Coronavirus, immunodéficience et principe de précaution

Greffé en janvier 2019 suite à une LAM, j’ai développé une GVH chronique en juillet 2019, après en avoir fait une aiguë en mars 2019. Résultat des courses, traitement continu depuis 6 mois avec séances hebdomadaires de photophérèse extracorporelle à l’hôpital de Saint-Antoine à Paris (j’habite dans l’Oise et j’y reviendrai plus loin), corticothérapie depuis 4 mois (avec ses effets indésirables) et Jakavi depuis 3 mois. Traitement médicamenteux toujours aussi lourd depuis ma sortie d’hospitalisation pour la greffe (une petite vingtaine de cachets par jour), et en conséquence, une immuno déficience toujours en toile de fond ! C’est d’ailleurs la motivation essentielle de mon médecin référent, avec la lourdeur du traitement, dans son avis médical ne préconisant pas de reprise de vie professionnelle. Bon jusque-là, tout est clair et simple finalement.
Maintenant, il y a ce fameux coronavirus dont la médiatisation, nécessaire sans doute, mais à outrance, finit par générer une certaine psychose. Et oui, j’habite dans l’Oise, à 15 km de Lamorlaye, sachant que dans la ville où j’habite ainsi qu’à Creil, existent deux gigantesques ZAC qui brassent entre elles toute la population de Sud Oise. Je pense que l’étendue réelle de l’épidémie dans ce département, voire la région, n’est pas encore vraiment cernée. Je finis donc par avoir « un peu peur » je l’avoue, d’attraper ce foutu virus, car je me dis que mes défenses immunitaires ne seront peut-être pas assez fortes. Je suis conscient de ma vulnérabilité, qui m’a été rappelée à juste titre la semaine dernière à Saint-Antoine, et j’ai adopté une posture d’isolement maximum à la maison. Si j’ai besoin de sortir (trajet domicile Hôpital, séjour dans l’hôpital, courses) je porte pour l’instant simplement un masque chirurgical, sur conseil de l’hôpital. C’est mieux que rien, mais certainement pas suffisant comme on nous le ressasse à longueur de journée dans les médias. Et puis, on n’est pas tout seul à la maison, et on ne peut pas non plus « bloquer » son conjoint au domicile ; il faut être conscient qu’il peut alors rapporter le virus à la maison. Je trouve d’ailleurs que la communication gouvernementale et des organismes de santé pourraient évoquer le cas des personnes sensibles ou « à risque » (personnes âgées, présentant des pathologies lourdes et chroniques,…) car à les écouter, seules les personnes malades, ayant séjourné dans une zone à risque, ou le personnel soignant doivent se protéger. Enfin, les incohérences quotidiennes dans les décisions et mesures prises ne font qu’ajouter un climat d’incertitudes.
En résumé, et c’est le message que je voulais faire passer, il s’agit d’une « peur » contrôlée et consciente, donc bénéfique, qui conduit à adopter les bons gestes. Il serait effectivement dommage de perdre tout l’acquis des traitements effectués depuis la déclaration de la LAM, par simple négligence du risque Coronavirus. Je n’en suis pas encore à envisager de quitter la région quelques semaines le temps que la tempête passe, mais…

Commentaires

Bonsoir Jean-Luc, et on peut comprendre votre inquiétude. Vous avez raison, protégez-vous, protégeons-nous. C’est un effort collectif et individuel que nous devons tous faire pour nous protéger. On pense bien sûr particulièrement à tous les patients comme vous et à toutes les familles qui luttent au quotidien. Les recommandations sont maintenant plus précises. Si chacun fait l’effort de les suivre au maximum nous devrions sortir plus vite de cet épisode. Fort heureusement nous avons à l’heure actuelle le moyen de rester connectés et de communiquer même à distance, ce qui permet à tous de se sentir moins seuls. Prenez soin de vous. Et n’oubliez pas que vous pouvez venir discuter ici qd vous le souhaitez.

coucou !!! je te comprends , car effectivement on parle peu de personnes comme nous !!! et pourtant ma greffe date de 2014 et je suis guérie ! même si je continue à faite la photophérèse tous les 3 mois ( maintenant ) .... j'avais retrouvé un petit boulot début février et suite à l'allocution du président jeudi dernier, j'ai appelé mon médecin le vendredi et la consigne a été " restez chez vous , ne sortez que si nécessaire et avec un masque "
Donc j'ai du me mettre en arrêt maladie , très dégoutée car quand tu sors d'une leucémie , pas évident de retrouver du travail ....... mais dans tous les cas, essaie de te protéger un maximum , sans tomber dans la paranoïa ......mais c'est pas évident je le reconnais ;-)

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