Quel traitement après 3 rechutes LAL type T

Bonjour mon fils de 13 ans est traité depuis 18 mois pour une LAL type T , l’équipe médicale semble être à court de solution après 3 cycles de chimio , malgre la citarabine qui semble être la plus puissante chimio la maladie revient tjrs plus forte ce qui empêche la greffe , quel traitements existe ? Vers qui puis je me tourne je perçois bien l’impuissance des médecins face à la maladie de mon fils qui reste très fort moralement malgré son physique qui se dégrade inexorablement , quel est son espérance de vie dans sa situation ? Nous continuerons le combat coûte que coûte mais je commence à perdre un peut espoir ...une pensée pour tout les enfants et leur famille ...

Commentaires

Bonjour,
Quelle terrible épreuve à vivre, mais il faut y croire. la médecine évolue très rapidement et il y aura bien un traitement qui fonctionnera.
Avez vous déjà entendu parler des CART-T Cell ?
Parlez en avec votre médecin. C'est une solution très efficace et révolutionnaire, mais avec bcp de risques également.
Mais il faut tout tenter.

Bon courage, je suis de tout cœur avec vous.

Bonsoir Alain, difficile de vous répondre concrètement car nous ne sommes pas médecins et que nous ne connaissons pas le dossier médical de votre fils. Chaque cas et patient étant particuliers, seuls les médecins hématos pourront vous répondre. Avez-vous, par exemple, essayé de demander un second avis médical dans un autre hôpital ? Je ne dis pas que ce soit la solution mais c’est une possibilité et je souhaitais vous en informer. Donnez-nous des nouvelles de votre fils et de vous-même si vous le voulez bien. Nos pensées combatives vous accompagnent

Bonjour Alain
Comment va votre fils ? Les médecins ont ils trouvé une solution ?
Tenez nous au courant

Bonjour.
En résumé ma fille a été diagnostiquée en mars 2019 , leucémie aigüe lymphoblastique type T.
Elle avait 18 ans 1/2 .
Apres toute la série de chimio nécessaire les médecins décident de faire une greffe car il y a des cellules détectables dans la maladie résiduelle.
Greffe de moelle osseuse de son frère qui est compatible à 50% en septembre 2019.
En décembre, à J 100 rémission.
Mais fin février, alors qu'elle restait très suivie, rechute !
De nouveau une chimio forte effectuée, il pensait en faire 2 ou 3 séries mais après la première les blastes ont continuer d'augmenter.
Ils ont choisi de stopper la chimio.
Elle est en traitement avec 2 médicaments,encore en expérimentation mais plus d'autres choix.
Elle peut les prendre à la maison.
Nouveauté, des blastes sont présents dans son bilan sanguin.
Par contre toutes ces cellules sanguines sont en baisse, dû au traitement, hier transfusion de plaquettes. Elle est faible et a mal partout ( muscles et os ) apparemment dû à ce traitement aussi.
Les médecins sont très pessimistes et inquiets pour elle. Ils ne voient pas d'avenir.
Elle va avoir 20 ans dans quelques jours.
J'ai vraiment très peur.
C'est impensable de perdre son enfant.
Va t'elle souffrir ?
On ne veut pas y croire alors on croise les doigts, on espère de tout notre cœur et on puise toutes les énergies positives pour s'accrocher.
Ma fille ne connait pas ces détails pour qu'elle continue le combat.
Courage à tous dans ces épreuves qui ne devraient pas exister, c'est cruel, et ça n'arrive pas qu'aux autres.
Merci de m'avoir lu

Et comment va votre fils ?

Bonjour vava
Quelle terrible épreuve...
Quels sont les deux médicaments que votre fille utilise ? Les médecins n’ont pas d’autres traitements à proposer ?
Donnez des nouvelles

Bonjour vava
Quelle terrible épreuve...
Quels sont les deux médicaments que votre fille utilise ? Les médecins n’ont pas d’autres traitements à proposer ?
Donnez des nouvelles

Bonjour.
J'ai eu un rendez-vous avec le médecin hier et les nouvelles ne sont pas bonnes.
La leucémie lymphoblastique aigüe de type T est très difficile à soigner. Il aurait " mieux ' value la B ils ont plus de solutions.
Comment va votre fils ?
Plein de courage est nécessaire !!!!!

Ses médicaments sont xeljanz et venetoclax.
En plus de bactrim et valaciclovir
Ce sont des médicaments qui bloquent la prolifération des cellules mais ne les détruits pas. Ça baisse toutes les cellules donc transfusion régulière mais gros risque d'infection sévère et hémorragie qui peuvent être fatales.
Bref je n'ai pas le moral !!!!
Elle va avoir 20 ans le 3 juin , et tellement de projets !!! C'est inconcevable....

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