besoin de rencontrer des familles qui vivent la meme chose pour discuter de leur experience

Mon père est atteint de leucémie myélodysplasique aiguë et les médecins ne donnent pas beaucoup d’informations/explications sur leurs choix de traitement, etc. On ne comprend pas notamment pourquoi ils lui ont refuse la greffe de moelle. Je vis loin de mes parents et ma mère se sent très seule et a besoin de pouvoir échanger avec d’autres familles qui ont aussi un proche atteint de la même maladie. Elle vit à Marseille et souhaiterait contacter une association de famille de personnes atteinte de cette maladie qui a une antenne à Marseille. quelqu'un en connait-il une?
merci par avance pour votre aide.

Commentaires

Bonjour,

Mon papa a été atteint de la même pathologie ... je crois que le meilleur interlocuteur reste le médecin, car il est le seul à pouvoir vous donner ces informations ...
cependant je sais aussi qu il est difficile de pouvoir les croiser et obtenir les informations .
Je ne pourrai que vous conseiller de convenir d un rendez vous avec lui afin de poser vos questions et de tout mettre à plat .
Dans notre cas , ce qui nous avait été expliqué : le choix de la greffe ou non a été décidé suite à un conseil de médecin qui étudient les chances de réussite de la greffe, car les risques ne sont pas neutres ,

Je vous souhaite de trouver les réponses à vos questions , et d être apaisés vis à vis de ça

Elodie

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