Echec greffe : Leucémie myeloblastique aigue LMA 6

Bonjour,

Je m'appelle Ema (39ans ),le 23 octobre 2017, suite à une infection urinaire et une très grande fatigue, je vais chez mon médecin traitant ,il me prescrit des antibiotiques et en ensuite une prise de sang.

Le lendemain matin , le médecin m'appelle de toute urgence et m'informe que les résultats sanguins ne sont pas bons et je dois me rendre immédiatement au service hématologique de l’hôpital de Paris.

Arrivée à l’hôpital , je suis immédiatement hospitalisé , on me fait une nouvelle prise de sang et un myélogramme. Quelques jours plutard on m'informe que j'ai une LAM 6(Leucémie myeloblastique aigue type 6 ) avec anomalie chromosomique , à l'instant je n'ai pas compris ce qui m'arrivait , tout se bouscule dans ma tête et je suis mis à pleurer. Les médecins me préviennent qu'il va falloir une greffe de la moelle osseuse . Heureusement mon frère et moi nous sommes compatibles à 100%

J'ai subi une chimio d'induction qui n'a pas fonctionné, après cette chimio j'avais encore 27% de blastes et après une deuxième chimio de rattrapage qui n'a pas fonctionné ( 7% de blastes)

Ensuite ,j'ai une subi 3eme chimio de conditionnement ,après j'ai été greffé et elle a été un moment très difficile.

Après cette greffe ,j’étais en réémission et un mois plutard, lors de ma consultation hebdomadaire , Le médecin m'informe que mon bilan sanguins n'est pas bon.Je dois refais un myélogramme . Les résultats du myélogramme confirme que la maladie est bien présente, mon chimérisme est 95%.Je n'ai pas eu de GVH.

Actuellement , je suis de nouveau hospitalisé et je subis une nouvelle cure de chimio dans le but de me mettre en réémission.

y'a t il des personnes qui ont vécus des situations similaires ?

Merci pour vos témoignages.

Commentaires

Chère Ema, je n'ai pas de témoignage à vous apporter mais je voulais juste que vous sachiez que nous pensons fort à vous. J'espère que cette cure sera la bonne. C'est une bouffée d'espoir qu'il ne faut pas lâcher. On pense à vous dans votre combat de tous les instants pour pulvériser cette foutue maladie. En tous cas vous n'êtes pas seule dans votre combat. Vous savez que nous sommes là, tout près, juste derrière votre écran-:) N'hésitez pas à revenir ici aussi souvent que vous le souhaitez. On vous envoie des tonne de force.

Bonjour Ema,

Oui, beaucoup de personnes ont vécu des situations similaires. Tout ce que vous décrivez doit rappeler de (mauvais) souvenirs à beaucoup d’anciens malades qui ont également connu ces périodes de doutes et de tâtonnements.
Votre témoignage donne encore plus de force au mot « combat » que nous utilisons souvent sur ce forum. En effet, c’est une véritable guerre contre la maladie qui parfois ne s’avoue vaincue qu’après plusieurs batailles. Heureusement, les médecins savent de mieux en mieux gérer ces résistances aux traitements et les réponses thérapeutiques sont de plus en plus efficaces.

Ce sont toujours des moments très difficiles à traverser pour tout le monde, le malade en premier lieu avec ses souffrances physiques et psychologiques, mais aussi pour son entourage qui se sent terriblement impuissant.

Quoi qu’il en soit, à l’approche de la quarantaine, soyez certaine qu’après avoir livré cette bataille, c’est la vie qui va vous tendre ses bras, c’est une question de patience. Ne perdez pas courage, vous sortirez gagnante et grandie de cette épreuve, comme tant d’autres avant vous.

Je n’ignore pas que ces mots dérisoires sont d’une extrême banalité. Pour ma part, ils ne sont que les modestes témoins d’un vécu, mais soyez certaine de leur sincérité.

Essayez de vous distraire, d’avoir des projets, de rire de tout (mais pas avec n’importe qui…) Il s’agit d’un « médicament » très efficace, totalement gratuit et à utiliser sans aucune modération.

Je vous souhaite le meilleur moral possible.

Tenez-nous au courant.
Bon courage, Pierre.

Bonjour Pierre,

Merci beaucoup pour ta réponse, ça me fait du bien parce que ce matin je me retiens de ne pas pleurer.
J'y crois la plupart du temps mais parfois j'ai des bouffées d'angoisse.

Merci encore

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