LAM à 22 ans / qqun à guérit de la GVH chronique ?

Bonsoir, cela fait maintenant 2ans que j'ai été diagnostiqué d'une LAM, j'ai reçu une greffe de moelle osseuse d'un donneur non apparenté. La greffe a été un moment difficile mais elle a très bien prise, j'ai toujours été 100% donneur au chimérisme, et le marqueur de la maladie était complètement en baisse. Super bonne nouvelle, donc adieu la leucémie. Mais 1 an tout pile après ma greffe, la GVH arriva enfin ! (j'ai été stimulé avec des injections de lymphocytes pendant 3 mois afin d'augmenter mes chances de faire de la GVH). Elle est donc enfin arrivé, GVH digestive et cutanée + une oesophagite herpétique la totale quoi. J'ai beaucoup souffert. 2 mois d'hospitalisation morphine et compagnie. Ca s'est remit dans l'ordre puis arriva la GVH chronique.. donc ça touche toutes les muqueuses pour ma part, yeux, bouche, parties intimes. Maintenant, ça fait déjà 5 mois que je suis sous corticoïdes et immunosuppresseurs, c'est très handicapant dans la vie quotidienne, j'en souffre un peu physiquement mais surtout moralement. Les corticoïdes m'ont défigurés, a cause du néoral je choppe plein d'infection là j'ai encore été hospitalisée pour une septicémie au germe stafilocoque mais je vais mieux. J'ai des poils partout enfin bref, je sais que je ne devrais pas me plaindre mais j'aimerai tellement pouvoir vivre normalement. A cause de cette gvh muqueuse, je ne peux plus avoir de relation avec des hommes, donc à mon âge comment envisager un futur ? Déjà que la greffe m'a rendu stérile. Je suis complètement abattu.
J'aimerai savoir si des gens on guéri d'une GVH chronique ? Si oui en combien de temps ? Pourriez vous décrire votre expérience svp ??? Même si je sais que c'est cas par cas, ce n'est jamais la même chose, mais j'ai besoin d'un peu d'espoir, d'y croire encore.
Merci.

Commentaires

Chère Lily, je ne vais pas pouvoir vous apporter de témoignage concernant la GVH car je ne suis pas malade mais je voulais vous assurer de tout mon soutien. Vous avez tout à fait le droit de vous plaindre de temps en temps, même si la greffe a pris. Nous ne sommes que des humains après tout-:) Que vous disent les médecins par rapport à tous ces symptômes ? Y-a-t-il d'autres traitements possibles que ceux que vous suivez actuellement ? Parfois il faut du temps pour trouver le bon traitement, la bonne dose... De ce que j'en sais, la GVH est nécessaire et variable d'un individu à l'autre, d'un malade à l'autre. J'espère que les malades qui sont passés par la case greffe pourront vous répondre, vous rassurer et vous aider à voir plus loin. Courage, je suis sûre que vous n'en manquez pas. Je pense à vous et je suis sure que je ne suis pas la seule.

coucou lily !! je te comprends tellement et quand je te lis , je me revois à l'époque où à chaque fois que je voyais mon hémato , je lui demandais " quand est ce que je redeviens comme avant ?.. .. quand j'ai pris le néoral , j'ai du poil qui a poussé sur les joues , les avants bras ( on aurait dit que j'avais des manches , tellement c'était dense ) , le dos .... mon conjoint avait beaucoup d'humour et on essayait de faire passer ça par le rire ... la cortisone m'a fait gonfler , ( de 53 kgs , je suis passée à plus de 72kgs ) , mes os n'ont pas supporté les doses , fracture des vertèbres , nécrose des têtes fémorales , têtes humérales , ( à ce jour , cimentoplastie et prothèse totale de hanches des deux côtés ) .....

j'ai beaucoup pleuré , j'avais la nausée quand je voyais mon reflet dans le miroir , je me revoyais , telle que j'étais avant , grande , mince , mignonne , toujours maquillée et perchée sur des talons ...... puis on a arrété le néoral .... on a diminué la cortisone .... puis on l'a arrété .... j'ai pu recommencer à bouger , faire du vélo .... j'ai perdu 10 kgs , et mon visage est redevenue comme avant ....

j'ai eu la chance d'avoir une hémato, qui m'a suivi dès le début de ma maladie et qui , bien sur , finissait par bien me connaitre et savoir ce dont j'avais besoin et à quel moment .... quand elle a senti que j'étais prête , elle m'a envoyé chez une psy ( qui me convenait , car j'en avait eu à l'hopital , et cela ne m'apportait rien ) et une sexologue .....le travail est long pour s'accepter et revoir ses priorités , surtout lorsque l'on est jeune ( je suis tombée malade à 39 ans )

je te cache pas que j'ai trouvé le temps long , tout le monde me disait , il faut être patient , mais quand on a frolé la mort , on ne peut pas nous demander d'être patient , on a envie de profiter de tout ce dont 'on a été privé pendant l'hospitalisation et même après , car on est trop fatigué pour faire des choses .....

je terminerai en te disant , que chaque cas est différent , je suis encore en traitement , toutes les 5 semaines pour la gvh , mais je reconduis ( 4 ans sans toucher un volant ) , je vais au resto , je passe la débroussailleuse , je bouge !!!!! bien sur , il y a les moments de fatigue , il faut les accepter .... cette maladie nous change , de façon personnelle , n'hésite pas à parler de ce qui t'inquiète à un médecin , je dirai qu'il n'y a pas de problème , il n'y a que des solutions !!!
garde le moral , même si pour l'instant tu as l'impression que tout est gris , je te garantie que l'éclaircie n'est plus très loin ... gros bisous !!!!!!!!

Merci à tous pour vos messages très encourageant. Ca me redonne beaucoup de force et d'espoir. En effet, c'est cela : "redevenir comme avant" j'aimerai tellement. Mais i faut de la patience et ce n'est pas toujours facile. Là, je suis allée aux urgences cette nuit car j'ai ressenti des douleurs atroces aux vertèbres, je ne sais pas comment j'ai pu me faire ça mais du coup je suis sous opium tellement la douleur est forte; Les radios ne montrent rien donc pas à s'inquiéter, c'est bizarre, j'espère que ça passera. En fait c'est ça qu m'énerve je ne peux pas passer une semaine tranquille, sans avoir rien. Il y a toujours quelque chose.. et avec ce beau temps je n'ai qu'une envie, aller me prélasser au bord de la mer mais bon je ne suis pas en forme et attention au soleil :/
J'ai vu le médecin vendredi apparemment ma prise de sang est parfaite, donc on a baissé légèrement le néoral 50 mg, et les corticoïdes à 5mg donc chouette il ne reste plus grand chose en corticoïdes, mais la gvh est toujours présente. Merci à tous pour vos messages plein d'espoir, je vais continuer à patienter. Ah oui, et pour le psy j'en vois un à mon centre anti cancer et elle est vraiment top, ça me fait beaucoup de bien.

quand je lis ton commentaire , je me retrouve !!! et garde cette belle énergie , que l'on ressent quand on te lit !! tu verras qu'avec le temps ,ces douleurs , ces maux qui ne nous laissent pas tranquille , disparaissent , peu à peu .....oui , il faut être PATIENT ;-) ....... et si je peux te donner un conseil ( et si tu le peux ) continue de faire du sport , quel qu'il soit !!
courage et prends soin de toi !!!

et j'allais oublier , tu as le droit de te plaindre , quand tu seras guérie , tu ne pourras plus :-) :-)

Merci beaucoup, je ne pensais pas que ça me ferait autant de bien d'aller sur ce forum pour parler car ce n'est pas dans mes habitudes. Ca ma vraiment beaucoup aidé et réconforté. Je vais y arriver :) merci à tous vraiment !!!

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