GVH ou autres infections -Témoignage Jakavi

Bonjour , j'avais déjà laissé un message il y'a plusieurs mois par rapport à la LAM de mon Papa . Il a eu une greffe haploidentique le 6 Janvier 2017 avec beaucoup de complications (staphylocoque épidermis au niveau du pic Line - champignon de sang qui a migré vers le cœur ...) . Il est à la maison depuis le 20 Février avec des suivis au CHU de Nantes 1 voir 2 par semaine . Depuis quelques semaines , la GVH a eu raison de lui niveau diarrhées . Prednisone à forte dose , Noxafil ... malheureusement les diarrhées empirent , et le Prednisone a été ré-augmenté . Depuis Vendredi il a du JAKAVI . En regardant sur la notice du médicament (qui coûte d'ailleurs 1 800 euros ) , je lis que ce médicament est lié à certaines maladies comme la myelofibrose ) mais rien ne mentionne la leucemie . Pourquoi ce traitement ? Mon papa a-t-il alors déclaré un autre type de cancer du sang ? Nous n'avons pas beaucoup de contact avec les médecins car mon père s'y rend seul et c'est lui qui nous retransmet les informations . Apparemment si le traitement ne fonctionne pas , il serait de nouveau hospitalisé avec un traitement hospitalier . Je voulais avoir des témoignages de personne connaissant de médicament . Est-ce la GVH ? Un signe de rejet de la greffe ?

Commentaires

bonsoir ! la GVH est la réaction du greffon contre l'hote , et c'est la réaction qu'attend le personnel médical quand tu as été greffé..... là où se situe le problème , c'est qu'il faut contenir cette GVH , et c'est vrai que la cortisone permet de controler dans une certaine mesure cette réaction .Pour ce qui est du jakavi , je ne connais pas , mais il faut absolument que tu prennes contact avec l'infirmière coordinatrice ( si tu en as une ) , car le risque sur les forums c'est que l'on te donne de mauvaises informations .... même si beaucoup d'entre nous ont passé beaucoupe de temps à l'hopital et avons appris à déchiffrer certains résultats , nous n'avons pas fait médecine .
je ne sais pas si je t'ai beaucoup aidé , mais garde le moral et reste courageuse , le chemin est long avec cette maladie ...bisous !!

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