Appel à Témoignages patients atteint d'une LAM

Chère communauté,

Nous souhaiterions recueillir des témoignages de patients atteint d'une LAM ou d'une LAL afin de partager votre expérience de patients, sur les incidences de la maladie sur votre qualité de vie, votre parcours de soins (depuis l'annonce jusqu'à aujourd'hui).

Vos témoignages sont essentiels pour sensibiliser les personnes en bonne santé et aussi améliorer la prise en charge.

En attendant vos messages, nous vous envoyons plein de courage et d'espoir.
Dominique (Association Laurette Fugain)

Commentaires

Bonjour
J’ai été atteinte d’un lymphome B lymphoblastic en 2018. Après 10 séances de chimio j’étais en rémission. En Nov 2019 on m’a diagnostiqué une LAL ; 8 semaines à l’hôpital (lOncopole à Toulouse), chimio intensifiée, suivie de 9 blocs (3j) de chimio et une intensification tardive en juin 2020. En rémission totale jusqu’à aujourd’hui. Je suis en thérapie d’entretien ( chimio orale) pendant 2 ans. Je suis toujours très fatiguée, parfois épuisée, et j’ai souvent besoin de transfusions de plaquettes. J’ai développé une neuropathie grade 3 des pieds jusqu’au bassin à cause d’un produit chimio et j’ai du mal à marcher très loin. J’ai de la chance, j’ai un morale de fer et je suis bien entourée. Je serai contente d’échanger avec des communautaires. Je suis bilingue anglais- francais.
Alison Powell

Bonjour Alison,
J'espère que vous allez bien. Je suis désolée de vous répondre aussi tardivement après votre message laissé sur notre forum... j'avoue que je ne l'avais pas lu auparavant.
J'espère que vous avez pu trouver des personnes avec lesquelles échanger..
Je suis également à votre disposition afin de discuter.
Bonne journée à vous
Dominique

bonjour LAM en mai 2006, autogreffe en septembre 2006 rechute en octobre 2007 et greffe de sang de cordon mai 2008, traité à l'IPC à Marseille. Comme j'étais médecin généraliste invalidité au bout de trois ans de maladie par la CARMF (caisse de retraite des médecins) puis suite à un contrôle par cette même caisse invalidité cassée et recours au TCI qui a reconnu mon invalidité après expertise. Donc sur le plan de l'administratif je ne peux pas considérer avoir été bien accompagné. Plus de repères professionnels, peu de repères sociaux, la maladie a en parti détruit mon couple car ma femme a été tout le temps avec moi . j' en arrive certains jours à me demander pourquoi j'ai fait cette seconde greffe. je me contente donc de m'occuper de mon jardin etc ....

Bonjour René,
J'espère que vous allez bien.
Désolée de vous répondre aussi tardivement.. à vous lire, je comprends que votre parcours a été compliqué et difficile à gérer pour vous-même et votre entourage. La maladie est très souvent un traumatisme pour tout le monde (le malade, certes mais aussi les proches). Un accompagnement, en dehors de la sphère familiale, s'impose parfois pour parler, extérioriser ses angoisses et reprendre confiance en l'avenir. Chaque jour permet aussi de reprendre un peu confiance, pas à pas... le chemin peut paraître long mais il faut rester optimiste.
Si vous avez besoin d'échanger avec un professionnel, une liste est à votre disposition dans le service hospitalier qui vous a pris en charge.
Bon courage à vous.
Si vous souhaitez également nous contacter, voici mon mail : dominiquechauvet@laurettefugain.org

Bien à vous. Dominique

bonjour, je vais aussi bien que possible physiquement après 13 ans de greffe. pour tous les malades le parcours est compliqué ou pas, par contre le traumatisme est pour le malade et pas pour la famille qui doit se contenter de subir la maladie et attendre de voir comment cela évolue. je discutais il y a deux jours avec une de mes deux amis confrères qu'il me reste et qui sont des vrais amis, il m'a dit,"rené, le jour où tu ne seras plus là pour rendre des services , tu ne seras plus rien", cela fait des années que je le sais et je l'accepte. Je suis un professionnel de la santé, mais à 65 ans dans un mois, où est mon avenir. J'ai eu ma dose de médicaments anxiolytiques, antidépresseurs , somnifères, et aucun ne m'a fait voir la vie en rose. Actuellement je ne vis pas, je survis !! Cordialement

Bonjour,
J’ai eu une Lal B en 2017, découverte à 6 mois de grossesse alors que je n’avais aucun symptôme.
Après avoir déclenché la naissance de mon fils à 7 mois, j’ai dû entamer mon protocole GRALL 2014 B. Quasiment 2 ans 1/2 de chimio. Un long combat mais qui s’est plutôt bien passé pour moi. J’avais 25 ans.
Aujourd’hui la fatigue est encore présente, bientôt 1 an sans chimio. Je vis bien et souhaite faire une formation d’aide soignante.
J’ai parfois un peu peur d’une rechute... car pas envie d’être séparé une seconde fois de mes 2 petits garçons.

Si vous avez besoin n’hésitez pas.
Bonne journée à vous

Bonjour Sabrina,
J'espère que vous allez bien. Je suis désolée de vous répondre aussi tardivement. Nous sommes toujours à la recherche de patients acceptant de témoigner de leur combat. N'hésitez pas à me contacter. Voici mon mail : dominiquechauvet@laurettefugain.org

A bientôt
Dominique

Bonjour Dominique.
J'ai connu en 2012 le parcours du combattant, suite à une AREB, qui conduit à la greffe de moelle osseuse puis à la guérison, des années plus tard. J'ai pris des notes, tout au long de mon "aventure", qui m'a conduit à écrire un long témoignage. Je n'ai pas désiré le faire paraître sous forme de livre mais j'ai tout raconté dans un blog.
J'espère que certains y trouveront des réponses, voire du réconfort.
L'adresse de ce blog : http://40joursenavril.canalblog.com/
Avec toute ma considération.

Bonjour Gilles et merci beaucoup pour votre blog. Il est vraiment très bien fait.
Merci pour ce beau témoignage sur la durée.
Bonne continuation à vous. Portez-vous bien
Dominique

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