BESOIN DE TEMOIGNAGE

Bonsoir à vous,

Ce soir, les yeux boursoufflés par les larmes, j'ai eu envie de venir sur ce site pour lire des messages d'espoirs, positifs, de personnes qui ont pu renaître après une leucémie aiguë et une greffe de moelle osseuse.

Ma maman, tout juste âgée de 59 ans, a contracté une leucémie aigüe à cause de sa chimio en 2013 pour éradiquer un simple lymphome non agressif. Nous avons de suite trouvé un donneur compatible à 80%. Un jeune américain.
Le dernier myelogramme a démontré qu'il n'y avait plus de blastes. Le greffon est très actif, réactif.

Aujourd'hui, elle souffre du tube digestif, a du sang dans les selles. Sans doute une GVH aigüe même si les examens ne révèlent pas d'anomalie (coloscopie, tubage). Les docteurs sont inquiets tout de même.

Ce soir, je pleure à chaudes larmes, j'ai peur de perdre ma maman et je viens ce soir vous écrire ce message pour essayer d'avoir des témoignages de personnes qui ont vécu, vivent ce cauchemar et s'en sont sorties.

Merci pour votre lecture et attention.

Commentaires

bonjour sandrine ,

je comprends ton désarroi , ce sont des moments difficiles , l'après greffe ! la GVH est une réaction attendue , mais le plus dur est de la contrôlée .....pour ma part , greffée le 27 mars 2014 , je suis encore un traitement pour contrer cette gvh, qui a d'abord été gérée par la cortisone ( qui a fait beaucoup de dégats ) et on m'a proposé un traitement , voilà bientôt deux ans et il fonctionne plutôt bien , je te laisse imaginer à quel point c'est un soulagement ! pour ma part , la GVH s'est étendue à la peau , le foie et les yeux . Tout commence à rentrer dans l'ordre petit à petit , mais ce n'est jamais assez rapide . Cette saloperie de maladie ( désolée d'être vulgaire ) demande une patience énorme .Tu dois garder confiance en ta maman , la soutenir de toutes tes forces .garde toujours l'espoir ! je sais que c'est dur , mais il faut s'accrocher !
bon courage à toi et ta maman ! bisous !

Merci Christine pour votre message, votre témoignage. Je suis heureuse de lire que tout commence à rentrer dans l'ordre. Vous devez en effet passer par de lourdes épreuves. Mais oui, la confiance, le soutien des proches sont essentiels pour être plus forts et avancer. Je vous souhaite pleins de bonnes choses. Prenez soin de vous et savourez de doux instants de bonheurs. MERCI Christine

Courage et patience à toutes les deux....on vous envoie toutes nos ondes positives...

Merci infiniment pour votre message de soutien.

Bonsoir Sandrine, on comprend tous ici votre inquiétude et vos angoisses, bien sûr. Elles sont toujours trop présentes quand on se bat soi-même contre la maladie ou, comme dans votre cas, on soutient un proche malade. ET puis on n'a qu'une seule option: apprendre à les gérer, apprendre à avancer en essayant de les dominer, au fur et à mesure. Ce n'est jamais facile mais la maladie impose de tenir bon et d'avancer, d'ailleurs on se découvre souvent des forces dont on ne soupçonnait pas l'existence jusqu'alors. Bien sûr qu'on peut vivre après avoir eu une leucémie et une greffe de moelle osseuse. Nous avons d'ailleurs eu régulièrement des témoignages sur notre forum au fil des années qui se sont écoulées. J'espère que d'autres malades ou anciens malades greffés liront votre message et auront envie de témoigner pour vous rassurer. Essayez de vous accrocher aux signes positifs: il n'y a plus de blaste, ça en est un-:) Tout comme la forte compatibilité entre le donneur et votre maman. Comme le dit justement Christine, la GVH est attendue. Dans cette maladie comme dans beaucoup d'autres, il y a des hauts et des bas, des jours avec et des jours un peu moins bons, alors on va se dire que les médecins vont réussir à soulager votre maman et contrôler sa GVH en trouvant le traitement le plus adapté à son type de réaction pour qu'elle aille mieux. Courage, patience. On pense très fort à elle et à vous.

Bonjour Anne-Sophie. MERCI INFINIMENT pour votre message de soutien, éclairé. Venir sur votre site me fait du bien. Énormément de bien. Bien à vous.

Bonjour
c'est avec bcp d'émotions que je lis votre témoignage et tous les autres. Pour ma part, je vous ferai part de mon vécu très bientôt puisque je serai greffée en octobre. J'ai aussi une LAM (kdo de mes 40 ans). La greffe me fait peur, surtout pour le changement physique (corticoïdes) mais il faut s'accrocher, savourer tous les petits moments entre les hospitalisations. COURAGE

Bjr Steph,
Oui c'est normal d'avoir peur mais il faut avancer. La greffe est l'espoir de retrouver des jours meilleurs.
Moi ,ma LAM, c'était mon cadeau des 50 ans sans aucun symptôme à part des douleurs au genou et de la fatigue que j'attribuais à mon opération récente des ligaments. Étant très sportive je ne pensais pas du tout à une maladie aussi grave.
Et voilà, la greffe est faite depuis plus de 5 ans. La convalescence n'a pas été tjs facile mais je vais bien et la cortisone n'est pas une fatalité pour tout le monde .Contrairement à d'autres j'ai eu la chance de pouvoir l'arrêter et malgré de fortes douleurs j'ai tjs refusé d'en reprendre. Mais si une GVH survient on n'a pas le choix.
Ne te polarise pas sur les corticoïdes mais prends chaque jour comme une avancée. Chacun est différent et chaque LAM
également. On ne réagit pas tous pareil.Je te souhaite plein de courage et donne nous de tes nouvelles. N'oublie pas de parler à ton médecin de tes angoisses.
Mais nous, nous sommes là pour toi. A bientôt.

Merci Kate
si ce n'est pas indiscret comment as tu vecu l'après greffe ??? JE sais que tout le monde est différent mais ça me rassure de lire des témoignages. Pour en parler au médecin je le fais, je leur ai dit que j'avais très peur du changement physique mais il n'y a pas le choix. Déjà je trouve que la chimio m'a bien abimé dans le sens ou je ne me reconnais pas tellement j'ai perdu en muscle. MAis bon je ne suis pas sportive alors je crois qu'il va falloir que je le devienne.
Bien sur que je donnerai des nouvelles
merci bcp

C'est bien Steph que tu aies parlé de des peurs avec les médecins.
Pour moi l'après greffe m'a paru compliquée car c'était l'inconnu avec personne pour échanger. J'etais trop faible pour aller sur des sites et surtout j'avais trop peur de lire des échos négatifs. Ce sont souvent les gens qui vont mal qui témoignent. Quand on va mieux on a envie d'oublier tout ça et on essaie de reprendre une vie normale loin de la maladie.C'est pour cela que je viens de temps en temps . Pour dire que même si la vie est différente, on est là et chacun avec ses difficultés essaie d'avancer.
Je comprends que tu t'inquiètes pour ton corps. C'est très difficile de voir son corps diminué et abîmé et peut être encore plus quand on est sportif car on était habitué à lui demander beaucoup et là on se retrouve à la limite de la dépendance. Bien sur je parle pour moi car en maison de convalescence j'ai vu des personnes étonnantes de vitalité. Je me suis fixée des objectifs de progrès ( en douceur) et peu à peu la motricité est revenue. Sachant que mon but était de retourner dans ma salle de sport. Il est vrai que le sport aide beaucoup mais pour ma part mon corps n'est plus le même et j'apprends à vivre avec lui, à l'écouter et à le respecter.
Si tu as besoin d'échanger pas de souci mais n'oublie jamais que mon après greffe ne sera pas le tien . Chacun a un parcours différent.
Courage.

je sais bien que chaque parcours est différent mais c'est bien d'échanger. Pourquoi ton corps n'est pas le meêm? Tu as grossi ??? Moi j'espère maigrir plutôt que l'inverse.
LA fatigue est difficile car on ne peut plus en faire autant qu'avant mais bon avant j'étais tjr à fond, là je prends le temps de tout et ce n'est pas plus mal. Si tu peux donne moi les aspects positifs et négatifs d'après greffe. Et dans qq temps je te donnnerai les miens ;)

Non Steph, quand je dis que mon corps n'est plus le même qu'avant ça n'a rien à voir avec le poids. Je n'avais rien à perdre. C'est plutôt dans la motricité et l'aspect . comme je t'ai dit ,moi qui étais très sportive je me suis retrouvée à ne plus pouvoir courir, sauter. C'est plutôt normal après des chimios et une greffe mais psychologiquement ça été très dur pour moi de l'accepter. Il a fallu beaucoup de patience pour ne pas brusquer mon corps. Et l'aspect aussi, mon visage s'est beaucoup ridé avec en plus la perte des cheveux. ça parait futile après ce qu'on traverse mais pour une femme c'est important de se retrouver , de se reconnaitre. Et en plus il y a cette fatigue incessante qui n'aide pas à retrouver le moral rapidement . C'est pour ça qu'être bien entouré ,c'est important. Pour ma part , ça n'a pas été le cas, c'est pour ça aussi que j'ai trouvé cette période difficile.
Tu vois chaque expérience est différente.
Je te souhaite beaucoup de courage , et je suis certaine que tout va bien se passer pour toi. Et surtout si tu le peux et le veux, donne de tes nouvelles.

eNFIN j'échange avec qq'un qui me comprend. Certes l'important est de guérir, Mais comme toi j'ai bcp de mal à accepter ce nouveau corps. Je suis tte blanche car soleil interdit, j'étais tjr très bronzée. Je ne suis pas sportive mais je n'étais pas flasque à ce point alors c'est sur ce n'est pas simple à accepter. Car entre la fatigue qui n'aide pas au moral, ne pas se reconnaitre quand on a été coquette, la perte des cheveux etc il ne nous reste pas grand chose à quoi s'accrocher !!! heureusement je suis très entourée mais ça reste mon combat et pour avoir le plus de force possible y a que moi qui peut puiser au fond de moi. Un peu de chance pour avoir qq kg en moins et déjà ça aidera ^^ au bout de combien de temps as tu retrouvé une vie normale ???
Courage courage

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