Faire face à la maladie pour mieux la combattre (2) (suite du témoignage du 27/08/19) - Traitement GVHD par JAKAVI

Bonjour à tous,

Bon, finalement je suis toujours dans mon combat contre la GVHD (modérée et essentiellement sous forme cutanée). Heureusement, la rechute moléculaire de la leucémie ne pointe plus le bout de son nez (« marqueur de la mutation du gène NMP1 négativé », expression barbare dont ont le secret les médecins…) grâce probablement aux trois cures de VIDAZA que j’ai faites cet été.
Moi qui espérais voir s’espacer les visites à l’hôpital pour pouvoir mieux profiter de mon temps, c’est un peu rappé puisque je suis obligé d’y aller toutes les semaines pour bilans et séances de photophérèse extracorporelle. J’ai fini par prendre le rythme sans trop de gêne, malgré les 3, 4 voire 5 heures de taxi pour faire l’aller-retour domicile-hôpital. Les chauffeurs de taxi sont toujours les mêmes (père ou fils), on a fini par sympathiser, et la durée des trajets est complètement gommée par les discussions a bâtons rompus sur tous les sujets qui nous passent par la tête.
Le traitement par PCEC et dermocorticoïdes ne suffisant pas à arrêter la GVHD, on a ajouté depuis un mois et demi un traitement par corticoïdes systémiques. Les effets indésirables des corticoïdes se font maintenant clairement ressentir (le plus visible étant le gonflement du visage) et fatiguent quand même un peu. Pour le médecin référent, il va falloir pouvoir commencer à diminuer ce type de traitement pour ne pas qu’il dure trop dans le temps.
Cette semaine il m’a proposé à titre expérimental et toujours en complément aux séances de PCEC et corticoïdes, puis prescrit après consentement, un traitement à base de JAKAVI pour la GVHD. S’il fait son effet sur la GVHD, on pourra alors commencer à baisser les corticoïdes. Si quelqu’un d’entre vous a déjà pris également du JAKAVI pour lutter contre la GVHD, je suis intéressé par le résultat du traitement.

Voilà pour la maladie. Maintenant, un petit mot sur le plus important, la forme physique et morale.

Heureusement, je reste fort sur ces plans. Je ne vois pas les journées passer, j’ai toujours quelque chose à faire. J’ai pu reprendre le vélo cet été, dans un premier temps à VTT sur des chemins tranquilles puis j’ai même repris deux ou trois fois mon vélo route. J’ai fait une sortie de 60 km en vélo route sans fatigue excessive et avec beaucoup de plaisir. Ce fût un réel bonheur de se retrouver comme cela en liberté en pleine campagne. J’ai également un chien que j’aime promener le soir ce qui me permet de faire de belles marches (pas tous les soirs quand même) de 1 à 2 heures. J’adore également jouer de la musique, la GVHD au début était trop handicapante en particulier au niveau des articulations des doigts et de la sensibilité de la peau. Aujourd’hui je peux jouer sans douleurs du piano, ce que je fais un petit peut tous les jours. Je vais également pouvoir ressortir mes deux autres instruments sur lesquels je débute (saxophone alto et guitare). 24 heures, c’est trop court pour une journée !

Quant au besoin de retourner voir la famille qui habite toute sur la région de Marseille, à défaut d’attendre que les visites à l’hôpital soient espacées, j’ai pu faire espacer deux séances à l’hôpital. C’est ainsi que mi-novembre je suis descendu une semaine complète pendant laquelle j’ai pu faire quatre randonnées (jusqu’à 10 km de distance et à chaque fois entre 300 m et 400 m de dénivelé) dans les collines de Marseille avec ma sœur (ma donneuse de moelle). C’était le bonheur simple et absolu !
La semaine prochaine je redescends une semaine pour assister à l’EKIDEN de Marseille le 8 décembre. C’est ma sœur qui en a eu l’idée. Elle a réussi à monter quatre équipes pour courir aux couleurs de l’association Laurette Fugain. Ce sera un grand moment d’émotion pour moi mais surtout un grand élan de générosité des 24 coureurs (famille, amis sportifs ou non, personnels soignants) qu’elle a réussi à mobiliser.

Voilà pour ce deuxième épisode, la vie a repris, il faut en profiter, elle est trop belle !

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