greffe moelle osseuse

re coucou ça yé j'y suis !!
Pour mémoire diagnostic d'une LAM en novembre 2016, chimio d'induction et de consolidation mais il faut une greffe.
LE donneur a été trouvé, ce qui est génial, je serai greffé le 19. En attendant la chimio vient de commencer et moi de quoi j'ai peur?????????????
D'être déformée par la cortisone !!!
Si ça vous intéresse et que je suis en état je vous dirai un peu au fur et à mesure comment cela se passe. Là j'ai une hyper-hydratation pour éliminer la toxicité des chimios, 8litres par 24h, je passe ma vie aux toilettes.
JE veux bien des témoignages de greffés. Vous avez changé physiquement. Moi reperdre les cheveux et si en plus je dois tripler de volume je trouve que moralement c'est difficile. Mais c'est vrai l'important est de guérir.
MERCI

Commentaires

Bonsoir Steph, on commence d'abord par les points positifs ? GENIAL ce donneur qui a été trouvé !!! C'est une vraie chance. Je suis sûre que vous en avez conscience-:) L'objectif rémission et guérison se rapproche. Certes il y a des étapes à passer et si les changements engendrés par la cortisone et la perte des cheveux ne sont pas les plus agréables (on ne va pas se mentir), n'oubliez jamais d'avancer en vous disant qu'ils seront transitoires. Une 2ème bonne nouvelle-:) J'espère que vous aurez des témoignages de greffés qui sauront vous rassurer et vous aider dans ce passage pré greffe. On pense très fort à vous dans cette attente avant cette nouvelle étape pleine d'espoir et on attendra de vos nouvelles quand vous aurez envie de nous en donner.

Bonjour Stéph,

Moi je vois beaucoup de bonheur qui se profile à l’horizon !

Trouver un greffon est une formidable nouvelle que beaucoup de malades voudraient entendre. C’est vrai qu’il va falloir accepter de passer par quelques phases peu agréables car il faut du temps pour que cette nouvelle « usine à fabriquer le sang » prenne la place de l’ancienne.

Quoi qu’il en soit, vous êtes dans la spirale positive et les mots tels que « projet » ou « avenir » vont pouvoir revenir peu à peu dans votre vocabulaire.

Patience Stéph, on est avec vous,
Pierre.

coucou steph !! je te comprends !!!! je ne connaissais pas la cortisone , avant d'avoir cette saloperie , je n'étais jamais malade.... après la greffe, j'ai eu des bonnes doses de cortisone, et on avait juste oublié de me dire , attention au sucre et au sel ......oui, je ne te cache pas que la transformation physique est pas évidente .....mais tu sais quoi ? tout rentre dans la normale !!!! mais c'est vrai que c'est pas forcément évident de se voir " gonflé".
Le conseil que je te donnerai aussi , c'est de faire surveiller tes os ..... la cortisone est un mal pour un bien .....dans tous les cas , en te lisant , je te sens combative !!!

merci à tous pour vos gentils messages chaleureux. Allez on va prier que j'aurai besoin de très très peu de cortisone :) en attendant on s'accroche ce n'est pas simple car fatigue +++ mais il ne faut rien lacher

Bonjour Steph, mon mari a été greffé il y a un mois, il a eu une greffe haploidentique c'est à dire à 50% compatible, le donneur étant son neveu. Tout s'est bien passé, enfin il y a toujours des effets secondaires dus à la chimio mais dans l'ensemble avec tous ce que les docs nous disent, je trouve que l'on s'en sort bien. il est rentré à la maison il y a une semaine, beaucoup de médicaments à prendre, des nausées et quelques vomissement mais j'ai m'impression que finalement "ce n'est pas grand chose" par rapport à tout ce qu'on pouvait attendre; Ce n'est pas simple mais j'essaie de relativiser en ne gardant que le positif, premier combat: la chimio a tué la maladie, deuxième combat: la chance d'avoir un donneur.. la suite va se remettre dans l'ordre avec le temps; sois forte et crois fort à la guérison , tu vas passer par des moments pas toujours facile, mais tu en seras encore plus grande et plus forte quand tout sera fini.
bon courage à toi et ne lache rien;
chaleureusement
Christelle

merci bcp, c'est très sympa d'échanger sur nos vécus. JE suis à J-2 de la greffe les nausées sont horribles. Espérons que ça ne dure pas longtemps merci a bientot

Allez Stéph !!!!

On y crois, bientôt le renouveau, encore un peu de patience, le meilleur est à venir !!!

Pierre.

On pense fort à vous. Dernière étape avant l'espoir qui ne doit pas quitter vos pensées. Allez Steph. On attend de vos nouvelles quand vous le pourrez et voudrez.

Allez courage Steph
Il faut y croire

me revoilà bienn fatiguée GVH digestive uktra rapide et a priori je saignerai qq part. Le Dr me surveille ++++ combien de temps dure une gvh digestive aigue ???,, Je suis à plat +++++ help ***********************,,,,,,,,,,,,,,,????????????????

merci

j'ai fat une gvh aigue don l'hopitalisation sera longue mais bon signe la greffe a prise. je n'y vois pas bien effet secondiare surement donc dslée pour les fautes;
!votre expérience ?????????????? L'hospitalisation sera longue??????????????

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