Découverte chez mon mari d'un myelodysplasie AREB2

Il a été diagnostique une myelodysplasie AREB2 a mon mari âge de 71 ans. Il a commencé sa 1er semaine de Vidaza qu'il supporte pour le moment bien à part une constipation depuis peu .
Je cherche des témoignages de personnes diagnostiquées depuis plus de 3 ans ... et connaître éventuellement leur parcours

Commentaires

Est ce que le Vidaza à été efficace chez tout ceux qui l'on eu ?

Bonjour, j'ai été diagnostiqué d'une myelodysplasie il y a 4,5ans, et sans traitement pendant 3 ans, depuis février sous Vidaza pendant 9 mois, mais c'est à vie, le Vidaza a fait effet au début pour empêcher la montée des globules blancs, maintenant, tout est descendu, je ne supporte plus le Vidaza car constipation tenace, démangeaisons, nausées et les 2 derniers mois vertiges. J'ai donc arrêté le Vidaza le mois dernier et je suis au Paradis! mon hématologue me laisse 3 mois et on verra, mon myélogramme est pauvre et j'ai dû avoir un biopsie, on attend les résultats.. Pour votre papa, le Vidaza peut faire pendant au moins 2 ans et peut-être plus, il faut voir avec les numérations, courage, ce n'est pas une maladie de tout repos, car les numérations peuvent monter, descendre...

Merci pour votre commentaire. Ce n'est pas mon père mais mon mari. Depuis 3 jours mon mari souffre de constipation. Il le vit mal alors que cela fait que 3 jours qu'il est constipé, il espère ne pas avoir à supporter tout le temps cette constipation alors qu'il n'a jamais eu de problème de transit.. Je ne sais pas dans quelle région vous habitez. Si vous êtes dans le sud il y a un meeting avec un grand spécialiste de la myelodysplasie qui vient faire une conférence.. j'ai lu sur internet qu'un labo de Sophia Antipolis avait trouvé une molécule qui pourrait guérir de cette maladie mais pas encore mis sur le marché, j'espère que vous pourrez en bénéficier. Comment vous sentez vous avec vos globules qui ont chuté ?

Qui peut me dire comment se passe le traitement avec Vidaza. J'ai besoin de savoir. Mon mari a commencé son traitement cette semaine. Il lui reste encore 2 jours et ce soir il est fatigué presque épuisé à cause de la constipation, des douleurs partout, des démangeaisons terrible sur la poitrine ... est ce que l'arrêt pendant 3 semaines permet d'aller mieux ? Avez vous eu de bon résultats, depuis combien de temps êtes vous sous Vidaza ?

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