besoin d'aide

Mon époux n 'a pas bénéficié de greffe avec 2 frères compatibles et identiques. Maladie diagnostiquée fin juin 2015 et décédé le 8 février 2016. Personne n'a rien fait : explication du manque de greffe : le coût et on ne greffe pas un handicapé car la maladie lui avait rongé la jambe droite. Je cherche plein de témoignages et une aide de l'association car je mène une action à la CCI.
D'avance merci pour votre aide, j'ai besoin de vous....

Commentaires

Chère Laurence, difficile de lire un tel témoignage . J'imagine votre souffrance, votre incompréhension et votre besoin de comprendre ce qu'il s'est passé... Je suppose que vous avez essayé de parler avec l'équipe médicale qui a suivi votre mari tout au long de sa maladie ? La greffe s'inscrit dans un parcours thérapeutique et malheureusement, parfois, même quand il y a des donneurs de moelle osseuse compatibles dans la fratrie ou des donneurs anonymes, la greffe n'est plus possible pour telle ou telle raison. Peut-être était-ce le cas pour votre mari ? Avez-vous essayé de vous rapprocher d'associations de défense des droits des malades et familles ? En voici quelques-unes: Groupe Régional des Associations de Familles de malades hospitalisés en long séjour (GRAF) -> http://www.aphp.fr/contenu/groupement-regional-des-associations-de-familles-de-malades-hospitalises-en-long-sejour-graf - Collectif Interassociatif sur la Santé -> www.leciss.org - Avec mes pensées les plus chaleureuses.

Tout d abord un grand merci pour votre réponse. Durant l expertise médico-légale l expert m à certifié qu'une personne handicapé ne pouvait pas bénéficier d une greffe et que de toutes les façons vu le coût d une greffe la mise en place de celle ci était toujours très longue. Je voudrais juste savoir si ces dites sont vrais ? Car par des témoignages J ai pu constater que certaines personnes ont pu bénéficier d'une greffe à peine 4 mois après le diagnostique ! De plus le faite que l on puisse pas greffer un handicapé m'a terriblement choquée et je n en crois pas un mot. Si vous pouviez m éclairer sur ces deux points J'aurai de quoi argumenter pour défendre la cause de mon époux.
Merci d'avance,
Cordialement,
Laurence une future adhérente

Chère Laurence, je suis étonnée qu'une personne handicapée ne puisse pas se faire greffer, maintenant tout dépend peut-être de son handicap, sachant que l'état de santé global est essentiel. On a du vous expliquer qu'on effectue différents examens au patient avant la greffe. Peut-être que votre mari, du fait de son handicap, présentait des troubles incompatibles avec la greffe ? Le médecin hémato qui a suivi votre mari devrait pouvoir vous répondre sur ce point. Il ne faut pas hésiter à demander qu'on vous explique les choses. Je vous invite à contacter les associations d'aide aux malades dont je vous ai donné les coordonnées, elles sauront probablement vous renseigner , vous aider ou vous aiguiller dans vos démarches. Bon courage.

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