Gvh chronique si longue

Bonjour, j’ ai lu pas mal de témoignages et j’ aimerais partager ma situation avec vous... je souffre de gvh chronique depuis près d’ un an : cela a commencé par le foie, puis la peau du visage( tâches violettes), puis les yeux. Le plus dur Ç eSt comme vous la modification physique à cause des fortes doses de cortisones passées. Je n’ ai maintenant que de faibles doses d’hydrocortisone mais mon visage est toujours aussi déformé! Le pire je pense eSt la fatigue qui n’ en finit pas. Avez vous également une énergie en « dents de scie ». Ç eSt à dire que certains jours j’ ai presque l’impression d’etre Normal et ensuite je ne peux plus quitter mon lit, tant je suis epuisée. De plus j ai de jeunes enfants et donc je culpabilise de ne pas pouvoir m’ en occuper comme avant ... tout partage ou commentaire sera le bienvenue! J’ ai vraiment besoin de partager et discuter sur ces sujets svp !!!

Commentaires

coucou ! En as tu parlé à ton hématologue ? Quand as tu été greffée ?

Bonjour « E »

Si la G.V.H. est redoutée par les malades, les hématologues ne détestent pas qu’elle apparaisse, car ils peuvent la contrôler à l’aide d’un arsenal très efficace de médicaments.

C’est en quelque sorte comme une « prise de pouvoir » de la nouvelle moelle sur l’ancienne. Ce combat concerne tout le corps et une fois que cette manifestation aura « envahi » l’ensemble des fonctions votre organisme elle devrait s’estomper et devenir invisible.
En attendant, pour vous cette G.V.H. chronique est plus longue à soigner et il faut être encore un peu plus patiente…
C’est très pénible à accepter pour une personne qui a déjà lutté contre la maladie et qui pensait surement que la greffe allait la libérer totalement.
Pour vos sautes d’humeur et d’énergie, ne vous en faites pas. Tout ça est très normal, votre entourage s’y est probablement habitué avant la greffe durant les différentes étapes de chimio. Cela va s’arranger tout seul, mais vous devez accepter cette dernière bataille et vous armer de patience.
Même s’il est presque gagné, le combat n’est pas encore terminé, mais soyez certaine que le pire est derrière vous, c’est bien là l’essentiel !
En attendant vous devez conserver ce courage qui vous a permis de surmonter cette épreuve jusqu’à maintenant.

Tenez nous au courant, on est avec vous ainsi qu’avec tous les autres dans votre cas !!!

Amitiés, Pierre Lion.

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