Effets secondaires du traitement d'entretien. Purinéthol

Bonjour,

On m'a diagnostiqué une leucémie aiguë lymphoblastique en Janvier 2018 quelques jours après avoir fêté mes 29 ans. La phase d'induction du traitement s'est vraiment bien déroulée, beaucoup d'effets secondaires dus à la chimiothérapie mais le résultat est vraiment encourageant, en effet, les quatre myélogrammes effectués sur les huit huit derniers mois sont négatifs. Aucune cellule cancéreuse de détectée lors des examens de moelle osseuse.

Depuis le 1er septembre, je suis passé sur une chimiothérapie d'entretien. Mes cheveux repoussent, on m'a enlevé mon cathéter, je reprends peu à peu une vie normale dans le sens où celle-ci n'est plus ponctuée par les hospitalisations.

Le traitement d'entretien consiste à prendre du Purinethol (ou Mercaptopurine) 100mg par jour, du Methotrexate 45mg une fois par semaine et 70mg de corticoïdes une semaine par mois pendant deux ans. Sur la première année, je dois également recevoir une petite chimiothérapie de Vincristine en intraveineuse une fois par mois.

La chimiothérapie en intraveineuse se passe vraiment bien. Je ne ressens pas d'effets secondaires.

Les corticoïdes que je commence le même jour que ma chimio en intraveineuse me mettent dans un état vraiment normal et pendant une semaine je retrouve ma vie d'avant, j'en profite pour faire plein de choses: Je cuisine, je fais du sport, j'ai de l'appétit, je vais à des expos, je fais plein de projets, il y même une forme d'euphorie qui s'installe.

Le seul effet indésirable des corticoïdes est que mon visage et mon corps dans son ensemble est gonflé mais je l'accepte, je retrouve un apparence normale quasiment instantanément après avoir arrêté les corticoïdes.

Le vrai problème survient justement dès lors que j'arrête les corticoïdes. Je ressens une énorme fatigue générale que je ne ressentais pas durant les premiers mois du traitement et que j'attribue à la chimiothérapie en cachet. J'ai besoin de dormir beaucoup, je n'ai pas d'énergie, j'ai une grosse perte d'appétit, je me sens fiévreux, j'ai des dies diarrhées, j'ai de grosses pertes de concentration, je deviens hyper sensible au bruit. Le tout s'accompagne de perte de poids: J'ai perdu 6 kilos sur le premier mois d'entretien que j'ai presque réussi à regagner sur la première semaine de corticoïdes.

J'ai discuté de cela avec mon oncologue, il m'a prescrit une dose un peu plus légère de Purinéthol (Je devais prendre 150mg deux jours par semaine, désormais je prends 100mg tous les jours). Aussi, je prenais le médicament le matin sur le premier mois, je le prends désormais le soir avant de me coucher afin de restreindre les effets indésirables directs (sentiment de vertige à peu près trente minutes après l'absorption des médicaments).

Je lis sur des forums que le corps peut s'adapter à ce médicament et qu'après plusieurs mois, les effets indésirables s'estompent mais pour l'instant, je ne sais pas comment lutter contre ce sentiment de fatigue et de malêtre général. J'ai besoin de vos avis et expériences afin de comprendre comment améliorer mon quotidien. Complément alimentaires, vitamines, pro-biotiques, relaxation, je suis prêt à tout essayer.

J'ai démissionné de mon travail en décembre dernier parce que je me sentais trop fatigué, j'avais décidé de prendre un mois sabbatique, mois durant lequel on m'a diagnostiqué ma maladie. J'étais actif, dynamique, j'aime travailler et je n'ai qu'une seule envie aujourd'hui, c'est de retrouver une activité, une vie sociale, ne plus dépendre de l'aide aux adultes handicapé qui m'est allouée chaque mois. Je sais qu'il faut être patient avec cette maladie, mais de ce que j'avais compris et d'après ce que me disaient les médecins, les traitements d'entretien permette un retour à une vie normale.

Psychologiquement, je n'en peux plus. Ma condition physique vient altérer un mental qui jusqu'ici ne m'a jamais lâché. Me dire qu'à bientôt 30 ans, je suis comme bloqué en salle d'attente pendant encore presque deux ans ça me met un coup énorme au moral.

Je vous remercie d'avance pour votre soutien, témoignages ou conseils et pour tous les malades, courage. C'est hyper dur, mais ça vaut le coup de s'accrocher.

Commentaires

Bonjour,

Très beau commentaire de joie et aussi de difficulté dans votre phase d'entretien.

Je ne peux pas me mettre à votre place et je ne suis pas médecin . Mais je lis beaucoup sur cette maladie ou mon fils va commencer la phase d'entretien normalement dans le mois.

Je sais que mon fils est d'une forme olympique avec ou sans traitement. La seule différence c'est les cheveux lol.

Je vous conseille de prendre la xaluprine le soir car les effets seront moindre et des études ont montré de très légère amélioration dans le traitement. De plus c'est marqué dans la notice lol.

Sinon le cachet de methotrexate à heure régulière et le soir aussi comme dit votre oncologue.

Après le reste est a voir avec votre prise de sang et votre oncologue pour être entre 800 et 1200 neutro donc si vous êtes plus vers les 1200 dites à votre oncologue de baisser la posologie. Le but de l'entretien ,c'est de vivre sans trop d'effet secondaire et d'avoir une vie normale.

Apres dans la tête il faut être fort. Je ne suis pas malade donc c'est facile à dire vous allez me dire mais c'est tout comme avec mon enfant. Voila comment je ferai avec mon fils de 4 ans.

On lâche rien!!!

Bon courage !!

Bonjour Gwen,

Contrairement à beaucoup de malades, si on t’a ôté le cathéter après dix mois de chimio, c’est plutôt bon signe. Apparemment, tu es dans la phase d’entretien qui mène à la rémission.

Tous ces traitements font l’effet de courir un marathon. Ce n’est pas les 30 premiers kilomètres les plus durs. C’est lorsque on aperçoit la ligne d’arrivée à l’horizon que les muscles tirent, et que la fatigue nous gagne qu’on a envie d’arrêter de courir. C'est pareil avec cette maladie.

Pense à tous ceux qui étaient exactement dans le même cas que toi et qui vivent aujourd’hui normalement. Nous avons l’habitude de les appeler nos « guerriers » et désormais bien malgré toi, tu fais partie de cette armée. Comme eux, tu vas vaincre la maladie et la salle d’attente dont tu parles est celle de la vie qui t’attend après tout ça.

Ton corps est affaibli par toutes ces substances agressives et c’est à ton moral de prendre le dessus maintenant. C’est l’inverse de ce qui se passait jusqu’à maintenant. N’hésite pas à parler de tout ça avec ton entourage, je pense que ça devrait beaucoup t’aider. Tu le dis toi-même : « c'est hyper dur, mais ça vaut le coup de s'accrocher. » Alors ?

Comme je comprends ton ressentiment, mais c’est justement maintenant qu’il faut être fort et c’est là le plus dur. Tiens-nous au courant et surtout ne lâche rien !

Dis-toi que tous les gens qui t’aiment sont avec toi.
Amitiés, Pierre.

Bonsoir,
Si tu as besoin de parler, je suis là.
Je suis à 6 mois de la phase d’entretien pour une LAL B. J’ai 26 ans et deux petits mecs de 3 et 1 ans à m’occuper... pas le temps de s’ennuyer.
Au contraire de toi, j’ai pris 10kg depuis le début de la phase alors j’essaie de me mettre au sport et d’avoir des repas équilibrés.
J’ai eu ma chimio en HDJ mardi, j’ai 15 mn de Vindesine puis les 7 jours de Corticoïdes 70mg. Courage!
La chose la plus dificile pour moi aujourd’hui, est le lundi. La prise de sang hebdomadaire... je n’avais aucun symptômes, seulement une prise de sang quasinormal à un détail près.. 40% de blastes circulants. Alors le lundi, 17 heures, lorsque j’ouvre mes résultats, j’ai une peur bleue. Et voilà, ensuite tout reviens à la normale.

COURAGE !
Je suis suivi à Paris cochin.

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