soutient

on m'a découvert l'été dernier un cancer de la moelle osseuse hors mon hématologue reste vague concernant cette maladie; la seule chose qu'elle s'est permise de me dire est qu'il n'y a pas de rémission possible. je vis seule et suis perdue et désorientée. j'habite La Roche Sur Yon et je ne connais pas d'association autour de chez moi. je veux juste en savoir plus, savoir combien de temps il me reste a vivre et dans quelle condition...

Commentaires

bonjour ... votre témoignage est très étonnant , je vous suggère de consulter un autre hématologue .D'après mon expérience et mes connaissances , je ne connais pas de médecin qui vous condamne , sans avoir essayer de vous proposer un protocole de soin ...je dirai même , au contraire !!! ils se montrent encore plus combatifs que les malades !
Et pour finir , ce que je dis souvent , c'est qu'il faut poser des questions !!! lorsque l'on est malade , on a besoin d'explication , cela est rassurant .....

Bonjour Catherine

La situation est sérieuse, mais ne vous laissez pas submerger par des hypothèses qui ne font qu’augmenter votre angoisse et polluer votre vie !

Peut-être que votre hématologue ne possède pas tous les éléments pour affirmer qu’il n’y a pas de rémission possible ?
Comme le dit Christine Il me semble indispensable d’avoir un second avis. Même si vous habitez loin d’un grand hôpital (Nantes ou Niort ???) essayez de vous y rendre avec une prise en charge, cela en vaut vraiment la peine.

Non Catherine vous n’êtes pas seule, courage ! Tant de malades avant vous ont connu des diagnostics alarmistes et se portent très bien aujourd’hui.
Pour le reste, qui de nous peut dire combien de temps il lui reste à vivre ?
Il est inutile de vous torturer l’esprit avec cette question existentielle à laquelle il n’y a aucune réponse, même pour les biens portants.

N’hésitez pas à publier sur ce forum, il est fait pour ça et tenez-nous au courant.
Amitiés, Pierre.

Bonjour Catherine

Vous ne précisez pas de quel type de cancer de la moelle osseuse vous êtes atteinte.
S'il s'agit d'un myélome multiple vous pouvez vous rapprocher de l'association française des malades du myélome multiple (www.af3m.org) qui dispose d'un réseau de bénévoles.
Vous avez également une liste de discussion dédiée à cette maladie où échangent malades et proches : https://www.medicalistes.fr/wws/info/myelomemultiple (liste indépendante de l'AF3M).
Dans le cas du myélome, aujourd'hui c'est une maladie dite chronique, alternant des phases actives et des phases de rémission, d'une durée variable suivant chacun. Il existe de nombreux traitements pour la prendre en charge.
Les équipes du CHD de la Roche sur Yon travaillent en étroite collaboration avec le CHU de Nantes (http://www.lhema.fr/lhema/les-equipes/). Rien ne vous empêche de prendre un second avis, en vous munissant de votre dossier médical.
Si votre cancer est d'un autre type précisez-le afin que l'on puisse vous orienter vers une autre association de patients spécifique à celui-ci.

Bien à vous

Myelomane

Ajouter un commentaire

Septembre en or : un mois pour se mobiliser contre les cance...

Le cancer est la première cause de décès par maladie chez les enfants de plus de 1 an. En...

SOLEIL : 1 SMS pour soutenir les enfants hospitalisés cet ét...

Pour la deuxième année, en juillet et août, l'association Laurette Fugain lance l'...

Pour que les chercheurs n'avancent plus pas à pas, mais...

La Course des Héros avec Laurette Fugain représente un engagement fort à l'image de l'...