recherche personnes leucemie a tricoleucocytes

bonjour a tous , je m'appelle catherine j'ai 51 ans et en sept 2018 j'ai apprise que j'avais une leucémie a tricoleucocytes! mon hépato m'a remise 2 feuilles expliquant la maladie et m'a donné rdv en mars 2019!! depuis je n'ai que mon médecin traitant qui me voit tous les mois pour la prise de sang de controle et soigner mes infections diverses mais au dela je ne sais rien de plus sur cette leucémie! je me sens seule et differente des gens qui m'entourent ! j'ai peur car je lis tout ce que je trouve sur internet a défaut de conseil et explication de mon docteur qui durant sa carrière n'a pas connu de cas identique au mien! aurai-je la " chance" de rencontrer d'autres comme moi ? merci de m'avoir lu bon courage a tous catherine

Commentaires

Bonjour Catherine,

Si votre hématologue vous avoue qu’il n’a pas connu de cas identique au vôtre durant sa carrière, il est peut-être préférable de demander un second avis à un spécialiste plus rodé à ces pathologies rares. S’il vous a fait cet aveu il ne faut pas hésiter à lui demandez de vous orienter vers l’un de ses confrères, qui saura vous prendre en charge.
Toutes les grandes villes possèdent d’excellents C.H.U. dans lesquels se trouvent ces spécialistes.

Néanmoins, ce rendez-vous tardif est peut-être la preuve qu’il ne faut pas vous inquiétez.

Tenez-nous au courant.

Amitiés, Pierre Lion.

merci pierre , mais ce n'est pas mon hémato qui ne connait pas la maladie ( heureusement ) mais mon médecin traitant comme je l'ai écrit !! alors oui changer de médecin traitant bonne idée aussi! cordialement catherine

OK Catherine, effectivement heureusement !!!

Tout cela étant précisé, un médecin (traitant ou spécialisé) qui avoue ses limites est bien plus digne de confiance que celui qui se cache derrière un pseudo-savoir.
À mon avis cette humilité est une richesse dont il vaut mieux ne pas se passer dans ces moments difficiles.

On attend de vos nouvelles.

Amitiés, Pierre Lion.

Bonjour madame,
je suis dans le même cas que vous il y a un an et demi. Pouvez vous donner de vos nouvelles, que c'est il passé depuis decembre 2018, avez vous été traité au litak ou autre, qu en est il aujourd hui.
c est vrai que comme c est une maladie rare, les medecins donnent tres peu d informations et nous sommes un peu perdu J'espère en tous les cas que cela se passe bien pour vous
cordialement thierry

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