L'incompréhension

Bonjour,
je ne sais pas vraiment par quoi commencer mais voilà l'histoire...
ma fille Sidonie à eue une leucémie à l 'age de 18mois en février 2103.
Pour résumer: d'un protocole "standard" on passe à une maladie chimio-refractaire, plusieurs séjours en isolement, un séjour en réanimation, la greffe. L' attente d'un donneur: d'abord un donneur "sur pied" comme ils disent et une semaine avant de partir a Bordeaux changement de programme il ne peux plus donner (antécédent cardiaque) ça sera une greffe de sang de cordon. La greffe est un parcours de santé en comparaison du reste. l’après greffe est plus long, pour elle comme pour nous.
On se reconstruit, aujourd'hui elle va bien. On essaie d'avancer. On décide d'agrandir la famille. Mon mari souhaite que nous puissions nous aussi avoir d’opportunité de sauver une vie comme cela été le cas pour notre fille : je m'inscrit dans la seule maternité Toulousaine qui pratique le recueil de sang de cordon: la clinique Ambroise Paré.(et cela depuis plusieurs années!)
Lors de mon premier rdv avec l' obstéricien je lui raconte notre histoire, notre démarche et voilà qu'il m'annonce qu'ils se sont fait retirer leur agrément depuis très peu de temps. Biensur il m'explique qu'il est hors de lui et qu'il a écrit et déjà polémiqué sur le sujet a qui de droit.
Je n'ai pas plus de détails sur le pourquoi de cette décision (sans doute politique?!?) et je n'ai trouvé aucune communication ce concernant sur internet mais cela me rend horriblement triste. Je sais moi a quel point cela peux sauver une vie. Alors si vous savez pourquoi vraiment j'aimerais comprendre.
On dit que les français sont a la traine et cela quelque soit le type de dons de moelle.
Je comprend, je comprend pour avoir vécu la déception de trouver un donneur qui finalement de peux plus donner, je comprend car on me l'a plusieurs fois expliqué que l'acte de don en France doit se faire dans les conditions dans lesquelles le donneurs ne prend aucun risque (et l’État non plus) et croyez moi cela en élimine des candidats!!!
Je sais que les conditions de recueil de sang de cordon sont tout aussi draconiennes alors pourquoi avoir fait cela se rendent-ils seulement compte du nombre de vie que cela pourrait sauver?
Alors vous qui passez par là sans doute êtes vous mieux informé que moi et aidez moi a comprendre.
D'avance merci

Commentaires

oui je te confirme que les français sont à la traine ! l'autre jour j'ai vu stéphanie fugain sur le plateau de sophie davant , elle disait qu'en france il y avait environ 240000 inscrits pour le don de moelle et en allemagne ils sont 6 millions !!!!!
mis à part pour les attentats de paris ou les gens se sont rués vers les hopitaux pour proposer leur sang, une fois l'émotion retombée , on se retrouve comme avant , manque de dons de sang , de plaquettes , de moelle ....
les médias parlent très peu de cette maladie et je comprends ta colère .
ce que tu peux faire ,c'est écrire à notre chère ministre ( moi je l'ai fait plusieurs fois pour lui dire ma façon de penser ,notamment pour la loi à l'oubli ) .
je vais essayer de me renseigner de mon côté et si j'ai des infos , je te contacte .

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