au bord de la mer mais bon je ne suis pas en forme et attention au soleil :/
J'ai vu le médecin vendredi apparemment ma prise de sang est parfaite, donc on a baissé légèrement le néoral 50 mg, et les corticoïdes à 5mg donc chouette il ne reste plus grand chose en corticoïdes, mais la gvh est toujours présente. Merci à tous pour vos messages plein d'espoir, je vais continuer à patienter. Ah oui, et pour le psy j'en vois un à mon centre anti cancer et elle est vraiment top, ça me fait beaucoup de bien.

quand je lis ton commentaire , je me retrouve !!! et garde cette belle énergie , que l'on ressent quand on te lit !! tu verras qu'avec le temps ,ces douleurs , ces maux qui ne nous laissent pas tranquille , disparaissent , peu à peu .....oui , il faut être PATIENT ;-) ....... et si je peux te donner un conseil ( et si tu le peux ) continue de faire du sport , quel qu'il soit !!
courage et prends soin de toi !!!

et j'allais oublier , tu as le droit de te plaindre , quand tu seras guérie , tu ne pourras plus :-) :-)

Merci beaucoup, je ne pensais pas que ça me ferait autant de bien d'aller sur ce forum pour parler car ce n'est pas dans mes habitudes. Ca ma vraiment beaucoup aidé et réconforté. Je vais y arriver :) merci à tous vraiment !!!

Bonjour, je suis actuellement suivie après une greffe de moelle osseuse. J ai eu une LAM.
Je me reconnais absolument dans ce que tu vis. J ai 23 ans; j étais infirmière, très sportive. Je me demande souvent quand vais je retrouver ma vie. J ai de la gvh chronique également
Visage yeux bouche et partie intime. Je ne sais pas comment envisager le future
Je repousse les hommes a cause de mon apparence (plaquebsur le visage irritation au partie genital)
Le médecin ma autorisé enfin à reprendre le sport. Mais m a annoncé que J allais reprendre de la cortisone Et faire de la photopherese.
Je te soutiens complètement; il faut rester fort et ne pas perdre espoir. Un jour tout redeviendra comme avant
Bon courage a vous

Bonsoir, c'est très rare de rencontrer quelqu'un de mon âge qui ait eu la même maladie et encore plus rare qui ait fait également de la GVH chronique. Merci pour ton commentaire, j'aimerais beaucoup discuter avec toi si cela est possible. Je fais de la GVH depuis maintenant 10 mois, je n'ai plus du tout de corticoïdes donc mon apparence physique est redevenue normale et ça fait vraiment du bien. J'ai même retrouvé un nouveau chéri ;) Par contre je suis devenue cortico-dependante apparemment. Donc la GVH revient sans les corticoïdes donc on a réaugmenté le néoral et là ils vont essayer un nouveau traitement. Apparemment il n'y a aucune recherche de traitement pour la GVH ... youpi. Donc on essaie les traitements d'autres maladies. Sinon ma GVH est très handicapante quotidiennement, j'ai très mal aux yeux je me mets des goutte plusieurs fois par heures, mal dans la bouche, à l'osooephage aussi je m'étouffe un peu quand je mange, et puis évidemment aux parties intimes, je me suis carrément faite opérée. C'est donc encore difficile d'imaginer un futur, mais j'y crois vraiment, j'espère que le temps calmera mes lymphocytes.
Pour ma part je n'ai pas de plaque sur le visage moi j'ai eu des taches violettes dans le dos et le ventre. Qu'est ce que la photopherese ??

Bonjour.
Je suis contente de voir que tu m aies répondu ça fait du bien de parler avec quelqu'un qui "comprend" ce qu on vit, même si chaque cas est différent.et qui a le meme âge que moi
Heureuse pour toi si tu as un nouveau chéri, ça doit quand même aider un peu d avoir le soutient d un homme. Pour moi ça me semble loin tout ça
Bon courage pour ta gvh ça doit vraiment être difficile.. moi je suis au début de ma gvh chronique ça ne m handicap pas vraiment je suis juste gêne de mon montrer en public a cause de mon visage pleins de plaque et j'ai peur que mon visage regonfle a cause des corticoïdes. Ma bouche est très sèche ainsi que les parties intimes. Mes yeux je les hydrate mais ça va
Cest etonnant que tu me dises quil ny a pas de recher sur les traitement de la gvh car moi mon hematologue ma proposé de faire de la photopherese qui apparemment est un traitement qui fonctionne bien pour la cgt chronique cutanee et des muqueuses. Je ne sais pas du tu viens mais peut être renseigné toi. Je n ai pas encore commencé ce traitement j attends qu on me donne rendez vous mais mon médecin m a dit que ça pourrait bien fonctionner

Ne perd pas espoir les lymphocyte finiront par ce calmer j en doute pas. Le mental fait beaucoup dans ces maladies, il faut s accrocher

Je suis d accord pourquoi garde contact si tu veux . Je me répète mais ça fait "du bien" de parler avec quelqu'un qui comprend. Je me sentais très seule jusqu a ce que je me mette à lire tes commentaires sur ce forum. Je suis pas du genre non plus à écrire la dessus ou à parler de ma maladie mais la ca fait du bien

Coucou ! Olala franchement tu peux pas savoir comme ça fait du bien, je me sentais tellement seule j’avais l’impression d’être un cas à part. Je veux bien qu’on se soutienne si tu es d’accord ;)
Oui pour les corticoïdes je comprend totalement, j’étais tellemznt horrible quand j’en prenais ... même après ça a mis presque 5 mois à tout dégonflé. J’étais affreuse. Mais au moins ça fonctionne super bien sûr la gvh.
Mais oui c’est très bizarre qu’on ne m’a pas parlé de la photopherese. J’en parlerai aux médecins au prochain rendez vous. Et oui j’ai espoir que mes lymphocytes se calment quand même. Déjà les taches violettes sont pratiquement parties. Je suis en Normandie moi et toi ?

Bien sûr que je veux bien pareil pour moi!
Oui c'est pas facile les corticoïdes. Je faisvtres attention à mon régime alimentaire et j'ai l'espoir au avec la reprise du sport ça gonflées moins pour moi. Ah tant mieux si tes tâches violettes partent, moi je ai pleins ke visage c'est affreux.. Oui essaye de te renseigne par rapport à la photopherese. Moi J attends encore mon rdv pour ça je t expliquerai comment ça se passe. Je vois à peut près ce que c'est comme je bossais comme infirmière j en ai déjà entendu parlé mais bon J étais pas spécialisé dans les maladies du sang

Moi je suis du Nord ! Je suis suivie à Lille du coup

Même sans corticoïdes le régime alimentaire est particulier pour moi en tout cas, il y a plein d'aliment que je n'arrive plus à digérer. Oui j'en parlerais dès mon prochain rendez vous. Tu es toujours sous Néoral ? Pour ta GVH du coup tu avais quoi comme traitement ?

Non je suis sous un autre immunossupresseur j'ai fais des complications sous neoral et la pour ma gvh cortisone et J attends la photopherese

bonjour à lily et sab! je n'ai pas le même age ( je suis une vieille de 44 ans ;-) , mais je comprends totalement ce que vous vivez , car j'ai vécu la même chose , gvh cutanée , hépatique , grosses doses de cortisone .... à tout cela , on rajoute ménopause à 40 ans , et on a fracture vertèbres , nécrose des têtes fémorales et humorales , j'étais devenue cortico dépendante et je ressemblais à éléphant man ( ou woman ) ..... on m'a proposé il y a 3 ans la photo chimio thérapie extracorporelle ( photophérèse) .... je ne prends plus de corticoides , mes gama gt sont presque dans la normale , au début , le traitement c'était 2 jours consécutifs , tous les 15 jours ( maintenant , c'est toutes les 6 semaines )
le traitement dure environ 2h , pas d'effets secondaires ( youpi ) , si ce n'est un peu de fatigue , mais quand on a vécu les moments difficiles par où on est passé , la fatigue cela n'est rien pour nous ! j'ai perdu 13 kgs , j'ai recommencé à faire les boutiques , aller dans un institut de beauté ....
Cela prend du temps , et j'avoue que le plus dur , c'est ça , c'est d'être patient ....
j'espère que ce témoignage vous aura reboosté , gros bisous à vous deux !

Merci beaucoup pour votre témoignage ! Ça le rassure par rapport à la photopherese car j'ai peur de commencer. Cela fait 3 ans que vous en faite ? Ça dure aussi longtemps ? Parceque je perds espoir a retrouver mon travail et si je suis un traitement aussi long je pourrais pas retravailler avant longtemps...
En tout cas merci ça redonne de l'espoir et du courage

je te dirais que chaque cas est différent ! ma GVH , n'est pas ta GVH ..... pour moi cela fait 3 ans , mais pour d'autres cela peut être moins .....dans cette maladie , il n'y a pas de règle !
je comprends ton souhait de reprendre une vie " normale " , j'avais un job que j'adorais , à 5 mn à pied de mon logement , dans l'hyper centre de toulouse , je faisais beaucoup de sport , une vie sociale bien remplie .... et la maladie a tout ravagé ......... et là , on envisage la vie différemment ......

Oui c'est vrai... on verra seul l avenir me le dira!
En tout cas merci beaucoup pour votre commentaire, ça me redonne beaucoup d espoir et bon courage

Cc à vous toutes, je trouve du réconfort ds vos post. Lam1 mai2015 allogreffe oct 2015 et gvh aiguë a j1 .... bref ça fait presque 3 ans ... je me retrouve ds vos parcours , visage gonflé corps que l on ne reconnaît plus, tête qui veut faire mais le corps ne suit pas.... vous connaissez. Au niveau gvh j ai un peu l impression d avoir eu le droit au all exclusive. Peau bouche œil foie gynéco poumons... j ai l impression que depuis avril ça va mieux la bio est enfin stable. J ai eu corticoïdes . On essaie l arrêt la semaine prochaine mais hydrocortisone maintenu la dernière fois il y a 18 mois ça n à pas durer longtemps. J ai eu de la photopherese ça m a bien aider au niveau cutanée. Pour les yeux cyclocolyre et lentilles sclérales et thealose vit a , et 2 chir cataracte, au niveau gyneco ovules corticoïdes et crèmes pour la peau hydratation tous les jours aquafor d eurecin top , je vis en pyj! Pour les poumons corticoïdes spray. La bouche bain de bouche( 1 bouteille st yorre avec 2 céleste ne) plusieurs fois par jour et huile de sesame une petite lichette pour bien hydrater. Un job à temps plein mais je me dis que ça va payer. Dès que je n hydrate pas ça tire! En ttt je suis sous jakavi depuis 15 mois maintenant ça a été long pour trouver le bon dosage . Bref du temps du temps du temps, notre deuxième prénom devrait être patience . Qd je lis vos posts je me dis qu il ne faut rien lâcher. Certes il y a hier et aujourd’hui pas de choix de toute façon. Alors ne lâchez rien avec ses hauts qui nous boostent et ses bas qui nous plombent la qualité de notre vie est devenue différente, plus les mêmes critères de vie mais d autres objectifs . Alors je vous bizz toutes bien fort et vous envoie des tonnes d embruns boosters charges d iode de St Malo

Je me reconnais également dans ce que je lis. Pour ma part le sport est très compliqué j'ai envie d'en faire mais voilà il m'arrive toujours quelque chose qui fait que je dois arrêter (douleurs aux genoux, articulations) Ah oui tu as le foi et les poumons en plus..pas facile cette gvh.
Tu as eu de la photophorese quand ? Et combien de temps ? Mis a part les progrès cutanée y en a t il eu sur les muqueuses ?
Pour les yeux j'ai exactement pareil que toi sauf vit A que j'ai arrêté, et je n'ai pas supporté les lentilles sclérales ça ma fait un ulcère à l'oeil j'en ai chier. Et mon théalose c'est ma nouvelle drogue je ne peux pas sortir sans ! 2 cataractes ?? C'est du à quoi ?
Pour le niveau gynéco est ce que tu as trouvé un moyen d'aller mieux ? Moi perso j'ai une crème physiogine, et une crème ciclosporine et vaseline mais bon ça reste irrité et je cherche absolument un autre moyen.
Et pour la bouche corticoïdes local a sucer, et bain de bouche à la ciclosporine.
Je viens tout juste de commencer Jakavi, que penses tu de ce traitement ???
Je me retrouve beaucoup dans tes traitements.

Je prend aussi aussi du jakavi ! ( contacte moi en privé , tu es suivie en Belgique aussi ????)

Je ne peux pas te contacter en privée. Pourquoi ne pas parler ici ? Nous ne sommes pas jugés ici.

Cc , c est un véritable inventaire à la Prevert que nous vivons! En ce moment je remonte doucement la pente ça a été très dur depuis novembre. J ai eu 6 mois de photopherese ça ne se passait pas mal mais beaucoup de fatigue( route 2 séances semaine une bio déjà basse au départ et ça fait baisser les rouges et les plaquettes et pas de repis de récupération ) j ai du arrêté pour être opérée de la cataracte gvh mais complications post op et aggravation de l état général multivisceral donc pas de reprise. Sur la peau je pense que ça été efficace mais les muqueuses internes je ne sais pas. Pour les yeux cataracte due à la gvh opacification complète du cristallin en dec . Là je viens de me faire opéré de l autre œil a cochin car je ne voyais plus rien. Je récupère tranquillement, pour moi les yeux c est l essentiel car je suis cloîtrée depuis mai 2015. Par contre les lentilles sclérales pour moi ça a été un vrai confort de vie. J ai hâte de pouvoir les remettre en attendant thealose , le vismed je trouve que ça colle mais bon je fais 4 fois jours. La vit je ne la met que le soir.
Au niveau gyneco un planning de ministre depuis avril j ai des ovules de prédisone 3fois semle soir, le lendemain ovule polyginateet 2 fois de suite tropogyl gélule et on recommence prednisone... et deux crème dermoval le soir et gydrelle ds la journée. Mon suivi gyneco n à pas été terrible, je n avais pas de douleur particulière( j y allais pourtant ts les 6mois gyneco de ville ) et mon doc est passé à côté. . Là on esssaie d éviter la chir En juillet c était déjà. mieux
Pour le jakavi ça été long je l ai depuis juillet2017 niveau de l équilibre du dosage difficile en janvier trop dosé et blocage de la mo. Reprise transfu plaquettes aplasie. En plus du fait de la chir de l œil bonus de corticoïdes, et pneumopathie fin dec du fait fibrose pulm bref après gros coup de g... de mon mari et mon médecin traitant transfert à l hôpital st Louis . Et la une prise en charge optimale avec des médecins organistes qui connaissent vraiment la gvh. Ils ont mis en place de décroissance des corticoïdes et équilibrage jakavi. La depuis avril ma bio est stable le jakavi est à 15mg le matin et 10 le soir. Par contre j’ai reperdu mes cheveux, ça repousse depuis avril, modification abdominale. Mais bon suis trop vieillle pour miss univers. Je pense que c est un médicament qui maintenant me convient car ma peau va mieux et je me sens mieux même si c est très relatif. Mais c est long je tolère bien maintenant le jakavi et tant que ça se passe ainsi il ne sera pas arrêter. Et comme ma bio est meilleure je n ai plus de plaie ds la bouche donc je continue les. Soins de bouche en préventif. J espère que j ai pu répondre à certaines de tes interrogations . Tiens bon !!! Bizz malouines

Pourquoi as tu reperdu tes cheveux ? C'est à cause de jakavi ???

Cc je pense que oui qd j ai été en surdosage ( 20 mgx2) en janvier. J avais commencé à 10x2 en juin mais comme les gvh s enchaînaient il a été monté. Mais en janvier pas bien toléré avec blocage mo et chute de cheveux devenus très fins alors qu ils avaient bien repousse. Depuis la baisse et l équilibrage mes cheveux repoussent( très très secs par contre) et ma bio est bonne depuis avril. Tu peux aller sur Google en tapant jakavi. Tu auras la fiche pharmacologique. Sinon je n ài pas depuis d autres d effets secondaires . Mon hémato m a prévenu qu l ne serait pas arrêter de sitôt que ce serait sur du long terme. Bonne fin de dimanche bizz

Tu peux me contacter en privé. Je vis exactement la même chose que toi . J ai été greffé en septembre 2016 . J espère que tu me contacteras et qu on pourra échanger ensemble .

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