Leucémie à tricholeucocyte

Bonsoir,
Mon mari a une leucémie à tricholeucocyte diagnostiqué en 2013. Après une rémission, la rechute a été découverte il y a un mois . Il vient de terminer sa chimio (5jours consécutifs) dimanche dernier par litak. Je penne à trouver des personnes souffrant de cette leucémie
Ai besoin de réconfort et de témoignage.son état s'était dégradé la première fois, et j'ai peur que ce deuxième traitement accélère ses difficultés
Merci

Commentaires

Bonjour Muriel,

Les rechutes font hélas partie des complications de la leucémie, mais les malades en viennent à bout ! Tout est affaire de patience…
C’est le message à faire passer à votre mari car son moral est essentiel pour lui permettre de surmonter cette succession d’épreuves.
Votre moral est également très important. Même si la vie quotidienne est souvent difficile pour les accompagnants, essayez de l’entourez-le de votre bonne humeur et de plein de choses positives.
Comme tant d’autres avant lui, c’est grâce à son entourage et à l’équipe médicale qu’il va s’en sortir.

On est de tout cœur avec vous et on attend de bonnes nouvelles.

Amitiés, Pierre.

Merci Pierre pour vos ondes positives. Je m'efforce à le motiver pour ne pas baisser les bras. Le problème de cette leucémie, c'est qu'elle reste à jamais presente dans votre moelle osseuse et qu'elle décide de réapparaître ou pas. Il y a eu un avant et un après la maladie. Après la rémission, on relativise les choses et les petits bobos du quotidien sont relégués à de l insignifiant. Le problème est que mon mari ne communique pas, en ce moment il ne veut voir personne, ni répondre aux appels de nos enfants, ni voir notre petit fils sur Skype. Je sais que la periode d aplasie est dure à vivre et que les prochains jours seront meilleurs. Vous avez raison je vais positiver, respirer un bon coup et foncer
Amitiés muriel

Chère Muriel, si la rechute peut faire partie du combat contre la leucémie, elle est difficile à encaisser. J'imagine que votre mari est actuellement dans cette phase de ras le bol. Il faut sans doute lui laisser le temps d'encaisser la nouvelle et de retrouver l'envie de se battre. Vous êtes à ses côtés et même s'il ne vous le montre pas ou peu actuellement, je suis sûre que votre soutien et votre amour lui sont justes indispensables, ainsi que celui de tout ceux qui l'entoure. Soyez patients, continuez à être aimants. Il va remonter. Ayez foi en lui. On vous souhaite plein de courage et on lui en souhaite encore plus. On espère avoir de vos nouvelles et des siennes prochainement.

Bonsoir,
Tout d'abord un grand merci pour votre réconfort. Malheureusement ma positive attitude des derniers jours a été ébranlée trois jours après la fin de la chimio son état général s'est dégradé encore plus et a fini par une hospitalisation depuis hier vendredi. Pic de fièvre, allergie cutanée de tout le corps, difficultés respiratoires et tension très basse et pour finir douleur dans toutes les articulations. Les médecins sont dans l'impasse et attendent des résultats. Des doutes malgré moi s'installent sur la prise en charge de son état. Le personnel soignant est adorable et l'hématologue très humain mais cette leucémie étant très rare je ne peux pas m'empêcher de m'interroger. Je suis désolée de laisser des ondes négatives sur ce forum, et j'espère encore une fois que cela évoluera dans le bon sens.

Chère Anne Sophie
Je viens vous donner des nouvelles de mon mari. Je résume. La fin juillet a été très difficile :
Allergie fulgurante au bactrim, mise en place d'un traitement aérosol, une fois par mois.
Gros problèmes cutanés, mon mari a pelé sur tout le corps, et a gonflé au niveau du visage. Cela s'est estompé au fil du temps. Mais deux jours après la séance de l'aérosol le 18 août, de nouveau gonflement du visage et des yeux et de nouveau réaction cutanée moins forte. Le médecin traitant soupçonne une réaction à l'aérosol. Au mois d août c'est très difficile d'avoir des réponses à cause des congés des médecins, nous nous sommes débrouillés un peu tout seul. Nous avons vu un dermato qui à notre avis n'avait pas envi de se creuser la tête, sa salle d attente était pleine.. un ophtalmo qui a fait le nécessaire pour pouvoir soulager le dessèchement de la cornée . bref prochain rv le 15 septembre pour le contrôle plus l'aérosol. À part ce problème d'allergie, les résultats sanguins sont bons, ils remontent et la fatigue est moins présente et l essoufflement aussi. C'est ce qu on va retenir.

Bonsoir Muriel,
Je suis très étonné de lire votre témoignage car mon mari a eu exactement la même chose il y a 3 ans . Litak pendant 3jours puis Allergie au bactrim, fièvre, corps tous rouge puis il a pelé aussi, visage oreille et langue gonflée. Malheureusement sont analyse sanguine d’aujourd’hui n’a pas lair bonne et cela m’inquiète beaucoup. Il a été diagnostiqué en 2012 traité au litak et ça c’etai Bien passé puis rechute en 2015 traité pareil au litak mais avec beaucoup d’antibiotiques à côté et maintenant on dirait que ça recommence. Mon mari a 37ans. J’aimerai bien vous contacter pour discuter de cette maladie si ça ne vous dérange pas. Je suis enceinte et très stressé par tous cela. Merci d’avance et bon courage a tous.

Bonjour
Je suis moi même surprise de la similitude. Je ne peux pas vous répondre pour l instant, je viens d avoir une séance de chimio que j ai du mal à supporter. Je vous recontacterai semaine prochaine. Courage à vous à bientôt

Bjr, Je suis atteinte de la même leucémie depuis mi octobre 2017. Jail eu un traitement immunotherapie au mabthera.
Mes plaquettes ont du mal à remonter.
Comment cela se passe til pour votre mari
Merci de vos informations

Bonsoir ma mere a ete traiter pour une leucemie a tricholeucocite au mabtera ,les plaquettes ont remonter un peu et la quatre mois apres rechute et vous?

De même. J'ai fini le traitement mabthera début décembre, et aujourd'hui mes plaquettes sont redescendues au même point autour des 70 000. Je vois lhematologue lundi prochain. Je vs tiendrai au courant.
Merci de votre contact

Bonjour,
Je suis désolée, je vous avais répondu et apparemment le message n à pas été enregistrée.
Je suis navrée que vous fassiez parti de ce club très fermé.
Mon mari vient de finir son dernier traitement d aérosol. Les résultats sanguins sont revenus corrects. Contrôle dans trois mois. La maladie et le traitement ont laissé des traces : reste l essoufflement, fatigue, difficultés de concentration , problèmes cutanés mais le tout est gérable il faut simplement accepté qu'il y a un avant et un après. Je ne connais pas votre traitement. J'espère que vous êtes bien entouré et que le contact avec votre médecin se passe bien
Je vous souhaite bon courage et n'hésitez pas à me donner des nouvelles

Bonjour,
j'ai été diagnostiqué en janvier ...2010, traitement avec litak , une rechute en sept 2014 re-traitement avec litak, et puis... ça va ! je fais un bilan sanguin tous les trois mois et je vois mon hémato tous les ans . Tout ça pour dire que c'est une maladie au long cour, et qu'il faut essayer de vivre avec. Bon courage à tous

Bonjour
Me revoilà après une chimiothérapie au litak en mai. Hélas mes résultats d'analyses ne sont pas bons. Tous redescend, globules rouges, blancs, plaquettes. Je revois mon hematologue en octobre. Il m'a dit de profiterreur de mon été.
Je vous tiens au courant.
Merci de votre soutien

Bonjour , je n’ai pas donné de nouvelle depui le mois d’avril car les medecin on décidé d’essayer un autre traitements pour mon époux car il fai des rechute tout les 3 ans depuis 6ans. Donc les 2 autre chimio qu’il avait eu c’etai Le litak. Maintenant c’est au Nipent. Pour le litak il avait 4 injections par jours et c’etai Fini. Mais avec le Nipent c’est 1 injection tous les 15jours et ce pendant 6 mois. Ça fait déjà 3 mois qu’il est traité, pour l’instant les analyses sont bonne même si les globules blancs sont toujours bas. Il doit avoir un myélogramme le 29 août 2018 pour voir s’il y a encor beaucoup de tricoleucocytes cachés. Il est en arret maladie depuis le début de son traitement. Il est très fatigué et fait une réaction au soleil et vomme nous habitons dans le sud il est h24 à la maison donc je vous dit pas le moral est a zero depuis 3 mois :(

J’espère que ça vas allez pour vous et que les prochains traitements ferons effet a long termes.

Bon courage a toute et a tous. C’est pas facile mais faut s’accrocher et continuer a vivre le plus normalement possible. Sans ce rappeller a chaque instant de la maladie.

Merci de vos nouvelles, transmettez mon soutien à votre mari. Je vous donnerai des nouvelles . J'espère que vous continuerez à nous en donner .

Merci beaucoup c’est gentil. Je vous redonnerai des nouvelles dès qu’il y a du nouveau.

Bonsoir, ma mère a été atteinte d’une leucémie à tricholeucocyte en 2014. En 2015 elle a été atteint d’un SAM et donc hospitalisée pendant plus d’un mois. Chaque membre de ma famille s’est muré dans son silence et la petite fille que j’etais à l’époque n’a jamais eu de réelles explications ou de réponse à ses questions et cela a de réelles répercutions aujourd’hui. Sa maladie me pèse énormément et je n’arrive pas à l’accepter. Comment aller de l’avant dans cette si dure épreuve ?
Merci.

Bonjour,
Je ne sais que ce que jai lu sur la SAM, cela fait peur.
On se bat contre cette maladie sans savoir pourquoi cela ns est tombé dessus comme une mauvaise tombola. .. c'est déroutant.

Les gens de l'entourage ont peut-être du mal à donner des explications que personne n'a.

Bon courage.

Brigitte 61 ans

Bonsoir,
On m'a diagnostiqué une leucémie à tricholeucocytes en 2013. En lisant vos témoignages, je m'aperçois que j'ai eu beaucoup de chance de croiser le chemin de mon hématologue. Elle s'est battue pour que je sois traitée au rituximab. Quatre injections en deux mois. La réaction à la première a été violente, maux de tête, vomissements...mais ensuite tout s'est bien passé. Depuis, la maladie est en sommeil et même si j'ai conscience d'être malade pour le restant de mes jours, je me porte bien. Une note d'espoir pour les autres malades?!

Merci de votre message d'espoir. J'ai déjà eu ce traitement il y a un an et il n'a pas fonctionné. Mon hematologue a préconisé une chimiothérapie réalisée en mai dernier. Les résultats ne sont pas encore stables et sont au mininum des normes des laboratoires, mais ça va venir j'espère,

Je vous tiens au courant.

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