Lal t

Bonjour, j’ai besoin de témoignages de personnes atteintes de leucémie aiguë lymphoblastique (lal t)

J’ai passer le mois d’induction et 4blocs, on m’a dit que la mrd est meilleure que la première.

La greffe est elle obligée pour les lal? Même si ont réponds super bien au chimio?

Merci

Commentaires

coucou ! alors j'ai eu une LAL aussi , mais je dirai que la greffe se fait au cas par cas .... il n'y a pas de généralités ! après mon mois d'induction, j'étais en rémission , je commençais à me réjouir , mais je n'avais pas compris que la rémission ne voulait pas dire , guérison .... on m'a très vite proposé la greffe car il restait des blastes , et malgré 4 blocs de consolidation , j'ai fait la greffe ....la décision viendra de ton hémato et de tes résultats ....on ne peut pas faire de généralités .....

Bonjour Christine!

Comment allez vous?

Comment avez vous vécue la greffe? Es vrai que les chimio sont beaucoup plus forte? Avez vous eu des effets? Combien de temps êtes vous restez en chambre stérile? Cela fait combien de temps que vous êtes greffée? Désolée pour toutes ces questions!

Je passe mon temps sur internet à regarder mais j’ai beaucoup peur depuis que j’ai vu certains témoignages...

bonjour aicha !! je vais bien ! merci ;-) Au début , j'ai vécu l'annonce d e la greffe comme un échec ....mentalement , pendant l'induction, je m'étais dis que cela suffirait et que je mettrais KO toutes ces mauvaises cellules ...mais il en restait ...donc greffe .
le diagnostic de la maladie est tombé en novembre 2013 et j'ai été greffé en 2014 .
On m'a fait 2 jours de chimio ( c'était un jeudi et vendredi ) " intense " mais tout c'est bien passé ....et en début de semaine j'ai eu l' ITC ( irradiation totale du corps ° ...Là , clairement j'étais fatiguée ..le premier jour après la séance on m'a ramené vers 11h dans ma chambre stérile et j'ai dormi jusqu'au lendemain .
J'ai reçu la greffe fin de semaine ( le vendredi ) ....une poche en perfusion.... une vingtaine de minutes ....et dans la nuit j'ai eu des sensations au niveau des articulations ( comme quand tu es ado et que tu grandis ) ....et après , les jours passent , il faut que les globules blancs remontent ....j'ai passé 40 jours en chambre stérile ...ce qui était dur , c'était d'être dans un service vieillissant ...je suis de Toulouse et j'ai donc été hospitalisée à purpan ( l'oncopole n'était pas encore ouvert ) ...donc la chambre où je me trouvais était un box , pas de douche , ni de toilette ...aucun contact avec mes proches ( je les voyais derrière une vitre et on se parlait à l'aide d 'un téléphone ) ....malgré cela , il y avait une équipe soignante extraordinaire !!! des anges !!
cela fait maintenant un tout petit peu plus de 5 ans que j'ai eu ma greffe , je suis guérie , cela a été un très long combat car il faut savoir qu'après la greffe , les médecins attendent une réaction du corps ( la GVH) qui est une preuve que la greffe a bien pris ...et c'est cette GVH qu'il faut contrôler ...
Si je peux te donner un conseil , évite de trop regarder sur internet les témoignages , dis toi que nous sommes tous différents , nous réagissons aux traitements de manière différente ...j'avais une copine de chambrée à purpan , dès qu'on lui faisait une ponction lombaire , elle avait toujours mal à la tête ,alors que pour moi tout se passait toujours bien ....
j'espère que j'aurai réussi à te rassurer ....et n'hésites pas à poser toutes les questions à tes médecins ( moi je les ai bombardé :-) )

courage et gros bisous !!!

Oh merci pour ton témoignage, je suis très heureuse pour toi!!
Moi je suis suivie à loncopole, pour l’instant mon onco ne m’a rien dit j’attends.. j’ai peur, peur de souffrir, peur de la rechute, d’être isolée encore. Me pose beaucoup de question, comment as tu vécu l’après greffe les 100j

Bonjour,

Après ta greffe, tu seras isolee c'est sûre. Après la Mrd, c'est très important c'est l'indicateur qui permet de faire réagir les médecins le plus tôt possible pour les traitements aux cas par cas. Dans ton cas, la mrd est bien, cela veut tout et rien dire. Votre médecin doit te dire Mrd positive ou négative et si positive combien ? Vous pouvez lui demander. Avec mon fils qui a une LAL, j'ai tout demandé, quitte a être chiant lol.

Concernant la rechute, j'ai peur aussi pour mon fils, tout le monde a peur de cette fameuse rechute, je vous comprends... Après il faut gérer cela et c'est plus facile à dire qu'à faire.

Courage.

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