Leucémie à tricholeucocyte

Bonsoir,
Mon mari a une leucémie à tricholeucocyte diagnostiqué en 2013. Après une rémission, la rechute a été découverte il y a un mois . Il vient de terminer sa chimio (5jours consécutifs) dimanche dernier par litak. Je penne à trouver des personnes souffrant de cette leucémie
Ai besoin de réconfort et de témoignage.son état s'était dégradé la première fois, et j'ai peur que ce deuxième traitement accélère ses difficultés
Merci

Commentaires

Bonjour Muriel,

Les rechutes font hélas partie des complications de la leucémie, mais les malades en viennent à bout ! Tout est affaire de patience…
C’est le message à faire passer à votre mari car son moral est essentiel pour lui permettre de surmonter cette succession d’épreuves.
Votre moral est également très important. Même si la vie quotidienne est souvent difficile pour les accompagnants, essayez de l’entourez-le de votre bonne humeur et de plein de choses positives.
Comme tant d’autres avant lui, c’est grâce à son entourage et à l’équipe médicale qu’il va s’en sortir.

On est de tout cœur avec vous et on attend de bonnes nouvelles.

Amitiés, Pierre.

Merci Pierre pour vos ondes positives. Je m'efforce à le motiver pour ne pas baisser les bras. Le problème de cette leucémie, c'est qu'elle reste à jamais presente dans votre moelle osseuse et qu'elle décide de réapparaître ou pas. Il y a eu un avant et un après la maladie. Après la rémission, on relativise les choses et les petits bobos du quotidien sont relégués à de l insignifiant. Le problème est que mon mari ne communique pas, en ce moment il ne veut voir personne, ni répondre aux appels de nos enfants, ni voir notre petit fils sur Skype. Je sais que la periode d aplasie est dure à vivre et que les prochains jours seront meilleurs. Vous avez raison je vais positiver, respirer un bon coup et foncer
Amitiés muriel

Chère Muriel, si la rechute peut faire partie du combat contre la leucémie, elle est difficile à encaisser. J'imagine que votre mari est actuellement dans cette phase de ras le bol. Il faut sans doute lui laisser le temps d'encaisser la nouvelle et de retrouver l'envie de se battre. Vous êtes à ses côtés et même s'il ne vous le montre pas ou peu actuellement, je suis sûre que votre soutien et votre amour lui sont justes indispensables, ainsi que celui de tout ceux qui l'entoure. Soyez patients, continuez à être aimants. Il va remonter. Ayez foi en lui. On vous souhaite plein de courage et on lui en souhaite encore plus. On espère avoir de vos nouvelles et des siennes prochainement.

Bonsoir,
Tout d'abord un grand merci pour votre réconfort. Malheureusement ma positive attitude des derniers jours a été ébranlée trois jours après la fin de la chimio son état général s'est dégradé encore plus et a fini par une hospitalisation depuis hier vendredi. Pic de fièvre, allergie cutanée de tout le corps, difficultés respiratoires et tension très basse et pour finir douleur dans toutes les articulations. Les médecins sont dans l'impasse et attendent des résultats. Des doutes malgré moi s'installent sur la prise en charge de son état. Le personnel soignant est adorable et l'hématologue très humain mais cette leucémie étant très rare je ne peux pas m'empêcher de m'interroger. Je suis désolée de laisser des ondes négatives sur ce forum, et j'espère encore une fois que cela évoluera dans le bon sens.

Chère Anne Sophie
Je viens vous donner des nouvelles de mon mari. Je résume. La fin juillet a été très difficile :
Allergie fulgurante au bactrim, mise en place d'un traitement aérosol, une fois par mois.
Gros problèmes cutanés, mon mari a pelé sur tout le corps, et a gonflé au niveau du visage. Cela s'est estompé au fil du temps. Mais deux jours après la séance de l'aérosol le 18 août, de nouveau gonflement du visage et des yeux et de nouveau réaction cutanée moins forte. Le médecin traitant soupçonne une réaction à l'aérosol. Au mois d août c'est très difficile d'avoir des réponses à cause des congés des médecins, nous nous sommes débrouillés un peu tout seul. Nous avons vu un dermato qui à notre avis n'avait pas envi de se creuser la tête, sa salle d attente était pleine.. un ophtalmo qui a fait le nécessaire pour pouvoir soulager le dessèchement de la cornée . bref prochain rv le 15 septembre pour le contrôle plus l'aérosol. À part ce problème d'allergie, les résultats sanguins sont bons, ils remontent et la fatigue est moins présente et l essoufflement aussi. C'est ce qu on va retenir.

Bonsoir Muriel,
Je suis très étonné de lire votre témoignage car mon mari a eu exactement la même chose il y a 3 ans . Litak pendant 3jours puis Allergie au bactrim, fièvre, corps tous rouge puis il a pelé aussi, visage oreille et langue gonflée. Malheureusement sont analyse sanguine d’aujourd’hui n’a pas lair bonne et cela m’inquiète beaucoup. Il a été diagnostiqué en 2012 traité au litak et ça c’etai Bien passé puis rechute en 2015 traité pareil au litak mais avec beaucoup d’antibiotiques à côté et maintenant on dirait que ça recommence. Mon mari a 37ans. J’aimerai bien vous contacter pour discuter de cette maladie si ça ne vous dérange pas. Je suis enceinte et très stressé par tous cela. Merci d’avance et bon courage a tous.

Bonjour
Je suis moi même surprise de la similitude. Je ne peux pas vous répondre pour l instant, je viens d avoir une séance de chimio que j ai du mal à supporter. Je vous recontacterai semaine prochaine. Courage à vous à bientôt

Bjr, Je suis atteinte de la même leucémie depuis mi octobre 2017. Jail eu un traitement immunotherapie au mabthera.
Mes plaquettes ont du mal à remonter.
Comment cela se passe til pour votre mari
Merci de vos informations

Bonsoir ma mere a ete traiter pour une leucemie a tricholeucocite au mabtera ,les plaquettes ont remonter un peu et la quatre mois apres rechute et vous?

De même. J'ai fini le traitement mabthera début décembre, et aujourd'hui mes plaquettes sont redescendues au même point autour des 70 000. Je vois lhematologue lundi prochain. Je vs tiendrai au courant.
Merci de votre contact

Bonjour,
Je suis désolée, je vous avais répondu et apparemment le message n à pas été enregistrée.
Je suis navrée que vous fassiez parti de ce club très fermé.
Mon mari vient de finir son dernier traitement d aérosol. Les résultats sanguins sont revenus corrects. Contrôle dans trois mois. La maladie et le traitement ont laissé des traces : reste l essoufflement, fatigue, difficultés de concentration , problèmes cutanés mais le tout est gérable il faut simplement accepté qu'il y a un avant et un après. Je ne connais pas votre traitement. J'espère que vous êtes bien entouré et que le contact avec votre médecin se passe bien
Je vous souhaite bon courage et n'hésitez pas à me donner des nouvelles

Bonjour,
j'ai été diagnostiqué en janvier ...2010, traitement avec litak , une rechute en sept 2014 re-traitement avec litak, et puis... ça va ! je fais un bilan sanguin tous les trois mois et je vois mon hémato tous les ans . Tout ça pour dire que c'est une maladie au long cour, et qu'il faut essayer de vivre avec. Bon courage à tous

Bonjour
Me revoilà après une chimiothérapie au litak en mai. Hélas mes résultats d'analyses ne sont pas bons. Tous redescend, globules rouges, blancs, plaquettes. Je revois mon hematologue en octobre. Il m'a dit de profiterreur de mon été.
Je vous tiens au courant.
Merci de votre soutien

Bonjour , je n’ai pas donné de nouvelle depui le mois d’avril car les medecin on décidé d’essayer un autre traitements pour mon époux car il fai des rechute tout les 3 ans depuis 6ans. Donc les 2 autre chimio qu’il avait eu c’etai Le litak. Maintenant c’est au Nipent. Pour le litak il avait 4 injections par jours et c’etai Fini. Mais avec le Nipent c’est 1 injection tous les 15jours et ce pendant 6 mois. Ça fait déjà 3 mois qu’il est traité, pour l’instant les analyses sont bonne même si les globules blancs sont toujours bas. Il doit avoir un myélogramme le 29 août 2018 pour voir s’il y a encor beaucoup de tricoleucocytes cachés. Il est en arret maladie depuis le début de son traitement. Il est très fatigué et fait une réaction au soleil et vomme nous habitons dans le sud il est h24 à la maison donc je vous dit pas le moral est a zero depuis 3 mois :(

J’espère que ça vas allez pour vous et que les prochains traitements ferons effet a long termes.

Bon courage a toute et a tous. C’est pas facile mais faut s’accrocher et continuer a vivre le plus normalement possible. Sans ce rappeller a chaque instant de la maladie.

Merci de vos nouvelles, transmettez mon soutien à votre mari. Je vous donnerai des nouvelles . J'espère que vous continuerez à nous en donner .

Merci beaucoup c’est gentil. Je vous redonnerai des nouvelles dès qu’il y a du nouveau.

Bonsoir, ma mère a été atteinte d’une leucémie à tricholeucocyte en 2014. En 2015 elle a été atteint d’un SAM et donc hospitalisée pendant plus d’un mois. Chaque membre de ma famille s’est muré dans son silence et la petite fille que j’etais à l’époque n’a jamais eu de réelles explications ou de réponse à ses questions et cela a de réelles répercutions aujourd’hui. Sa maladie me pèse énormément et je n’arrive pas à l’accepter. Comment aller de l’avant dans cette si dure épreuve ?
Merci.

Bonjour,
Je ne sais que ce que jai lu sur la SAM, cela fait peur.
On se bat contre cette maladie sans savoir pourquoi cela ns est tombé dessus comme une mauvaise tombola. .. c'est déroutant.

Les gens de l'entourage ont peut-être du mal à donner des explications que personne n'a.

Bon courage.

Brigitte 61 ans

Bonjour Julia,
Je suis désolé de n’avoir pas vu votre message avant et j’espère vraiment que vous avez trouvé du réconfort au près de votre entourage.

Mon mari 38ans a eu un traitement lourd pendant 6 mois c’est pour cela que je vous répond tardivement.

En tous cas j’aimerais Avoir des nouvelles de votre maman et de vous même.

Je sais que c’est très difficile a l’accepter. J’ai mis 4 ans pour pouvoir en parler et l’accepter. On a l’impression que ce genre de chose n’arrive qu’au autre. Et quant ça nous tombe dessus on est anéantis. On pense directement à la mort mais il ne faut pas ! Il n’y a pas que les gens malades qui meurent. Nous pouvons tous mourrir a chaque instants. Il ne faut pas penser a ça pour pouvoir avancer.

il faut allez de l’avant garder la force d’avancer. Profiter de ceux qu’on aime et de partager de bon moment avec eux. Être fort pour eux.

Entre temps nous avons eu 2 enfants et c’est que du bonheur.

Bon courage a toutes celle et à tous ceux qui me lieront. Ne vous inquiétez pas, même s’il y a des rechutes il y a d’autres traitements qui peuvent mieux marcher sur vous.

Bonsoir,
On m'a diagnostiqué une leucémie à tricholeucocytes en 2013. En lisant vos témoignages, je m'aperçois que j'ai eu beaucoup de chance de croiser le chemin de mon hématologue. Elle s'est battue pour que je sois traitée au rituximab. Quatre injections en deux mois. La réaction à la première a été violente, maux de tête, vomissements...mais ensuite tout s'est bien passé. Depuis, la maladie est en sommeil et même si j'ai conscience d'être malade pour le restant de mes jours, je me porte bien. Une note d'espoir pour les autres malades?!

Bonjour Elise ,
Merci beaucoup pour ton message d’espoir. Je ne connais pas le traitement rituximab et j’en prend note en cas de besoin :)
Déjà 1 an que je n'étais plus sue le forum j'espère sue tous vas toujours bien pour vous.

Je vous souhaite une agréable journée.

Merci de votre message d'espoir. J'ai déjà eu ce traitement il y a un an et il n'a pas fonctionné. Mon hematologue a préconisé une chimiothérapie réalisée en mai dernier. Les résultats ne sont pas encore stables et sont au mininum des normes des laboratoires, mais ça va venir j'espère,

Je vous tiens au courant.

Bonjour à tous,

on m'a diagnostiqué une Leucémie à Tricholeucocytes en juin 2010 suite à une prise de sang en vue d'une opération des Hémorroïdes. J'ai été traité par Litak (5 injections en 5 jours). Les plaquettes sont remontées petit à petit et tout a fini par rentrer dans l'ordre fin août. En octobre 2013, j'ai fait une rechute et mon hématologue a décidé de me traiter par Nipent (ça a duré d'octobre à début janvier 2014). Le traitement a bien fonctionné, j'avais un moral d'acier lors de cette rechute bien plus que lors du premier traitement en 2010. ils m'ont fait une ponction de moelle à la suite et il ne restait quasiment plus de trace. J'effectue dorénavant une prise de sang tous les 6 mois et elles sont toujours bonnes. Ca fait aujourd'hui 5 ans et demi que mon traitement est terminé et tout va très bien. Je suis arrivé sur le site car je ne sais pas si la leucémie à tricholeucocytes fait parti des leucémies lymphoïdes et myéloïdes chroniques. En fait je suis pénalisé ma banque pour effectuer un emprunt immobilier même si les résultats et les comptes rendus sont satisfaisants. J'essaie de passer par l'Aeras pour pouvoir emprunter et dans la grille tarifaire je n'ai pas trouvé Tricoleucocytes. J'ai mis cette maladie de côté et j'y pense pas souvent mais les établissements bancaires sont présents pour bien nous rappeler ces moments et nous faire savoir qu'être malade pénalise. Je souhaite un bon rétablissement à toutes les personnes atteintes de cette maladie et qu'elles gardent espoir.

Bonjour à tous
Me voila de retour sur le site. Mon mari a une leucemie à tricholeucocyte diagnostiquée en 2013, traitement litak pendant 5 jours. Rechute en 2017, même traitement mais réaction plus importante, allergie au bactrim, période très critique mais passée....malheureusement, contrecoup ou pas j ai pris sa douleur m a t on dit, cancer du sein fin 2017, traitement chimio et radiothérapie qui m ont un peu éloignés du site.
À ce jour, je remonte la pente au jour le jour, pas le choix malgré les circonstances, mon mari a les prémisses d une nouvelle rechute depuis trois mois. Les analyses sont mauvaises, mais pas assez , sans présence de tricholeucocytes pour l instant. Rdv début septembre avec l oncologue.
Pour répondre à votre message "Greg" je suis heureuse que tout se passe bien pour vous et vous souhaite le meilleur pour la suite. Quand aux relations avec la banque, nous avions besoin l année dernière de faire un prêt, étant tous les deux en ald , la seule solution que nous avions, c était un prêt sans assurance, donc transmissible à nos héritiers. Donc nous avons renoncés. Votre positivité fait chaud au cœur et donne de l espoir. Merci pour ça

Bonsoir Muriel , je suis contente d’avoir de vos nouvelles. Mon marie avait eu les mêmes traitements et symptômes que le votre.

Ça fait plus d’un ans que je n’ai pas écrit car il a eu un traitement au Nipent pendant 6 mois. Ça a été très difficile il avait mal partout mais ça vas beaucoup mieux. Plus de trace de tricholeucocyte plaquette et globules blancs revenus à la normales. J’espère que votre époux vas mieux aussi.

Je suis très triste d’apprendre ce qu’il vous arrive. J’espère que vous guérirez vite ! Ne vous inquiétez pas la médecine à beaucoup avancé concernant le cancer du sein. Je suis sur que ça vas allez. Garder le morale et la force. Vous avez été très forte pour votre époux et je suis sur que vous le serez aussi pour vous même.

Toute mes amitiés

Bonjour Muriel,

j'espère que vous et votre mari allez mieux et que vous remontez la pente. Mes amitiés. Greg

Bonsoir,
je suis dans le même cas que toi, ma leucémie date de mai 2016 et après 5 jours de chimio tout est rentré dans l'ordre.
mais voila je dois déménager et donc faire appel a la convention AERAS, malheureusement on me refuse sans explication, pourtant la dernière grille de référence d'AERAS stipule des nouvelles conditions pour les leucémie, mais ou classé la notre?
sachant quelle est moins grave que l’aiguë promyélocytaire et que cette dernière est ramené à 3 ans
as tu pu obtenir une assurance emprunteur?
Bon courage à toi
Thierry

Bonjour Thierry,

Tout d’abord, tant mieux si tout est rentré dans l’ordre. J’ai finalement accepté l’offre de l’assurance malgré la surprime scandaleuse qui fait que le montant de l’assurance est supérieur au coût de l’emprunt ! J’ai un an pour en trouver une autre moins cher. Quand l’argent est roi... mais bon l’essentiel C’est la SANTÉ ! Bonne continuation à toi. Essaie de faire des devis vers des courtiers en assurance peut-être ! C’est pas simple. Greg

Bonsoir Greg, je suis heureuse que tout aille bien pour vous et qu’il n’y ai plus de signe de la maladie.

Concernant le prêt bancaire ; comment est ce qu’il on su que vous aviez cette maladie ? Il ne sont pas obligé de le savoir.

Mon mari à été diagnostiqué en 2011 nous avons fait un crédit pour acheter un appartement puis une voiture sans aucun soucis. La banque ne sait pas que mon époux a cette maladie.

Déjà que nous avons eu beaucoup de mal a le croire. Il nous a falu 4 ans pour réussir à le dire a nos famille respectifs.

C’est vraiment dommage que vous soyez pénalisé pour ce prêt bancaire.

Bon courage a tous,
Bonne soirée.

Bonjour Sandrine,

la banque m'a envoyé un premier questionnaire (qu'elle adresse à tous les emprunteurs) dans lequel on me posait 5 questions. J'ai répondu oui à l'une d'elle, car j'avais été en arrêt plus de 15 j consécutifs. J'ai par la suite reçu un questionnaire à remplir de 4 pages. J'ai joué la transparence car en cas de rechute, les assurances ne couvrent pas. Ils m'ont ensuite pris la tête pour que je leur fournisse un compte rendu d'un grain de beauté bénin que je m'étais fait retiré (c'était d'ailleurs clairement indiqué dans le compte rendu hématologique qu'ils avaient déjà eu que c'était bénin, bref, ils cherchent, ils cherchent pour nous faire payer encore plus). Le problème c'est qu'ils m'ont fait une offre avec une surprime importante et j'ai du l'accepter par manque de temps car on devait quitter notre logement début septembre et la signature était prévue également à cette période. J'ai donc un an pour en trouver une autre moins chère(ça ne pourra pas être pire). Les assurances sont là pour faire un max de frics et profitent de la maladie des gens même si nous sommes en rémission. J'ai déjà réussi à faire une économie de 35 euros par mois pour l'assurance de ma femme avec un autre organisme.Tous mes comptes rendus sont nikels depuis 2014, ça fait plus de 5 ans que mes résultants sont bons mais les assureurs appuient tout de même sur le crayon. Je ne suis d'ailleurs assuré que pour le décès, rien en cas d'incapacité. La surprime qu'ils m'ont proposé voulait clairement dire qu'ils ne voulaient pas m'assurer. En clair, ça nous augmente nos mensualités de 100 euros par mois par rapport à ce qui été prévu à la base. Bonne continuation. Greg

Bonjour Greg,
votre témoignage me donne beaucoup d’espoir. Je suis heureuse que tout ailles bien pour vous et espère que cela sera de même pour mon mari.
La santé c’est le plus important mais il ai vrai que ce n’est pas parce qu’on est malade qu’on doit s'arrêter de vivre et de fair d’ investissements.

Je suis très étonné pour les banques. Je ne savais pas du tout que ça ce passait comme ça. Notre banque ne nous a pas demandé de remplir de formulaire. Je me demande si c’est parce que nous sommes a notre compte ?

Il vous on même demander des comptes rendu pour un grain de beauté ! Ils vont loin dans les recherches.

Franchement il devrait justement y avoir des aides vu que nous cotisons tous pour la sécurité sociale mais au lieu de sa il vous demande 100€ de plus ! C’est pas du tous logique mais bon comme vous le dites les assurances ne pense qu’a Vous soutirer plus d’argent.

Avez vous essayé de demander aux assureurs type voiture, maison. Peut-être qu’il pourrait vous assurer a moins chère que la banque. Vous garderiez votre crédit mais seriez assuré autre part. Vu que vous êtes en rémission ; ne leurs parlez pas de la maladie

Les assureurs sont sensés être la justement en cas d’incapacité de travail ou de gros pépins.

D’après ce que je comprend ; on paie les assureurs quant on est en bonne santé mais en cas de problème de santé il ne veulent plus nous assurer. Vraiment c’est très contradictoire.

J’espère vraiment que vous trouverez moins cher. Je trouve ça tellement injuste !

Merci bonne continuation à vous aussi.
Bon courage avec toute les démarches administratives qui nous épuise.

Bonjour à tous ,
Muriel, je pense bien à vous et vous souhaite un bon rétablissement, je suis passée par là avant ma leucémie.
Comment va votre mari, des nouvelles début septembre ?

Bon courage à tous,

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