Greffe de moelle

Bonjour,

Me voilà hospitalisé depuis le 16 décembre pour la greffe. J'ai débuté le conditionnement par le busilvex sur 4 jours (pas d'effets secondaires notables) puis 2 jours d 'endoxan (nausées +++). La chimio pré greffe est finie depuis le 24/12 et la greffe est prévue demain (lundi 28/12) grâce à un don de mon frère compatible à 100%. Cette dernière ligne droite est difficile moralement a cause de l enfermement en stérile, l interdiction des visites (covid oblige...) et l incertitude sur la durée de l'hospitalisation... j'aimerais svp vos témoignages sur la durée de l aplasie, sur la mucite (qd est-elle apparue ?avez vous des conseils ?)...et toutes les infos que vous jugerez utiles :-) il est difficile de trouver sur le net des témoignages de greffés sur l hospitalisation en elle-même. Il est évident que chaque cas est différent mais ça fait du bien de pouvoir avoir des infos. Merci a tous et bonnes fêtes de fin d'année !

Commentaires

coucou!!

Je comprends toutes tes interrogations , et comme tu le dis si bien, chaque cas est unique ....mais je veux bien partager mon expérience ;)

Cela remonte à 7 ans .... novembre 2013 le diagnostic tombe, leucémie aïgue lymphoblastique .....induction, blocs de chimio, et on me parle très vite de la greffe ....ma soeur pas compatible , et une chance insolente, un donneur polonais compatible ( pas totalement tu t'en doutes ) ....
Commence la batterie d'examens en tout genre , puis j'ai eu de l'endoxan et j'ai eu une irradiation totale ( assez fatiguant ).....et 3 jours après , la greffe....qui se présente comme une perf....je me souviens avoir regarder cette poche comme une potion magique .....si mon souvenir est bon, elle est passée en 20 mn et puis je me souviens avoir été très à l'écoute de mon corps .....j'essayais de visualiser toutes ces cellules qui étaient dans mon corps et qui allaient me sauver la vie .....

Dans la nuit je me souviens avoir ressentie des toutes petites douleurs aux niveaux des articulations , un peu comme quand tu es pré adolescent et que tu grandis ...;
Dans mon box ( j'étais sur Toulouse, à purpan et l'oncopole venait à peine d'être construit et n'accueillait pas encore de patients) .... j'avais un lit, un lavabo et un fauteuil percé , une télé et un vélo d'appartement .
Il y avait une grande baie vitrée qui donnait sur un couloir qui longeait tous les boxs et devant chaque baie , une chaise avec un téléphone ( avec le recul, cela faisait un peu parloir de prison )

Pour ce qui est de l'aplasie , je dirais que cela ne c'est pas trop mal passé, de la fatigue , donc, tu te reposes ...en fait , il faut accepter ce qui nous arrive , et c'est cela que je trouvais dur ( étant d'une nature assez active )

La mucite , je ne connais pas ! je parle dans mon cas, je ne pouvais pas me laver les dents ( il ne fallait pas qu'il y ait une moindre irritation , des gencives qui saignent ....) , donc c'était des bains de bouche

Mon interne m'encourageait à faire un peu de vélo pour tous les jours, car la perte musculaire est importante si on ne fait rien ...

J'avais une aide soignante adorable qui une fois ma chambre terminée, me massait les jambes , car , bien sûr , en chambre stérile , à part les infirmières , tu n'as aucuns contacts .....et ça , effectivement c'est pas facile ...mon époux venait tous les jours et on discutait par téléphone , et on se voyait à travers la baie vitrée ....
Il faut essayer de trouver un rythme , entre le lever, les repas, la toilette ...il faut vraiment essayer de se trouver des " occupations " ...... perso, j'adore les films, les séries , donc je m'en suis regardée pas mal avec mon PC ( que j'avais avec moi ), j'écoutais beaucoup de musique , je pouvais aussi lire des livres sur mon ordi ...

Ce que j'ai trouvé le plus dur , c'est de ne pas avoir une date précise de sortie ! j'ai passé 40 jours dans cette chambre ....je ne te mentirais pas , j'ai beaucoup pleuré , mais j'ai beaucoup rit aussi car j'ai mon époux qui est hyper positif et on a toujours essayé de rire de chaque situation .... par exemple, il y a eu un moment où je faisais de la rétention d'eau et mes pieds étaient tellement gonflés que mes orteils ressemblaient à des minis saucisses coktails :) :)

Je sais pas si toutes ces infos te serviront , mais sache que je comprends très bien ce que tu vis .... la peur .... cette putain de maladie change à jamais notre vie , mais pas forcément en mal ( même si cela ne saute pas aux yeux tout de suite )...... le spriorités changent, je m'émerveille sur chaque jour qui se lève, sur un repas avec des amis , sur les plaisirs simples auxquels je ne faisais plus attention .....

demain, tu vas renaître , grâce à ton frère , réjouis toi , sois patient, chaque jour passé est une victoire , et donne vite de tes nouvelles !!
je t'envoie pleins d'ondes positives !!!!!!

Merci Christine pour ton partage très appréciable ! Je suis en île de France et lorsque je lis tes conditions d'hospitalisation, je peux m estimer heureux d avoir une chambre fermé avec 2 fenêtres sur l extérieur (pas de toilettes ni de lavabo par contre, c est pas le club Med :-)). J ai du mal à accepter aussi parce que j ai déjà eu cette leucémie en 2018 traitée par 1 induction et 3 conso sans greffe....la rechute est d autant plus dure a accepté (je n' ai pas peur que la greffe rate ou de la rechute, je suis confiant) plutôt en terme de temps perdu en hospi (plus de 4 mois en 2018 déjà)...je sais que cette dernier séjour passera, que je sortirai, il faut que je l accepté...

tu es courageux !!! j'avoue que j'avais avertie tout le monde autour de moi, que si il y avait une rechute , je ne me battrai pas, car , il n'y a que les gens comme toi, et tous ceux qui sont passés par là , qui savent à quel point c'est dur !!

Pour le temps perdu, je te comprends totalement , je suis restée bloquer sur 2013 ......il s'est écoulé 7 ans , et je dirais que les années qui ont suivi cette maladie, je ne les rattraperai jamais et j'avoue que cela est frustrant ( surtout lorsque l'on voit la vitesse à laquelle passe le temps ) ..... je vais te sortir une phrase qui va surement t'exaspérer ;) ........ tu dois accepter ce que tu ne peux changer ...... mais tu verras qu'avec du recul ,on appréhende beaucoup mieux les choses et avec plus de philosophie et surtout , garde ton énergie pour ton combat !

Demain est un grand jour pour toi .....ce que tu peux faire ( j'avais oublié de te l'écrire dans le premier message ) ,et si tu as la possibilité , c'est de tenir un journal intime .... je l'avais fait quand j'avais fait mon induction et j'ai regretté de ne pas l'avoir continuer en chambre stérile ....

bonne soirée dans cette super chambre avec 2 fenêtres ( on est pas loin du palace !!!!) et n'hésites pas à donner de tes nouvelles !!!

Merci beaucoup Christine et ça aide vraiment de lire que 7 ans après, la vie continue et la parenthèse (certes bien pourrie) est passée :-) aujourd'hui est le grand jour, la greffe se fera cet après-midi (mon frère est prélevé ce matin par cytapherese)...Mon hémato m a dit que l aplasie est plus courte lorsqu'il s agit d'un donneirr issu de la fratrie mais il faut bien compter une 15aine de jours au minimum.cette maladie est un combat qui nécessite bcp...bcp...bcp...de patience !

Cher Vinz, mille pensées en ce jour important rempli d’espoir. J’imagine, à l’heure qu’il est, que vous avez reçu les précieuses cellules de vie de votre frère. Maintenant il faut leur laisser s’adapter à leur nouveau corps et faire leur travail-:) Chacune à son poste et vous en Chef de file. On pense bien à vous en cette fin d’année et on vous envoie le meilleur par la pensée. Et de jolies pensées à votre frère qui a fait ce geste rempli d’amour. On espère de vos nouvelles qd vs le pourrez et qd vs en aurez envie.

un petit coucou en ce grand jour !!!!

Bonjour,

Le grand jour a eu lieu hier a 17h25 où l'on la transfusé les 4 millions de cellules toutes neuves qui reconstituront ma moelle ! Moi qui ne m'attendais à avoir de réaction particulière au moment de la perfusion, me voilà avec quelques larmes qui perlent aux coins des yeux en pensant à la nouvelle chance qui m étais donné et au don de mon frère....Nous voilà donc à J+1, je suis en forme pour l'instant sans effet notable depuis la chimio si ce n est un transit bien trop rapide. Selon les hematos, une sortie d aplasie est envisageable vers J15 plus ou moins a priori :-) merci de votre soutien, cette maladie (comme bien d'autres hélas) n est pas facile à vivre ! Belle journée a tous !

super nouvelle !!! très contente pour toi et pour ce moment très spécial lorsque l'on te met cette perf ....

prends bien soin de toi !! et sois patient ;)

Greffé depuis le 28 décembre, je reviens finalement de très loin ! D une greffe "normale", j ai fait une mvo qui a entraîné de très nbx connexes et quin jeu le pronostic vital....attention, je partage mon expérience, chaque cas est différent. Je suis revenu après 15 jours de semi coma, sortie d aplasie ok. La prochaine étape est la cyclo est cachet et plus en iv (le dosage est fait et on devrait commencer la cyclo en cachet demain ou apres-demain) puis centre de soins de suite histoire de reprendre des forces vu mes 15 jours d immobilisation. Je ne m attendais pas a tout ça mais c est derrière moi maintenant !

coucou !!!! très contente d'avoir de tes nouvelles!!!! effectivement tu reviens de loin !!! maintenant , tu vas reprendre des forces, tu vas pouvoir reprendre soin de toi , ton message est plus que positif et l'on sent une énorme énergie !

Continue de nous donner des nouvelles , je pense que cela fait du bien à tout le monde !

bisous !

Bonsoir Vinz et Christine, j’ai lu vos temoignages et ça fais vraiment plaisir de lire du positif !
J’ai eu une Lal b en 2017 et pour l’instant je croise les doigts, pas de greffe. En cas de rechute ma soeur est compatible 10/10 mais je connais des gens qui n’ont jamais rechuté... alors j’espère moi aussi ! (La séparation de mes petits a été trop dur les premiers mois).
J’espère que vous allez bien tous les deux !
Vinz, aumoins les 15 jours de semi coma, ont fait passé le temps plus vite ;pppp prenez soin de vous.

coucou sabrina !!!

Très contente si nos témoignages t'apportent du positif !! il n'est pas besoin de rappeler que le moral est important pour tenir et continuer le combat !

Dans tous les cas , ton message est empreint d'optimisme et je te souhaite le meilleur pour les mois et les années à venir !
Gros bisous !!

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