demande sur une allogreffe

bonsoir j ai une leucémie aigues lymphoblastique T découvert en octobre 2018 j ai fait 6 semaines d induction (je suis arrivé en rémission a 2%) fait la 1er consolidation et la je fait la 2 eme consolidation sa se déroule bien le médecin me propose 2 solutions soit de refaire tout les étapes que j ai déja fait en sachant que mon foie a été abimé que j ai peur que tout se dégrade ! sinon une allogreffe en me précisant que c est trés lourd qu il peu y avoir beaucoup de séquelles je suis perdu je ne sais pas quoi choisir les 2 choix sont lourd et longues en sachant que sa peu mal se passer est ce qu il y aurais quelqu un qui aurais eu une allogreffe avec la meme maladie LAL T .merci d avance cordialement

Commentaires

Bonjour Eddy

Le choix qui vous est laissé à vous seul est un peu surprenant.

Les médecins recherchent toujours l’équilibre entre le bénéfice et le risque et c’est cela qu’il faut approfondir avec le vôtre. Si une décision doit être prise, c’est avec lui qu’elle doit l’être en toute connaissance de ces deux paramètres.

Pour vous, si la chimio a donné de bons résultats jusqu’à maintenant et que la rémission est en vue, peut-être est-il préférable de poursuivre dans ce sens avant de vous décider ?

La greffe n’est envisagée que lorsque qu’il n’y a plus d’autre alternative, et même si chaque malade réagit différemment, c’est toujours une « aventure » qui souvent et fort heureusement se termine bien. Mais il ne faut pas négliger toutes les étapes et les effets durables qu’elle impose.

J’espère vivement que vous allez pouvoir approfondir cette question avec votre médecin, c’est essentiel.

Tenez-nous au courant.
Amitiés, Pierre Lion.

bonsoir merci sincèrement de votre reponse ,je suis re hopistalisè mercredi 6 fevrier et j ai un myelogramme le lendemain et je commence mon premier bloc de la 2 consolidation (avec une chimio nelarabine).lundi 11 rendez vous avec le medecin qui s occupe de la greffe et mon medecin personnel . (pendant mais consolidation je passe 6 jours en moyenne a hopital et 8 jours chez moi avec des controles réguliers de prises de sang et injection de facteur de croissance je suis inquiet car je suis de plus en plus fatigué de ces grosses chimio si je doit refaire toutes ses étapes induction ,conso 1 ,2.. avez vous été concerné ? merci beaucoup(perso j ai 45 ans )

Courage.
Je suis en contacte depuis le début de mon traitement avec une jeune de 22 ans ( j’en avais 25 ). Moi j’ai eu une LAL B ph- et elle Lab T comme vous. Elle a eu quasiment le même parcourt que moi à 2/3 différences. Au mois d’intensification, j’ai récupéré sa chambre après lol
A savoir que l’intensificatiô qui est quasiment la même que le mois d’induction a été beaucoup plus facile... certains disaient que c’était parce que la maladie n’était plus vraiment là... peut être auriez vous cette chance en refaisant l’induction sans complications...? ( j’en ai eu mais vraiment minime ). C’est nul que le docteur vous laisse le choix surtout qu’au début on connait pas grand chose de cette maladie! Si vous avez plus besoins d’aides, j’suis sur FB Sabrina, 26 ans, maman aimante et heureuse.... etc sur mon parcourt de leucémie.
Perso, ma soeur était compatible à 100% ou 10/10. Mais mon hémato avec qui je m’entendais super bien et c’est toujours le cas, a préféré ne pas me faire la greffe car trop toxic ( c’est ses mots ). J’avoue que la greffe me faisait peur mais aujourd’hui, j’en connais tellement qui l’ont eu et n’ont eu quasiment aucun soucis ! C’est vraiment au cas par cas!

Courage à vous ! Allez, un myélogramme à RC ! Je vous le souhaite.
J’suis à la phase d’entretien.. plus qu’un an ;)

Bonjour ,oui le choix est très difficile mais je suis plus pour l intensification car l allogreffe me fait très peur ,je doit leurs donner la réponse dans quelques jours, vous avez raison mon médecin devrait pas me laisser le choix il ne veux pas prendre de responsabilité je comprend mais c est pas humain de vivre sa ! moi c est la LAL T votre amie aussi ?j ai eu mon résultat de MRD 2 il est de 0.0001 mais je suis quand meme limite au dessus du marqueur c est pour sa qu ils veulent que je fasse l allogreffe car la maladie peu revenir mais j ai le choix car c est limite . merci beaucoup pour votre réponse et de me partager votre parcourt j ai besoin de personnes comme vous . je vous souhaite une guérison totale !!

Bonjour mon mari 48 ans idém. Comme tout ôk rémission il a refusé la greffe.
Un ami de chambre a eu une allo grèfe.....une plante.....
A déconseillé.

Bonjour je leurs est donné ma décision je n est pas pris l allogreffe je ne l a sentais pas du tout vous me confirmer encore ma décision merci je verrais bien la suite bon courage a vous merci

pierre a bien résumé ! effectivement , on ne propose la greffe , que quand les autres traitements s'avèrent inefficaces ....si tu as le moindre doute , rien ne t'empêche de demander un autre avis ...lorsque l'on est malade , je trouve que la confiance envers son médecin est importante .

bonsoir oui c est sur ! merci beaucoup pour votre réponse .

alors attention , gene dit que son mari a refusé la greffe et que l'un de ses amis de chambre en a eu une et .... "une plante " ..... j'ai eu ma greffe en 2014 et tout va bien , aussi bien que l'on peut aller après une leucémie .....alors bien sur dans la vie on a toujours le choix , mais dans mon cas , c'était où je faisais le greffe ou je mourais ....il restait quelques blastes et à long terme , la récidive semblait inévitable ....faire confiance en son médecin , il oeuvre pour notre bien , et dans le doute , consulter un autre praticien ....mais refuser la greffe , parce qu'elle s'est mal passée pour une autre personne .....pas une bonne idée ....chaque personne est différente .....

Oui je comprends mais ma décision est prise vous dite que votre maladie est revenu ? Merci

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