Rechute après greffe

Bonjour,

Mon mari a 39 ans, une LAM5 très agressive suivant les médecins.
Il a fallut 3 chimio d induction pour obtenir une rémission.

S en est suivi une chimio de conditionnement costaud puis une greffe début avril. Son frère est 100% compatible.

Jusqu'à il y a deux semaines, tout allait bien. Petite GVH, plutôt en forme, il est sorti rapidement de l hôpital.

Or depuis deux semaines, les globules blancs dégringolent malgré des injections de facteurs de croissance.

Les médecins commencent à parler de rechute à peine 3 mois après la greffe.

J ai très peur. Cela fait 7 mois que je suis forte et optimiste pour lui et mes deux loulous 4 et 7 ans mais cette nouvelle est très dure.

Y a t il q uelqu'un qui a connu ça ? une rechute si près de la greffe ?

Merci

Commentaires

Bonjour.

La sentence est tombée. Grosse rechute. Il est hospitalisé à nouveau à partir de lundi. Il va commencer un nouveau protocole. Vidaza associé à une autre molécule dont je n ai pas retenu le nom.

Le but étant une nouvelle rémission pour prétendre à une nouvelle greffe ou à une injection de lymphocytes.

On commence à sentir les médecins inquiets et c est très dur.

Mon mari est anéanti, choqué, il a très peur.

Quelqu'un a t il déjà vécu l échec d une greffe ?


Bonjour Angélique,

Votre peur et celle de votre mari sont est bien compréhensibles, mais malheureusement la rechute ne prévient pas.

Il faut vous dire que votre mari est jeune et qu’il va surmonter cette maladie qui semble s’accrocher à lui. Il arrive qu’une greffe ne suffise pas à la faire disparaitre et des traitements supplémentaires sont parfois nécessaires.
Que son frère/greffon soit à ses côtés est important, si besoin.

Comme tous les malades qui ont vécu cela avant lui, votre mari est un guerrier qui combat la maladie dans toutes ses batailles avec la victoire pour objectif.
De votre côté, le courage et la patience sont les indispensables vertus que la souffrance d’un être aimé renforce à tout jamais. Gardez le moral avec vos deux « loulous » qui ont encore plein de belles choses à vivre avec leur papa.

Je vous souhaite tout le moral nécessaire et nous espérons avoir de bonnes nouvelles prochainement.

Pierre.

Je suis dans le même cas que vous avec ma femme ou en est votre epoux je l'espère très très bien au plaisir de lire

Bonjour Angélique,

Je vis la même situation que ton mari . En octobre 2017 , j'ai été diagnostiqué d'une LMA 6 , j'ai 39 ans ,2 enfants (3 et 7 ans)

j'ai subi une chimio d'induction et une chimio de consolidation, ensuite s'en suivi une grosse chimio de conditionnement, puis la greffe en Mars 2018 , Mon frère est compatible à 100%

La greffe a été un moment difficile,mais j'ai pu m’en sortir et j’étais réémission , le nouveau greffon fonctionnait très bien ( La numération globules rouges, blancs et les polynucléaires étaient OK)

Un mois après la greffe , les globules et les polynucleaires ont commencé à baisser. Les médecins décident de faire un myélogramme et les résultats confirment que la maladie revenue (un mois seulement après la greffe).

Je suis actuellement hospitalisé ,un nouveau protocole est appliqué dans le but de me mettre en réémission

Après la nouvelle réémission , les medecins verront s'il faut faire une injection des lymphocytes ou une nouvelle greffe.

Merci



Bonjour Xavier,

Merci de ton message.

Quel protocole suis-tu ?

Bonjour,

Le protocole que je suis est :

Une cure de decitabine pendant 10 jours chaque mois et je suis à ma deuxième cure.

Après ma 1ere cure, les effets secondaires ont été nombreux ,fatigues, perte d'appétit, vomissements, œdème, difficultés à marcher.
Etc......
Xavier

Bonjour, j' ai une leucémie supérieur et oui pas de chance la LMA 7.
Je me fais greffer le 8 Aout. Je bénéficie de un protocole franco allemand. Lors de mon dernier rendez vous avec mon professeur. Il a expliqué la greffe.Je lui ai pose la question qui fait peur quels moyens actions si cela fonctionne pas. Pour commencer si ma greffe ne prend pas ils en font un autre immédiatement. Ensuite si en rentrant à la maison l un des symptômes de la chronique ne se développe pas ils vont varier entre les anti rejets et les immunologie dépresseur. Si j'ai un des symptômes et qu ils constaté que les blastes pointent leur nez alors ils font une injection des cellules du donneur et une injection de chimio. De tout mon cœur je suis sûre que tu vas réussir et surtout accroche toi
Anne

Bonjour,

Comment tu vas aujourd'hui?
Mon fils a une LAM 7 et vient d'être greffé le 7 novembre.

Bonjour, comment vas tu aujourd’hui ?

Bonjour, ça fait 2 ans que je vis avec la lal. J'ai fait une première rechute l'année passé, j'ai eu de l'immunothérapie ensuite une allô greffe il y a 8 mois et hier je viens d'apprendre que j'ai une deuxième rechute. J'ai fait une phlébite en même temps et eu 2 hémorragies au ventre. 17j de comas, j'ai failli y rester. J'ai du tout réapprendre, parler manger boîte marcher etc...

Bonjour , mon beau père est également dans une situation critique, comment vous vous sentez tous aujourd’hui ?
Il est aujourd’hui sous le traînent du médicament IVOSIDENIB , après avoir essayé le greffe , les chimiothérapies... etc.

Bonjour, j'ai 39 ans, diagnostiqué LAL de type B en Septembre 2016, j'ai suivi le protocole GRALL 2014 avec rechute en Août 2018. Immunothérapie puis allogreffe en octobre et rechute 9 mois après la greffe. Autant dire que ça sent le sapin. Peut on encore avoir de l'espoir dans cette situation ? Peut être un Car T cell ou deuxième greffe ? Mais quelqu'un est-il déjà sorti vainqueur d'une telle situation ?

Bonjour,
Je suis tombée sur vos commentaires car mon fils de bientôt 9 ans après une rémission grâce aux chimios, une rechute 1 an après, une nouvelle rémission grâce à une greffe de moelle il y a aurait eu 2 ans le 14 novembre et de nouveau en rechute, c'est le week-end et je n'ai pas encore vu de médecin qui puisse me dire si une nouvelle greffe est possible.
J'espérais avoir qq réponses grâce à vous en attendant de voir un oncologue demain.
Je vous souhaite à tous beaucoup de courage

Bonjour
Je suis la maman d’un petit lou de 8 ans il a eu une greffe aussi et là nous attendons les résultats d’un myelo on soupçonne la rechute... si vous souhaitez discuter cela sera avec grand plaisir

Mon fils a fait aussi la greffe récemment, hier il a eu un an et c'était son anniversaire.

Bonsoir, je suis vraiment désolé pour votre enfant, la vie est décidément injuste.
Je sais que dans le cas de votre fils, comme le mien, la seconde greffe est envisageable, ou l'injection de lymphocytes du précédent donneur pour "rebooster" le greffon.
Cependant, cela reste des solutions de dernier recours. Heureusement que de nos jours, il se développe un nouveau traitement.
Pour ma part, je participe à une étude sur le CAR T cell qui est vraiment porteur d'espoir. Je ne peux vous garantir la possibilité de bénéficier de ce traitement mais je vous le souhaite de tout cœur car même si ce n'est jamais du 100%, c'est toujours une solution supplémentaire.
Je vous souhaite tout le courage du monde ainsi qu'à votre enfant et espère que vous pourrez m'annoncer de bonnes nouvelles pour le futur.
Bien cordialement.

Bonjour,

Merci pour vos informations,
Mon fils devrait également participer à l'étude sur le CAR T cell, il a quelques chimios avant car son taux de cellules cancéreuses est trop important pour le moment mais quand il aura atteint le "quota" nous devrions partir sur Paris pour le prélèvement. Et Il ira également à la greffe de nouveau à Strasbourg.
J'espère que tout se passe pour le mieux pour vous.
Bon courage
Audrey

Bonjour, content de savoir que votre fils participera également au traitement par CAR T Cell, c'est une chance. Personnellement, je devrais repasser par la case greffe. Comme pour votre fils je pense, le préconditionnement sera moins agressif (pas de rayons) que pour une première greffe. Le but de cette greffe est de pérenniser l'action des CAR qui donneront leurs capacités aux nouvelles cellules du greffon. J'espère vous avoir donner des informations pertinentes. Encore une fois, bon courage à votre famille.
Cordialement

Bonsoir,

Mon fils a reçu les CAR T cell, il est resté 6 semaines à Paris et tout s'est très bien passé, aucune réaction, en forme tout le temps.
Il n'y aura pas de nouvelle greffe, apparemment les car t cell injectés sont pérennes, en tout cas, ceux là.
Il était à une visite aujourd'hui et tous les examens sont bons.
Nous sommes forcément un peu inquiets face à cette pandémie, mais nous espérons que nous passerons à côté.
J'espère que tout se passe bien pour vous et espère avoir de vos nouvelles.

À bientôt
Audrey

Bonjour, je souhaiterai savoir comment va votre enfant aujourd’hui. Nous devons aller à Paris faire la reinjection fin août et nous appréhendons beaucoup.
C’est pour une LAL B en 2 eme rechute après greffe de sang plancentaire.
Merci,
Camille

Bonjour, je souhaite savoir si on peut avoir des nouvelles de vous tous. Bien à vous

Bonjour
mon fils va bien, il a eu en novembre le myelo comme prévu, les résultats n'ont pas été concluants mais 15 jours plus tard, nous avons eu la maladie résiduelle et étonnamment les résultats ont montre une absence de cellules cancéreuses. Depuis il a eu un taux élevé de transaminases (foi qui ne marche pas bien) et il a fait des allergies à certains médicaments... en résumé son corps a commencé a montrer sa fatigue. Heureusement nous avons pu arrêter certains médicaments son foi va mieux mais les plaquettes sont toujours au minimum... le plus difficile pour lui ce sont les restrictions! il avait hâte d'y aller à l'école d'aller au restaurant.... et bien compte tenu le contexte actuel il va falloir faire preuve de patience et attendre encore.... je ne me plaigne pas! on a de la chance il est à la maison mais je ne chante pas encore victoire la maladie est sournoise psychologiquement est très difficile pour moi j'ai tellement peur d'une rechute que je n'arrive pas à envisager l'avenir sereinement. Moi aussi j'aimerai avoir de vos nouvelles...

Bonjour,
Nous sommes à l'hopital.
A 5 mois postgreffe, mon fils a eu un épanchement du coeur (liquide qui zntoure le coeur). Son foie est aussi abimé à cause des médicaments du coup on a arreté le VFend. Voilà c'est dur pr nous aussi mais on est tjrs positif et on profite de chaque moment ensemble même si en confinement.
On va arriver et vous aussi ...

Bonjour.
Ma fille, bientôt 20 ans a été diagnostiquée en mars 2019 , leucémie aigüe lymphoblastique de type T
Apres une période de chimio , elle a eu une greffe de son frère qui n'est compatible qu'à 50% au mois de septembre.
Les médecins étaient confiants, on était plein d'espoir.
Malheureusement verdict après un myelogramme en janvier, le cancer est de retour ! C'est un coup de massue.
Elle a un nouveau traitement en cours d'expérimentation, mais c'est en fait sa dernière chance, d'après les docs la situation est critique. Ils attendent une rémission pour pouvoir injecter des lymphocytes de son frère.
Nous avons très peur !!!
Quelqu'un peut nous aider ou nous conseiller ?
Merci et courage à tous ceux qui subissent cette épreuve

Bonjour je suis sincèrement navrée pour vous et pour votre fille chaque rechute est si douloureuse et forcément on perd espoir mais actuellement il y a des options avez vous parlé de call-t avec les médecins? L’immunothérapie est très prometteuse. Bien sûr chaque leucémie est différente mais je suis persuadé que vous allez trouvé ce qu’il faut pour votre fille. Je vous envoi tout mon soutien et ma pensée positive je pense que le plus difficile pour nous les parents c’est d’être impuissants face à cette saleté de maladie qui fait tant de mal à nos enfants.
Bien cordialement

Merci nikita pour votre soutien.
Effectivement c'est le plus difficile de se sentir impuissant.

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